L’histoire de Jack

Par : Tammy, parent de Jack, 13 ans, atteint d’une duplication 16p11.2

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Juste. Il a du mal à prendre son tour et parle toujours des mêmes choses.

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Randonnée à vélo.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Sortir.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Il fait de drôles de grimaces.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Aider les autres.

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Pas autant que je le souhaiterais.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Il permet d’expliquer comment se porte votre enfant.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

La génétique peut-elle être modifiée ?