Medische dossiers ordenen

 

Zeldzame ziekten zijn soms moeilijk te diagnosticeren en nog moeilijker te behandelen. In de loop der jaren kunnen mensen met genetische aandoeningen veel eerstelijnszorgartsen en specialisten in verschillende ziekenhuizen bezoeken. Het bijhouden van medische gegevens kan een uitdaging zijn, zelfs voor de meest georganiseerde mensen.

Er zijn manieren om een persoonlijk medisch dossier aan te leggen en bij te houden. Sommige mensen houden van papieren dossiers en anderen geven de voorkeur aan elektronische dossiers of een combinatie van de twee. Kies wat voor jou het beste werkt. Het belangrijkste is dat de gegevens gemakkelijk toegankelijk en up-to-date zijn.

+

Elektronisch medisch dossier

Voor degenen die vertrouwd zijn met online tools, zijn er persoonlijke systemen voor het beheer van elektronische patiëntendossiers die kunnen helpen. We bevelen geen specifiek product aan. Je kunt gescande papieren documenten ook opslaan in
DropBox
 of
Google-documenten
.


  • CareZone
     is een eenvoudige en persoonlijke ruimte die een gedeelde agenda en dagboek biedt voor familieleden en zorgverleners om te coördineren en georganiseerd te blijven.

  • WebMD persoonlijk gezondheidsdossier
     Hiermee kunt u veilig uw eigen gezondheidsinformatie en die van uw gezin verzamelen, opslaan, beheren en delen.
+

Papieren dossiers

Als je papieren dossiers liever in een ordner of map bewaart, raden we je aan om ze te organiseren per categorie, zoals laboratoriumwerk, genetische tests, aantekeningen van specialisten, schoolevaluaties, enz. We raden ook aan om kopieën te maken en back-upbestanden beschikbaar te hebben.

Denk eraan om in noodgevallen je dossiers mee te nemen als je er niet op afstand bij kunt.


  • Zeldzame zorgverleners
     heeft handleidingen voor het organiseren van je patiëntendossier, het bijhouden van een actuele medicatielijst en het coördineren van zorg tussen zorgverleners.

  • Het Centrum voor kinderen met speciale behoeften
     biedt hulpmiddelen voor het organiseren, coördineren en bijhouden van informatie voor het managen van de zorg voor je kind of tiener en heeft informatie over het maken van een zorgnotitie en zorgplan (zie hieronder).


    • Zorg notitieboekje
       is een manier om je medische dossiers te ordenen en kan specifieke informatie bevatten over je sterke punten, zorgdoelen en beperkingen.

    • Zorgplannen
       kunnen ook worden gebruikt om je aandoening en gezondheidsgeschiedenis uit te leggen.