Organizzazione delle cartelle cliniche

 

Le malattie rare possono essere difficili da diagnosticare e ancor più da trattare e gestire. Nel corso degli anni, le persone affette da patologie genetiche possono rivolgersi a molti medici di base e specialisti in diversi ospedali. Tenere traccia delle cartelle cliniche può essere una sfida, anche per le persone più organizzate.

Ci sono modi per creare e mantenere una cartella clinica personale. Alcuni preferiscono i file cartacei, altri quelli elettronici o una combinazione dei due. Scegliete quello che funziona meglio per voi. La cosa più importante è che i registri siano facilmente accessibili e aggiornati.

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Cartelle cliniche elettroniche

Per coloro che si trovano a proprio agio con gli strumenti online, esistono sistemi di gestione delle cartelle cliniche elettroniche personali che possono essere d’aiuto. Non appoggiamo un prodotto specifico. È inoltre possibile archiviare i documenti cartacei scansionati in
DropBox
 o
Google Docs
.


  • CareZone
     è uno spazio semplice e privato che offre un calendario e un diario condivisi ai familiari e agli assistenti per coordinarsi e organizzarsi.

  • La cartella clinica personale di WebMD
     consente di raccogliere, archiviare, gestire e condividere in modo sicuro le informazioni sanitarie proprie e della propria famiglia.
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Registri cartacei

Se preferite conservare i documenti cartacei in un raccoglitore o in una cartella, vi consigliamo di organizzarli per categorie, come ad esempio i lavori di laboratorio, gli esami genetici, le note di consultazione degli specialisti, le valutazioni scolastiche, ecc. Si consiglia inoltre di fare delle copie e di avere a disposizione dei file di backup.

In caso di emergenza, ricordatevi di portare con voi i vostri documenti se non siete in grado di accedervi da remoto.


  • Caregiver rari
     contiene guide per organizzare la cartella clinica, tenere una lista di farmaci aggiornata e coordinare le cure tra i vari fornitori.

  • Il Centro per bambini con bisogni speciali
     fornisce strumenti che aiutano a organizzare, coordinare e tenere traccia delle informazioni per la gestione dell’assistenza al bambino o all’adolescente e contiene informazioni sulla creazione di un quaderno di assistenza e di un piano di assistenza (vedi sotto).


    • Quaderno di cura
       è un modo per organizzare le cartelle cliniche e può includere informazioni specifiche sui punti di forza, gli obiettivi di cura e le limitazioni.

    • Piani di cura
       possono essere utilizzati anche per spiegare la propria condizione e la propria storia sanitaria.