Die Geschichte von Brandon und Selena

Von: den Eltern von Brandon und Selena, einem 7- und 3-Jährigen mit einer 16p11.2-Deletion

“Es wird leichter, es ist viel Arbeit, aber am Ende ist es ein Segen.”

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Sie kommen nicht sehr gut miteinander aus. Streiten, schreien, nicht zusammen spielen

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Parks, Spiele manchmal, zu Hause sitzen. Reisen.

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Kommunikation mit Brandon, und Selena ist eine Läuferin

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Wenn Brandon ein neues Wort sagt. Wenn Selena sich dreht und dreht. Mit ihnen spielen

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

So kann ich mehr über meine Enkelkinder erfahren, die ich aufziehe.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Es wird leichter, es ist eine Menge Arbeit, aber am Ende ist es ein Segen.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Warum passiert das und was sind die Ursachen dafür?

Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen möchten?

Ich liebe sie, als gäbe es kein Morgen.