La historia de Javan

Por: John, padre de Javan, un joven de 17 años con una deleción 1q21.1

«Disfrutad del cambio, y disfrutad los unos de los otros»

¿Qué hace su familia para divertirse?

Ver películas y series de ciencia ficción y fantasía, nadar, leer, pasear, reír…

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

Finanzas

¿Qué le hace sonreír su hijo?

TODO, sonrisa, divertido, tierno corazón, diversión

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Para ayudar a quien tenga una historia similar

¿Cómo cree que está influyendo en nuestra comprensión de los cambios genéticos que se estudian en Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?

Estando dispuesto a dar cualquier información que pueda ayudar a alguien de cualquier manera para dar a su familia la mejor oportunidad de tener éxito en amarse unos a otros y ser lo mejor posible.

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?

Principalmente que no está solo

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Disfrutad del cambio, y disfrutad los unos de los otros

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

Qué hacer para darle las mejores oportunidades de éxito en la escuela, la universidad, el trabajo