Navegando por la menstruación: Apoyo a los Cuidadores de Personas con Discapacidad

 

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Prefacio


Este recurso no pretende sustituir el consejo médico de un profesional sanitario titulado. Cada niño tiene necesidades únicas y las personas mejor preparadas para responder a esas necesidades sois tú y el proveedor o proveedores de atención sanitaria del niño. Este recurso incluye una amplia gama de información y está pensado para que puedas volver a él con el tiempo, según lo necesites.

Los ciclos menstruales son un paso importante en el desarrollo de una niña y una parte típica de la vida de las que han sido asignadas al sexo femenino al nacer. Las actitudes en torno a la menstruación varían mucho entre culturas, géneros y comunidades, y las experiencias con la menstruación son diferentes para cada persona. Los cambios de humor, los problemas de comportamiento y la incertidumbre sobre cómo hablar de la menstruación son sólo algunas de las muchas dificultades comunes para los niños y sus cuidadores en esta transición vital.

Cuando tu hijo tiene una discapacidad, esto puede ser aún más complicado de manejar. Mientras recopilábamos información sobre la menstruación para familias con discapacidades del neurodesarrollo, observamos una falta de recursos completos. Los miembros de nuestro Comité Consultivo Comunitario Simons Searchlight se hicieron eco de esta observación.

El objetivo de esta guía es abordar algunas de las ansiedades y preocupaciones muy reales que los cuidadores de niños con discapacidades del neurodesarrollo tienen en torno a este tema. Esto incluye a los niños con autismo, discapacidad intelectual y epilepsia. Esperamos que este recurso pueda ayudar a llenar ese vacío proporcionando información de fácil acceso que te sirva de guía para atravesar con éxito esta etapa de la vida de tu hijo.

Anticipar las necesidades relacionadas con la menstruación antes de que surjan puede ayudar a prepararos a ti y a tu hija para los retos a los que os podáis enfrentar. Si tu hija ya menstrúa, esperamos que esta guía te ofrezca nuevas perspectivas o consejos, y agradeceremos cualquier comentario sobre cómo hacerla más útil para ti.

Temas y recursos de esta guía:

  • Visión general y definiciones de la pubertad y la menstruación
  • Desafíos únicos a los que se enfrentan las personas con discapacidades del neurodesarrollo con la menstruación y consejos sobre cómo superar esos desafíos
  • Consejos prácticos y estrategias, incluyendo cómo hablar de la menstruación con tu hija
  • Elegir productos menstruales, incluyendo ejemplos de productos orientados a personas con problemas de movilidad
  • Higiene menstrual y control hormonal de la natalidad
  • Apéndice de recursos, incluidas clínicas de salud para mujeres con discapacidad y recursos sobre la menstruación

Comprender la pubertad y la menstruación

Pubertad

La pubertad es el momento en que un niño empieza a desarrollar características adultas. En las niñas (a las que se asigna sexo femenino al nacer), la pubertad suele empezar entre los 8 y los 13 años. Este guía de la Clínica Cleveland tiene más información sobre la pubertad en niños y niñas y puede darte una mejor idea de lo que debes tener en cuenta cuando tu hijo atraviese los cambios mentales, físicos y emocionales asociados a la pubertad (Cleveland Clinic, 2024).

Signos físicos de la pubertad en las niñas:

  • Desarrollo mamario
    • Los botones mamarios, que son pequeños bultos o discos debajo del pezón, suelen ser el primer signo (Hospital Infantil de Seattle, 2025).
    • Los periodos menstruales comienzan unos 2 años después del desarrollo inicial del botón mamario (Allen & Miller, 2019)
  • Vello axilar y púbico
  • Acné
  • Rachas de crecimiento

Así suele ser el desarrollo mamario tiene este aspecto («Desarrollo mamario», s.f.).

Muchos de estos cambios vienen acompañados de nuevas sensaciones. Por ejemplo, Los botones mamarios pueden ser sensibles o dolorosos; tu hijo puede picarse por el acné; o el pelo áspero puede ser una fuente de aversión a la textura.

El inicio precoz de la pubertad, normalmente antes de los 7 u 8 años en las niñas, se denomina pubertad precoz. De 1.184 mujeres con afecciones genéticas en Simons Searchlight que enviaron datos de su historial médico, 34 informaron de un diagnóstico de pubertad precoz (2,9%).

El inicio tardío de la pubertad, normalmente después de los 12 ó 13 años en las niñas, se denomina pubertad retrasada. De 1.184 mujeres con afecciones genéticas en Simons Searchlight que enviaron datos de su historial médico, 8 informaron de un diagnóstico de pubertad tardía o retrasada (menos del 1,0%).

Si observas signos de pubertad en tu hijo antes o después de la edad típica de inicio, no dejes de comentárselo a su médico. Puede que te remita a un endocrinólogo, a un especialista en medicina del adolescente o a un ginecólogo-obstetra.

Preparación para la pubertad

Tu hijo puede experimentar cambios físicos, conductuales y emocionales durante la pubertad, y comprender o navegar juntos por estos cambios puede requerir una atención especial. En El seminario web SPARK for Autism de Cora Taylor, Ph.D., ofrece consejos exhaustivos sobre cómo preparar la pubertad en personas con discapacidades (Taylor, 2022).

Este Centro Vanderbilt Kennedy manual proporciona recursos sobre cómo preparar para la pubertad a las chicas con discapacidad intelectual (Vanderbilt Kennedy Center, 2021).

Hablar de la pubertad y temas relacionados puede resultar incómodo, pero es importante empezar a tener estas conversaciones pronto y con frecuencia. Establécete como un recurso seguro y de confianza, ten en cuenta las necesidades de aprendizaje de tu hijo y apóyate en sus proveedores para obtener información, recursos y otros apoyos.

Menstruación

A menudo hay muchas emociones complejas en torno a la menstruación. La primera menstruación de tu hija puede asustar a todos los implicados. Algunos de nuestros cuidadores de la comunidad Simons Searchlight han informado de sentimientos como pavor, preocupación, miedo y anticipación. Es normal, pero no tiene por qué ser una experiencia negativa.

Según el Colegio Americano de Obstetricia y Ginecología (ACOG), la edad a la que las niñas tienen su primera regla, también conocida como menarquia, es alrededor de los 12 años. Puede que no sea el caso de tu hija – Muchos medicamentos y afecciones médicas pueden afectar al momento en que se produce el primer periodo. Si tu hija ha experimentado otros signos de pubertad pero no ha tenido su primer periodo a los 15 años, podría tener una enfermedad llamada amenorrea. En este caso, pide a su médico que te remita a un especialista (Colegio Americano de Obstetricia y Ginecología, 2015).

El ciclo menstrual tiene cuatro fases: la fase menstrual, la fase folicular, la ovulacióny la fase lútea. Un ciclo típico dura alrededor de 28 díasaunque esto puede variar de una persona a otra. Cada fase se ve influida por los niveles cambiantes de hormonas, que incluyen hormona foliculoestimulante (FSH), hormona luteinizante (LH), estrógenosy progesterona (Cucci, 2024).

  • Fase menstrual (Días 1-5): Es cuando se produce la hemorragia al desprenderse el revestimiento uterino. Los niveles hormonales están en su punto más bajo.
  • Fase folicular (Días 1-14): Al principio se solapa con la fase menstrual. El cuerpo prepara un óvulo para la ovulación. El estrógeno empieza a aumentar.
  • Ovulación (días 14-17): Desencadenada por un aumento de LH y FSH, la ovulación es el momento en que el ovario libera un óvulo. Es el momento más fértil del ciclo.
  • Fase lútea (Días 15-28): La progesterona y los estrógenos aumentan para preparar al útero para un posible embarazo. Si no se implanta ningún óvulo fecundado, estos niveles hormonales descienden, dando lugar a la siguiente menstruación.

A continuación se muestra un diagrama del ciclo menstrual con líneas que representan los niveles hormonales («Cronología del ciclo menstrual», s.f.). La FSH y la LH alcanzan su punto máximo justo antes de la ovulación, mientras que el estrógeno y la progesterona aumentan justo antes del periodo menstrual. Los cuidadores pueden notar ciertos cambios en distintos momentos del ciclo, como cambios en el estado de ánimo que se asocian a cambios hormonales.

Para comprender mejor cómo funciona el ciclo menstrual, puede ser útil observar el siguiente diagrama del aparato reproductor (Ignite Healthwise, LLC, 2024). Las piezas clave implicadas son:

  • Ovarios – donde se fabrican los óvulos y las hormonas importantes
  • Las trompas de Falopio – que llevan el óvulo del ovario al útero
  • Útero – el órgano donde un óvulo fecundado puede convertirse en un bebé
  • Endometrio – el revestimiento interno del útero que se acumula en cada ciclo
  • Cérvix y vagina – las partes inferiores del aparato reproductor, a través de las cuales la sangre menstrual sale del cuerpo

El revestimiento del útero (endometrio) se acumula a lo largo del ciclo para preparar la llegada de un óvulo fecundado. Si no llega ningún óvulo fecundado, este revestimiento se desprende a través de la vagina durante un periodo de 3 a 7 días. Esto se conoce como periodo menstrual.

Durante el primer periodo menstrual y el primer año posterior, la duración y la intensidad del sangrado pueden variar. Esto es completamente normal. Sin embargo, es conveniente que hables con el médico de tu hija si notas cosas como Periodos inusualmente dolorosos, duración irregular del ciclo o cambios significativos de humor o comportamiento.

Desafíos únicos


Prepararse para la menstruación y adaptarse a los cambios que conlleva requiere tiempo, ensayo y error, y paciencia. Aunque no siempre puedes predecir los retos a los que se enfrentará tu hija, hacer un seguimiento de la menstruación, el estado de ánimo, el comportamiento y la actividad a lo largo del ciclo menstrual puede ayudarte a reunir la información necesaria para identificar posibles patrones. Si estos patrones te parecen preocupantes, tus notas te ayudarán a hablar de tus preocupaciones con el proveedor de tu hija. Anima a tu hija a participar en el seguimiento de su ciclo y los cambios asociados, si puede. Esto le ayudará a establecer asociaciones entre su ciclo menstrual y los síntomas que pueda experimentar.

Basándonos en la investigación y en los comentarios de nuestro Comité Asesor Comunitario, hemos recopilado tres categorías principales de retos que pueden ser más relevantes para las personas con discapacidades del neurodesarrollo: problemas sensoriales, epilepsia catamenial y cambios de humor y/o comportamiento. Las secciones siguientes también contienen sugerencias sobre cómo abordar estos retos.

1. Cuestiones sensoriales

La menstruación conlleva muchas sensaciones nuevasimágenes, olores y sonidos (Steward, 2018).

La doctora Keely Lundy destaca que la aversión o exploración de estas nuevas experiencias sensoriales puede incluir nuevos comportamientos, como tocar, probar o mancharse de sangre menstrual; quitarse los productos menstruales; o negarse a aplicarse los productos menstruales en público o fuera de un cuarto de baño (Lundy et al., 2024). Aunque estos comportamientos pueden ser alarmantes para un padre, ten en cuenta que son simplemente formas de explorar y adaptarse a nuevas sensaciones. Mantener conversaciones sobre el comportamiento adecuado para determinados entornos y enseñarlo o reforzarlo puede ayudar a abordar las preocupaciones. Estas conversaciones pueden ser facilitadas y reiteradas por terapeutas, consejeros y médicos, según proceda. La doctora Amanda Jacobs subraya la importancia de compartir cualquier preocupación sobre la menstruación -incluidos los cambios de comportamiento- con el profesional sanitario de tu hija, ya que suele disponer de recursos y estrategias útiles. También puede ser útil compartir los consejos o herramientas que funcionan para tu familia con los profesores y otros cuidadores, para que todos puedan apoyar a tu hija de forma coherente. A continuación se exponen algunas estrategias concretas que pueden resultarte útiles.

Hay algunas formas de que los padres ayuden a aliviar los retos sensoriales, incluso antes de que empiece la menstruación. Lundy y Taylor sugieren practicar el uso de productos menstruales con antelación, o explorar distintas opciones de productos menstruales antes del primer periodo de tu hija. Esto podría incluir

  • Permite que tu hijo juegue con compresas, tampones y otros productos menstruales y practique a usarlos o ponérselos.
  • Encontrar qué producto funciona mejor para tu hijo es un proceso. Entre los proveedores y miembros de la comunidad con los que hablamos, la ropa interior absorbente- a menudo llamadas «bragas de la regla» en EE.UU. y «ropa interior menstrual» o «bragas de la regla» en algunas partes de Europa-aparecían con frecuencia. Según Lundy, utilizar una opción de flujo abundante minimiza el número de veces que hay que cambiar las bragas, y una opción antibacteriana o antiolor puede ayudar a reducir los problemas sensoriales relacionados con el olor. Consulta la sección «Higiene menstrual» para ver los productos recomendados.
  • Hablar previamente con tu hijo sobre el comportamiento adecuado y las cosas que puede esperar durante su primera menstruación.
  • Tener a mano un juguete estimulante, un juguete sensorial o un objeto de consuelo durante el periodo.
  • Vigila los dolores menstruales y sé proactiva con remedios, como una almohadilla térmica y medicamentos analgésicos de venta libre. Asegúrate de anotar cualquier signo o mención de niveles de dolor inusuales y comunícaselo al pediatra para que pueda ayudar a averiguar si ocurre algo anormal.

2. Epilepsia catamenial

Epilepsia catamenial es un tipo de epilepsia en el que los ataques están relacionados con la menstruación (Cedars Sinai, s.f.). Alrededor del 40% de las mujeres epilépticas padecen epilepsia catamenial (Maguire & Nevitt, 2019). Este tipo de epilepsia tiene 3 patrones principales:

  • C1 – aumento del número de crisis durante la fase menstrual, de los días 1 a 5 del periodo
  • C2 – aumento del número de ataques durante la ovulación, alrededor del día 14 del ciclo
  • C3 – aumento del número de ataques en la fase lútea, de los días 15 a 28 del ciclo

Si tu hijo experimenta convulsiones, asegúrate de hacer un seguimiento de las mismas utilizando un calendario de convulsiones. Este calendario (ver más abajo) puede ayudarte a comprender si las crisis están relacionadas con el ciclo mensual de tu hijo (Epilepsy Foundation of America, 2019).

Nota. De «My Seizure Calendar», de Epilepsy Foundation of America, 2019. (https://www.epilepsy.com/sites/default/files/atoms/files/720MSC_MySeizureCalendar_05-2019.pd

El tratamiento de las crisis convulsivas debe realizarse con el neurólogo o especialista de tu hijo. Esto puede incluir ajustar la programación o la dosis de la medicación anticonvulsiva, terapia hormonal o anticonceptiva o, en algunos casos, cirugía. La mejor opción de tratamiento depende de varios factores que puedes comentar con el neurólogo o especialista de tu hijo (Cedars Sinai, s.f.).

Una preocupación que tienen muchos padres es la interacción entre los medicamentos anticonvulsivos y los anticonceptivos hormonales. Jacobs recomienda preguntar al médico si se siente cómodo recetando estos medicamentos juntos. Si no es así, Jacobs sugiere acudir a un especialista, como un médico especialista en medicina del adolescente o un ginecólogo/obstetra, y/o preguntar al neurólogo de tu hijo.

3. Cambios de humor y/o comportamiento

Los cambios de humor y comportamiento son una parte normal de la pubertad y la menstruación. Tu hija puede experimentarlos de forma única, en función de los problemas de humor y/o comportamiento que tenga, de su capacidad para autorregularse emocionalmente y tranquilizarse, y de su experiencia individual con la menstruación.

Es importante que tomes nota de los cambios que experimenta tu hijo cuando se producen, y que los comentes con él y con su proveedor si te preocupan.

El síndrome premenstrual (SPM) y el trastorno disfórico premenstrual (TDPM) son dos afecciones clave asociadas a los cambios de humor y/o comportamiento en torno a la menstruación. El SPM es muy frecuente, incluso entre personas sin una discapacidad del neurodesarrollo. El TDPM es menos frecuente y afecta a entre el 3 y el 8 por ciento de las mujeres (Halbreich et al., 2003). Se desconoce lo frecuentes que son estos trastornos en las personas con discapacidades del neurodesarrollo y autismo, pero algunas fuentes sugieren que podrían darse con mayor frecuencia (Miura y Hashimoto, 2023).

Síndrome premenstrual

Alrededor de la menstruación, tu hija puede mostrar signos de SPM. Los síntomas más frecuentes en las personas neurotípicas son dolores de cabeza, hinchazón y cambios de humor, pero también son frecuentes otros síntomas como sensibilidad mamaria, antojos, fatiga y cambios de humor y comportamiento (Office on Women’s Health, 2025; Mayo Clinic, 2022). Estos síntomas son frecuentes en las personas con discapacidades del neurodesarrollo, pero el grado de gravedad puede variar. Tu hijo puede experimentar cambios más extremos o sutiles en algunos o todos los aspectos mencionados. Los estudios han descubierto que las personas con discapacidades del neurodesarrollo tienden a sentirse más incómodas antes de que empiece la menstruación, tienen estados de ánimo depresivos o desesperanzados y experimentan niveles más altos de ansiedad y tensión que sus compañeros neurotípicos (Miura y Hashimoto, 2023).

Considera estas estrategias:

  • Educar y explicar las causas de los cambios de comportamiento para promover la comprensión
  • Proporcionar artículos de consuelo, como tentempiés y juguetes favoritos
  • Realizar actividades divertidas para distraerte
  • Realizar actividad física, controlar el estrés y mantener un estilo de vida saludable mediante la dieta, el ejercicio y el sueño (Tracy et al., 2016)

Trastorno Disfórico Premenstrual puede considerarse una forma más grave del SPM (Mayo Clinic, 2019). Mientras que el SPM puede ser un inconveniente, el TDPM puede causar grandes trastornos en la vida. Los síntomas principales del TDPM incluyen cambios de humor, ira, depresión y ansiedad (Clay, 2023).

Según Jacobs, es especialmente importante estar atento al TDPM si tu hija no puede comunicar eficazmente cómo se siente, porque en estos casos puede haber una tendencia a minimizar la posibilidad de TDPM. También puede ser difícil distinguir entre trastornos existentes (ansiedad o depresión) o comportamientos graves y el TDPM.

Un aspecto clave del TDPM es que está estrictamente asociado al ciclo menstrual – los síntomas aparecen justo antes de la menstruación y desaparecen en los días siguientes (Clay, 2023). Dependiendo de los síntomas, el TDPM suele tratarse con anticonceptivos hormonales, antidepresivos y/o cambios en el estilo de vida, la dieta y el ejercicio (Johns Hopkins Medicine, s.f.).

Si sospechas que tienes el SPM o el TDPM, debes seguir los cambios de comportamiento y estado de ánimo en un calendario, y anotar cualquier asociación con la menstruación. Anotar de este modo cualquier comportamiento nuevo puede ayudarte a identificar más fácilmente cualquier preocupación. Asegúrate de comentar estas preocupaciones con el médico de tu hija, que puede ofrecerte el mejor apoyo y sugerencias individualizadas.

Higiene menstrual


Hay muchas opciones de higiene menstrual, como tampones, compresas, copas, ropa interior para el periodo, compresas reutilizables, discos, compresas de tela reutilizables y mucho más. En última instancia, elegir el producto adecuado requerirá algo de ensayo y error, y a menudo depende de las necesidades sensoriales y de movilidad de tu hijo.

En general, Taylor y Lundy sugieren la ropa interior para el periodo como una gran opción para minimizar los posibles problemas sensoriales y por su facilidad de uso. La ropa interior para la regla, también llamada braguita para la regla, es como la ropa interior normal, pero lleva incorporadas unas características que absorben la sangre menstrual, de forma muy parecida a una compresa, sin el proceso añadido de quitarse y deshacerse de un producto adhesivo. Durante el periodo menstrual, tu hija puede utilizar un par de bragas de periodo de la misma forma que utilizaría un par de bragas normales. Una vez saturada la ropa interior, puede cambiarse por un par nuevo, y el par usado puede aclararse y lavarse en la lavadora. Ten en cuenta que las instrucciones de cuidado varían según el producto, y que también hay opciones de ropa interior menstrual desechable.

Normalmente, la ropa interior del periodo debe cambiarse cada 12 horas, o con más frecuencia según el volumen de flujo. Si tu hija tiene problemas de movilidad, hay opciones con velcro y lazos. Aunque Simons Searchlight no respalda marcas concretas, hemos recopilado una lista de algunas opciones que pueden ser un punto de partida útil (ver más abajo).

Ten en cuenta que los productos para el periodo son caros, especialmente la ropa interior para el periodo. Pero ten en cuenta que la ropa interior reutilizable puede durar entre 6 meses y 2 años (Sreenivas, 2025).

Ten en cuenta que en EE.UU., los productos menstruales son elegibles para HSA/FSA a partir de marzo de 2020 debido a la Ley Cares. Aquí encontrarás una guía con más información sobre cómo pagar utilizando una cuenta de ahorros sanitarios o una cuenta de gastos flexible («Cómo comprar productos menstruales con tu seguro HSA/FSA», 2021).

Opciones de ropa interior menstrual

Consideraciones sobre movilidad

Algunas marcas ofrecen estilos de ropa interior de periodo adaptable que pueden resultar más cómodos o fáciles de usar para las personas con problemas de movilidad, incluidas las que utilizan sillas de ruedas. Estos productos suelen tener aberturas laterales, cierres fáciles o un tejido diseñado para sentarse cómodamente.

  • Modibodi – Ofrece una gama de absorbencias y estilos, incluido un estilo adaptable diseñado pensando en la movilidad (Modibodi AU, s.f.).
  • Periodo. – Ofrece estilos inclusivos, como diseños adaptables que pueden ser útiles para personas con problemas de movilidad (The Period Company, s.f.).
  • Liberare – Se especializa en ropa adaptada y ofrece estilos de ropa interior de época, como pantalones cortos para niños y bikinis diseñados para la accesibilidad (Liberare, s.f.).

Otras marcas populares

Estas marcas también ofrecen una gama de estilos y absorciones para adaptarse a las distintas necesidades. Puede que no tengan características adaptativas, pero suelen ser recomendadas por familias y proveedores:

  • Thinx (Thinx Inc, s.f.)
  • Aerie Periodo Real (Aerie, s.f.)

Anticonceptivos hormonales


Los anticonceptivos hormonales pueden parecer un tema aterrador o abrumador para tratar con el médico de tu hijo. Aunque mucha gente lo asocia únicamente con la prevención del embarazo, algunas familias lo consideran por otras razones médicas, como regular la menstruación, reducir el dolor o controlar determinados síntomas hormonales. Es completamente normal tener preguntas o preocupaciones, y es importante hablar de ellas con el médico de tu hijo.

Existe la idea errónea de que los anticonceptivos provocan una supresión completa de la menstruación, es decir, que no hay menstruación o que ésta es menos frecuente. Esto no siempre es así. Existe una gran variedad de opciones anticonceptivas que incluyen diferentes hormonas que pueden satisfacer distintas necesidades, como dispositivos intrauterinos (DIU), implantes, inyecciones, anillos, parches y píldoras (Kaunitz, 2024).

Otro concepto erróneo frecuente es que la supresión de la menstruación no es sana ni natural, o que afectará permanentemente a la fertilidad futura. Jacobs explica que muchas de las hormonas utilizadas en estos métodos ya las produce el cuerpo de forma natural, y que hay muchos estados en los que el cuerpo suprime la menstruación de forma natural, como durante la lactancia.

En última instancia, encontrar el anticonceptivo hormonal adecuado para tu hija requerirá conversaciones con su médico y con tu hija, si es capaz de expresarse. Jacobs señala la importancia de hacer un seguimiento de la menstruación e iniciar conversaciones con un proveedor desde el principio para asegurarse de que puede ayudar a abordar las necesidades y objetivos de tu hija.

Consejos de Jacobs y Taylor

Los anticonceptivos hormonales utilizan hormonas que están presentes de forma natural en el cuerpo.

  • Los efectos de los anticonceptivos hormonales son temporales, no permanentes: el cuerpo siempre puede volver a su estado normal sin afectar a la fertilidad futura.
  • Si los anticonceptivos hormonales no son la opción adecuada, siempre puedes dejar de usarlos o ajustarlos. Hay muchas opciones, ¡y no hay una talla única para todos!
  • Es vital que el médico de tu hijo hable con él de todas las preocupaciones que puedas tener. Las preferencias personales son importantes para encontrar la opción más adecuada para ti.

Consejos prácticos y estrategias

1. Seguimiento del ciclo

Las adolescentes suelen tener ciclos menstruales variables, lo que puede dificultar la predicción de cuándo les vendrá la regla. Según Jacobs, es importante alertar al pediatra si la menstruación dura más de 8 días, o si no tienen la regla durante más de 3 meses después de empezar a menstruar.

Puede ser útil hacer un seguimiento de la menstruación en un calendario o una aplicación. Puedes anotar cosas como los cambios de humor y de comportamiento; el volumen de flujo (por ejemplo, el número de productos menstruales utilizados al día); la actividad convulsiva; y los síntomas físicos, como la sensibilidad mamaria o la hinchazón. Hacer un seguimiento del ciclo menstrual de tu hija, sobre todo en las fases iniciales, puede ayudarte a ver cualquier pauta y facilitar las discusiones sobre cualquier preocupación con el proveedor de tu hija. Si tu hijo no puede expresar su dolor o su estado de ánimo, observa cualquier aumento de irritabilidad, aumento de problemas de comportamiento y cambios en la alimentación o el sueño.

Los medicamentos que toma tu hija pueden afectar a la menstruación (frecuencia de la regla, duración de la regla, volumen del flujo). Si el pediatra no lo ha hablado ya contigo, es importante iniciar esta conversación cuando notes signos de pubertad, incluso antes de que empiece la menstruación, para que tengas una idea más clara de lo que puedes esperar y estés preparada para hacer los cambios necesarios.

2. Comunícate pronto, con franqueza y con frecuencia

Taylor subraya que una de las mejores formas de prepararse para cuando tu hija empiece a menstruar es mantener conversaciones con ella pronto y con frecuencia, antes de que empiece la menstruación. Es un tema incómodo para muchas personas, y no pasa nada. Recuerda siempre que hay muchos recursos en los que puedes apoyarte, como vídeos e imágenes en Internet que puedes utilizar como herramientas para mostrárselos a tu hija, así como a otros miembros de su equipo de apoyo, como médicos, enfermeras escolares, terapeutas y orientadores.

Nuestro Comité Asesor Comunitario y los proveedores e investigadores que entrevistamos para este recurso coincidieron en la importancia de que tu hijo sepa quiénes son los adultos seguros y de confianza de su entorno. Enseña a tu hijo que puede acudir a adultos de confianza para hacer preguntas, expresar sus preocupaciones y buscar ayuda.

Utilizar un lenguaje franco y apropiado (términos anatómicos adecuados) puede fomentar la independencia y ayudar a tu hijo a contarte a ti o a otros adultos de confianza si algo va mal. Mantener varias conversaciones permite disponer de más tiempo para comprender y hacer preguntas, y te establece como una persona de confianza a la que dirigirse con preguntas o preocupaciones que pueda tener tu hijo.

3. Fomentar la independencia

La independencia tiene un aspecto diferente para cada persona, dependiendo de sus capacidades físicas e intelectuales. Por lo general, si tu hijo es capaz de ir al baño de forma independiente, el objetivo debe ser gestionar la higiene menstrual de forma independiente (Taylor, comunicación personal; Tracy et al., 2016). Puede llevar mucho tiempo aprender la higiene menstrual, pero ten paciencia y fomenta la independencia, ya que se trata de una habilidad importante. Puedes ayudar a facilitar la independencia y la autogestión de tu hija comunicándole, demostrándole, trayendo a miembros de la comunidad para que la apoyen si es necesario y dándole un kit menstrual (ver más abajo).

4. Utiliza ayudas físicas y visuales

Anima a tu hija a familiarizarse con los distintos productos menstruales. Utilizar imágenes, organigramas y demostraciones físicas puede ser útil, sobre todo si tu hija tiene una comprensión limitada del lenguaje. Utilizar una muñeca o juguetes para hacerlo más interactivo y hacer demostraciones prácticas, como abrir y ponerse una compresa, explorar la ropa interior menstrual o cualquier otro producto menstrual de su elección, puede ayudar a que se sienta cómoda con la menstruación y a que tu hija sepa qué puede esperar.

5. Prueba y error

Es importante comprar productos menstruales y probarlos antes de que empiece la menstruación. Después de que empiece la menstruación, es posible que lo que pensabas inicialmente que funcionaría no lo haga. No tengas miedo de probar productos diferentes, incluidos productos con distintos niveles de absorbencia. Lo mismo ocurre con las estrategias para gestionar cualquier otra novedad que surja con la menstruación.

6. Apóyate en tu red de apoyo

No tengas miedo de incluir a otras personas en esta conversación. Tu pareja, los médicos de tu hijo, las enfermeras del colegio, los terapeutas, otros padres o cuidadores de niños con discapacidades del neurodesarrollo y otros miembros de tu equipo de apoyo pueden darte consejos y ayudarte a enseñar y reforzar el comportamiento adecuado.

Busca siempre el apoyo de tu comunidad cuando lo necesites. Hay muchas posibilidades de que otros estén pasando por situaciones similares y puedan ayudarte a navegar, o puede que tengan las mismas preguntas y puedan proporcionarte apoyo.

Es la primera vez que tu hija experimenta la menstruación, y es importante que reconozcas que es la primera vez que experimentas la menstruación con ella. No hay una forma «correcta» o «incorrecta» de llevar a cabo el proceso, pero la participación de otras personas te ayudará a sentirte más apoyada, capacitada y cómoda a la hora de guiar a tu hija.

7. Prepara un kit menstrual

Es un gran recurso para cualquier emergencia sobre la marcha, para asegurarte de que estás preparado.

Tu kit puede incluir

  • Productos menstruales preferidos
  • Muda de ropa interior y pantalones, shorts o faldas
  • Analgésico
  • Elemento de consuelo, como un juguete inquieto o sensorial, si es útil
  • Pañuelos de papel u otros artículos de limpieza, como toallitas húmedas
  • Bolsa de plástico para guardar los productos menstruales usados en caso de que no haya una papelera disponible

8. La consulta del médico – Primera visita después de la primera regla

La primera visita al médico de tu hija después de que empiece a menstruar es un buen momento para plantearle cualquier preocupación que puedas tener sobre su ciclo, su salud sexual y su bienestar general. Si tu hija tiene 18 años o más, o se ocupa de su propia atención sanitaria, considera la posibilidad de darle tiempo para que hable con el médico a solas. Esto puede ayudarles a adquirir independencia y a desarrollar una relación de confianza con su médico.

He aquí algunos temas que pueden surgir durante la visita de tu hija al médico después de que empiece a menstruar:

  • Regularidad del ciclo menstrual
  • Volumen de flujo
  • Dolor menstrual
  • Cambios de comportamiento y de humor
  • Evaluación del conocimiento sexual
  • Interés por la actividad sexual
  • Educación para la seguridad en las relaciones
  • Bienestar general (Quint et al., 2016)

9. Acudir a un especialista en anticoncepción hormonal – Exámenes pélvicos

Puede que te preocupe que sea necesario un examen pélvico para que te receten anticonceptivos. En la mayoría de los casos, especialmente para las menores de 21 años, no es necesario un examen pélvico para recetar anticonceptivos hormonales, a menos que haya síntomas o preocupaciones específicas que el médico quiera examinar. Puedes preguntarlo al concertar la cita. Si el proveedor sugiere un examen pélvico, no pasa nada por preguntar por qué y compartir cualquier preocupación. Sé sincero sobre las necesidades de tu hijo, sobre todo si hay alguna adaptación que pueda ayudarle a sentirse más cómodo. Si es necesario un examen pélvico, puedes:

  • Explica el procedimiento a tu hijo con antelación y fomenta las preguntas
  • Haz que el médico explique a tu hijo el procedimiento, si te resulta útil
  • Lleva herramientas de distracción o artículos de confort, como un aparato que reproduzca su programa de televisión favorito o un fidget spinner

También es importante saber que tay muchas opciones anticonceptivas hormonalesy no todas implican tomar una píldora cada día. Dependiendo de las preferencias, capacidades y necesidades médicas de tu hijo, tu médico puede hablarte de ello:

  • Parche – Se lleva sobre la piel y se cambia semanalmente
  • Inyección – Cada 3 meses
  • Anillo vaginal – Se inserta mensualmente; puede requerir la ayuda de un cuidador dependiendo de la comodidad o de las habilidades motoras
  • DIU hormonal – Lo inserta un proveedor y dura varios años
  • Implante – Una pequeña varilla colocada bajo la piel del brazo, dura varios años

Hablar de estas opciones con un proveedor bien informado puede ayudarte a identificar la más adecuada para tu hijo. Recuerda: tu voz como cuidador es importante en esta conversación, pero la comodidad y las preferencias de tu hijo también son clave.

10. Vigila las carencias de vitaminas y minerales

Nuestro Comité Consultivo Comunitario observó varias anécdotas de cambios de comportamiento relacionados con las carencias de vitaminas y minerales asociadas a la menstruación. Un ejemplo fue el desarrollo de pica, un trastorno alimentario en el que la persona ingiere compulsivamente elementos no alimentarios. Un mineral clave que hay que vigilar es el hierro, a veces indicado como Fe. Habla con el médico de tu hijo sobre la comprobación de los niveles de hierro y el seguimiento con suplementos según sea necesario. Algunos síntomas de la anemia ferropénica son:

  • Cansancio inusual o falta de energía
  • Latidos rápidos
  • Falta de aliento o dolor torácico
  • Antojo de hielo o arcilla, que es un signo de pica
  • Uñas quebradizas
  • Caída del cabello (Sociedad Americana de Hematología, s.f.)

Ten en cuenta que algunos de estos síntomas pueden estar causados por medicamentos existentes. Estar atento a cualquier síntoma nuevo es una buena forma de identificar la necesidad de analizar los niveles de hierro, así como otros niveles de vitaminas y minerales.

Conclusiones


La menstruación es un momento importante en la vida de tu hija y puede ser una transición aterradora tanto para ti como para ella. Por suerte, hay varias formas de prepararte y preparar a tu hija para superar con éxito este momento.

Una educación temprana, frecuente y franca ayuda a establecerte como fuente de información fiable. Iniciar las conversaciones con bastante antelación a la menstruación ayuda a prepararos tanto a ti como a tu hija, y les da tiempo para procesar y plantear cualquier pregunta. Si no tienes una respuesta, no temas involucrar a otros miembros de tu comunidad. Ya sean otros padres, el médico de tu hija, terapeutas o profesores, apoyarte en tu comunidad garantizará que tú y tu hija recibís la información y el apoyo más completos posibles.

Es importante seguir el ciclo de tu hijo, sobre todo en los primeros meses. Esto puede incluir anotar cualquier cambio de humor o comportamiento, actividad convulsiva o cualquier otro cambio que puedas notar. Si tu hijo es capaz, anímale a participar en este proceso, para que pueda establecer asociaciones entre su ciclo y los cambios que experimenta. Utilizar una aplicación o un calendario físico es una buena forma de incorporar un componente visual. Plantea siempre al médico cualquier preocupación que tú o tu hijo podáis tener, sobre todo dolores inusuales o anormales.

Por último, no tengas miedo al ensayo y error. No siempre puedes predecir qué funcionará mejor para tu hijo. Ya sean productos menstruales, nuevas estrategias de afrontamiento, métodos anticonceptivos hormonales… no hay una respuesta correcta. Este viaje es muy individual, y siempre debe centrarse en las necesidades y la salud de tu hija. Recuerda que tú eres la mejor defensora de tu hijo, y que apoyarte en tu sistema de apoyo y en el suyo os ayudará a ambos a atravesar el proceso con éxito.

Esperamos que este recurso te resulte útil. A continuación encontrarás apéndices con recursos adicionales.

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Agradecimientos


Al crear este recurso, el equipo de Simons Searchlight construyó un marco basado en una investigación exhaustiva para encontrar lagunas y priorizar la información. Damos las gracias a la doctora Amanda Jacobs, jefa de medicina adolescente del Hospital Infantil de Boston, y a la doctora Cora Taylor, coinvestigadora principal de Simons Searchlight y psicóloga clínica del Instituto de Autismo y Medicina del Desarrollo de Geisinger. Ambas fueron entrevistadas para esta guía. También damos las gracias a Keely Lundy, candidata al doctorado e investigadora financiada por SFARI en la Universidad de Nuevo México, que nos consultó sobre esta guía. Agradecemos a la Dra. Wendy Chung, jefa de pediatría del Hospital Infantil de Boston y coinvestigadora principal de Simons Searchlight, la revisión de este recurso. Por último, damos las gracias a los miembros de nuestro Comité Asesor Comunitario, April Canter, Alida James-Fenner, Christie Abercrombie, Alexandra Lee, Cheryl Richt, Rebecca Dolan, Amy Fields, Delf, Genesis Romo-Raudry y Stacy Hanna, por su ayuda y apoyo en la elaboración de este recurso y por ser realmente la voz de nuestra comunidad.

Los miembros del equipo de Simons Searchlight Alisha Sarakki, Gabrielle Burkholz, Jennifer Tjernagel, Erica Jones, Astrid Rasmussen, Emily Palen, Matt Armstrong y Juanita Florez-Bedoya desempeñaron un papel decisivo en el desarrollo y la conservación de este recurso. También agradecemos a Theresa Singleton y Daniel Alexander su revisión y diseño de esta guía.

Recursos adicionales

Apéndice A: Clínicas de salud de la mujer centradas en la discapacidad en EE.UU.

Massachusetts

Pensilvania

Michigan

Nueva York

Apéndice B: Recursos adicionales sobre la menstruación

Citas

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