Unisciti alla celebrazione: Mese della consapevolezza delle malattie rare

Il team di Simons Searchlight è entusiasta di essere al fianco della nostra comunità di partecipanti, famiglie, assistenti, gruppi di difesa dei pazienti, ricercatori e medici di tutto il mondo per celebrare la Giornata delle malattie rare a febbraio. Osservata ogni anno il 28 febbraio, o il 29 negli anni bisestili, la Giornata delle malattie rare coincide con il giorno più raro dell’anno. In onore di questa pietra miliare, ospitiamo una serie di attività che durano un mese e che mirano ad ampliare la visibilità, la conoscenza e il sostegno dei disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico.

I nostri amici dell’Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare (NORD) descrivono l’evento annuale come un “movimento coordinato a livello globale sulle malattie rare, che lavora per l’equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara”. Per saperne di più

Scoprite quali sono i webinar che abbiamo organizzato per celebrare questa iniziativa di sensibilizzazione globale per tutto il mese, tutti pensati per amplificare i nostri sforzi collettivi.

Un messaggio di Wendy Chung, ricercatore principale di Simons Searchlight

Wendy Chung, M.D., Ph.D., è felice di osservare il Mese della Consapevolezza delle Malattie Rare insieme alla nostra incredibile comunità. Guardate il video completo qui sotto per saperne di più sul suo impegno a lungo termine come ricercatore principale di Simons Searchlight.