Jacks Geschichte

von: Tammy, Elternteil von Jack, einem 13-Jährigen mit einer 16p11.2-Duplikation

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Schön. Es fällt ihm schwer, sich abzuwechseln, und er spricht immer wieder über die gleichen Dinge.

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Radfahren.

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Ich gehe aus.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Süß, er macht lustige Grimassen.

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Anderen zu helfen.

Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?

Nicht so sehr, wie ich es mir wünschen würde.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Es hilft zu erklären, wie es Ihrem Kind geht.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Kann die Genetik verändert werden?