L’histoire de Brandon et Selena

Par : le parent de Brandon et Selena, un enfant de 7 et 3 ans atteint d’une délétion 16p11.2

“Cela devient plus facile, c’est beaucoup de travail, mais à la fin, c’est une bénédiction.

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Ne s’entendent pas très bien. Se battre, crier, ne pas jouer ensemble

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Les parcs, les jeux parfois, s’assoient à la maison. Voyage.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Communication avec Brandon, et Selena est une coureuse.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Quand Brandon dit un nouveau mot. Quand Selena tourne et tourne. Jouer avec eux

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Pour en savoir plus sur les petits-enfants que j’élève.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Cela devient plus facile, c’est beaucoup de travail, mais à la fin, c’est une bénédiction.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Pourquoi cela se produit-il et quelles en sont les causes ?

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?

Les aimer comme s’il n’y avait pas de lendemain.