BESCHERMING VAN PATIëNTENBELANGEN

Schijn je zoeklicht 2026: een campagne gedreven door de gemeenschap

We zijn verheugd om officieel het startsein te geven voor de 4e jaarlijkse Shine Your Searchlight ✨ campagne, een campagne die in februari in de hele gemeenschap wordt gehouden ter ere van Rare Disease Awareness Month.

Shine Your Searchlight is een gezamenlijke campagne die is ontworpen om individuen, families en verzorgers te ondersteunen die worden getroffen door zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen, en tegelijkertijd de deelname aan langetermijnonderzoek in de Simons Searchlight-gemeenschap te versterken. De campagne van dit jaar wordt mogelijk gemaakt door een samenwerking met 27 belangengroepen van patiënten (PAG’s) die helpen om duidelijke, toegankelijke berichtgeving en betrouwbare bronnen te delen met hun gemeenschappen.

Waarom je zoeklicht laten schijnen belangrijk is

Deelname aan onderzoek is het meest krachtig als het wordt volgehouden in de tijd. Elke ingevulde enquête, geüploade gegevens en gedeelde update helpt onderzoekers beter te begrijpen hoe genetische aandoeningen veranderen gedurende het hele leven en hoe zorg, ondersteuning en toekomstige behandelingen kunnen verbeteren.

Shine Your Searchlight is ontworpen om gezinnen met vertrouwen, duidelijkheid en steun door elke stap van onderzoeksparticipatie te helpen.

Schijn je zoeklicht doelen

Tijdens de campagne van dit jaar willen we:

De voltooiing van belangrijke stappen in onderzoeksparticipatieverhogen
Deelname aanmoedigen van zowel nieuwe als gevestigde genetische gemeenschappen
Partnerschappen met belangengroepen voor patiënten versterken
Betrokkenheid vergroten met meertalig materiaal om internationale gezinnen beter te ondersteunen
Aanpasbare, herbruikbare, IRB-goedgekeurde hulpbronnen creëren voor impact op lange termijn
Simons Searchlight positioneren als een betrouwbare, samenwerkende onderzoekspartner
Bewustmaken van de breedte van de vertegenwoordigde genetische gemeenschappen
Een door de gemeenschap gestuurde voorlichtingscampagne afstemmen op de Maand van de Bewustwording van Zeldzame Ziekten

Onze partners

We zijn de patiëntenorganisaties die dit jaar met ons samenwerken zeer dankbaar. Hun leiderschap, vertrouwen en verbondenheid met de gemeenschap maken deze campagne mogelijk:

16p11.2 Genetische Stichting
ATRX Onderzoeksalliantie
Stichting Vatenrijders*
Coalitie om CHD2 te genezen
Coffin-Siris syndroom Stichting*
Stichting Onderzoek Cri Du Chat
Stichting CSNK2A1
Stichting CSNK2B
CTNNB1 Verbinden & genezen
CUL3 Ondersteuning en bewustzijn
De DAND-alliantie*
DEAF1 Instituut – Brazilië*
Stichting DLG4 SHINE
Duplicatie zorgt
Stichting DYRK1A
Stichting GRIN2B
Stichting HADDTS*
Stichting KMT2C
Stichting MED12*
Stichting MED13*
Stichting MED13L
Stichting Monoamine Oxidase Deficiëntie*
NRXN1 Netwerk
SETBP1 Samenleving
Stichting SCN2A
Stichting MEF2C VS
Geel voor Yiannis

*geeft nieuwe groepen aan

Wat de gemeenschap kan verwachten

De hele maand februari zullen gezinnen en individuen te zien zijn:

Stap-specifieke outreach met de nadruk op belangrijke acties voor onderzoeksparticipatie
Duidelijke uitleg waarom elke stap belangrijk is
Meertalige afbeeldingen en sociale berichten om wereldwijde gemeenschappen te ondersteunen
Optionele bonusbronnen ter ondersteuning van leren, verbinding en langdurige betrokkenheid
Verhalen en gedeelde ervaringen die de diversiteit van onze gemeenschap weerspiegelen

Blijf op de hoogte: Controleer uw dashboard

Als je al deelneemt aan Simons Searchlight, kun je het beste inloggen op je deelnemers dashboard. Je dashboard laat alle openstaande taken zien, inclusief belangrijke onderzoeken die bijzonder waardevol zijn tijdens deze campagne.

👉 Log in op je dashboard

Zelfs het voltooien van één stap maakt al een verschil, en samen tellen die stappen op tot zinvolle vooruitgang voor het onderzoek en de hele gemeenschap.