Het verhaal van Hayden

Door: Emma, Ouder van Hayden, een 5-jarige met een 16p11.2 duplicatie

“Geef niet op zonder te vechten en wees erop voorbereid dat mensen de aandoening niet begrijpen.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Soms is het erg eenzijdig, maar mijn dochter heeft geleerd zich aan te passen aan haar broers manier van doen, ze zijn bijna even oud en dat helpt ook, maar over het algemeen is het goed.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Naar het park gaan, of naar de speeltuin, familieleden bezoeken, maar ze kijken vooral graag naar video’s op YouTube.

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Opgesloten zitten in de routines die we moeten volgen vanwege Haydens autisme en het niet volledig kunnen begrijpen van de chromosoomverandering.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Alles.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Om meer informatie te krijgen en meer te weten te komen over de chromosoomverandering van mijn zoon.

Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in één enkel gen)?

Ik heb niet het gevoel dat ik je begrip beïnvloed.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Dat er veel meer dingen aan de aandoening verbonden zijn dan ons eerst werd verteld

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Geef niet zomaar op en wees erop voorbereid dat mensen de aandoening niet begrijpen.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Welk gedrag wordt beïnvloed door de verandering.