L’histoire de Brandon et Selena
Par : le parent de Brandon et Selena, un enfant de 7 et 3 ans atteint d’une délétion 16p11.2
“Cela devient plus facile, c’est beaucoup de travail, mais à la fin, c’est une bénédiction.
Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?
Ne s’entendent pas très bien. Se battre, crier, ne pas jouer ensemble
Que fait votre famille pour s’amuser ?
Les parcs, les jeux parfois, s’assoient à la maison. Voyage.
Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.
Communication avec Brandon, et Selena est une coureuse.
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?
Quand Brandon dit un nouveau mot. Quand Selena tourne et tourne. Jouer avec eux
Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?
Pour en savoir plus sur les petits-enfants que j’élève.
Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?
Cela devient plus facile, c’est beaucoup de travail, mais à la fin, c’est une bénédiction.
Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?
Pourquoi cela se produit-il et quelles en sont les causes ?
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?
Les aimer comme s’il n’y avait pas de lendemain.