Vier mee: Zeldzame Ziekten Bewustzijnsmaand

Het team van Simons Searchlight is verheugd om samen met onze toegewijde gemeenschap van deelnemers, families, zorgverleners, belangengroepen voor patiënten, onderzoekers en medische zorgverleners wereldwijd de Dag van de Zeldzame Ziekte in februari te vieren. De Zeldzame Ziektendag wordt jaarlijks gevierd op 28 februari, of 29 in schrikkeljaren, en valt samen met de zeldzaamste dag van het jaar. Ter ere van deze mijlpaal organiseren we een maand lang activiteiten om de zichtbaarheid, kennis en steun voor zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen te vergroten.

Onze vrienden van de National Organization for Rare Disorders (NORD) beschrijven het jaarlijkse evenement als een “wereldwijd gecoördineerde beweging op het gebied van zeldzame ziekten, die werkt aan gelijke sociale kansen, gezondheidszorg en toegang tot diagnoses en therapieën voor mensen die leven met een zeldzame ziekte”. Meer informatie

Ontdek welke webinars we de hele maand hebben georganiseerd ter erkenning van dit wereldwijde bewustzijnsinitiatief, allemaal bedoeld om onze collectieve inspanningen te versterken.

Een bericht van Wendy Chung, hoofdonderzoeker van Simons Searchlight

Wendy Chung, M.D., Ph.D., is blij om samen met onze geweldige gemeenschap de Zeldzame Ziekten Bewustzijnsmaand te vieren. Bekijk de volledige video hieronder voor meer informatie over haar langdurige betrokkenheid als hoofdonderzoeker van Simons Searchlight.