Het verhaal van Jack

Door: Tammy, Ouder van Jack, een 13-jarige met een 16p11.2 duplicatie

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Redelijk. Hij heeft moeite om af te wisselen en praat steeds over dezelfde dingen.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Fietsen.

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Uitgaan.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Lief, hij trekt grappige gezichten.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Anderen helpen.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Niet zoveel als ik zou willen.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Het helpt verklaren hoe je kind is.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Kan de genetica worden veranderd?