Schijn je zoeklicht 2026: een campagne gedreven door de gemeenschap

We zijn verheugd om officieel het startsein te geven voor de 4e jaarlijkse Shine Your Searchlight ✨ campagne, een campagne die in februari in de hele gemeenschap wordt gehouden ter ere van Rare Disease Awareness Month.

Shine Your Searchlight is een gezamenlijke campagne die is ontworpen om individuen, families en verzorgers te ondersteunen die worden getroffen door zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen, en tegelijkertijd de deelname aan langetermijnonderzoek in de Simons Searchlight-gemeenschap te versterken. De campagne van dit jaar wordt mogelijk gemaakt door een samenwerking met 25 belangengroepen van patiënten (PAG’s) die helpen om duidelijke, toegankelijke berichtgeving en betrouwbare bronnen te delen met hun gemeenschappen.

Waarom je zoeklicht laten schijnen belangrijk is

Deelname aan onderzoek is het meest krachtig als het wordt volgehouden in de tijd. Elke ingevulde enquête, geüploade gegevens en gedeelde update helpt onderzoekers beter te begrijpen hoe genetische aandoeningen veranderen gedurende het hele leven en hoe zorg, ondersteuning en toekomstige behandelingen kunnen verbeteren.

Shine Your Searchlight is ontworpen om gezinnen met vertrouwen, duidelijkheid en ondersteuning door elke stap van onderzoeksparticipatie heen te helpen.

Schijn je zoeklicht doelen

Tijdens de campagne van dit jaar willen we:

• De voltooiing van belangrijke stappen in onderzoeksparticipatieverhogen
• Deelname aanmoedigen van zowel nieuwe als gevestigde genetische gemeenschappen
• Partnerschappen met belangengroepen voor patiënten versterken
• Betrokkenheid vergroten met meertalig materiaal om internationale gezinnen beter te ondersteunen
• Aanpasbare, herbruikbare, IRB-goedgekeurde hulpbronnen creëren voor impact op lange termijn
• Simons Searchlight positioneren als een betrouwbare, samenwerkende onderzoekspartner
• Bewustmaken van de breedte van de vertegenwoordigde genetische gemeenschappen
• Een door de gemeenschap gestuurde voorlichtingscampagne afstemmen op de Maand van de Bewustwording van Zeldzame Ziekten

Onze partners

We zijn de patiëntenorganisaties die dit jaar met ons samenwerken zeer dankbaar. Hun leiderschap, vertrouwen en verbondenheid met de gemeenschap maken deze campagne mogelijk:

• 16p11.2 Genetische Stichting
• ATRX Onderzoeksalliantie
• Stichting Vatenrijders
• Coalitie om CHD2 te genezen
• Stichting Coffin-Siris Syndroom
• Stichting Onderzoek Cri Du Chat
• Stichting CSNK2A1
• CTNNB1 Verbinden & genezen
• CUL3 Ondersteuning en bewustzijn
• Kuur CLCN4
• DEAF1 Instituut – Brazilië
• Stichting DLG4 SHINE
• Duplicatie zorgt
• Stichting DYRK1A
• Stichting GRIN2B
• Stichting HADDTS
• Stichting KMT2C
• Stichting MED12
• Stichting MED13
• Stichting MED13L
• Stichting Monoamine Oxidase Deficiëntie
• NRXN1 Netwerk
• SETBP1 Samenleving
• Stichting MEF2C VS
• Geel voor Yiannis

Wat de gemeenschap kan verwachten

De hele maand februari zullen gezinnen en individuen te zien zijn:

• Stap-specifieke outreach met de nadruk op belangrijke acties voor onderzoeksparticipatie
• Duidelijke uitleg waarom elke stap belangrijk is
• Meertalige afbeeldingen en sociale berichten om wereldwijde gemeenschappen te ondersteunen
• Optionele bonusbronnen ter ondersteuning van leren, verbinding en langdurige betrokkenheid
• Verhalen en gedeelde ervaringen die de diversiteit van onze gemeenschap weerspiegelen

Blijf op de hoogte: Controleer uw dashboard

Als je al deelneemt aan Simons Searchlight, kun je het beste inloggen op je deelnemers dashboard. Je dashboard laat alle openstaande taken zien, inclusief belangrijke onderzoeken die bijzonder waardevol zijn tijdens deze campagne.

👉 Log in op je dashboard

Zelfs het voltooien van één stap maakt al een verschil, en samen tellen die stappen op tot zinvolle vooruitgang voor het onderzoek en de hele gemeenschap.