Navegando por la menstruación: Apoyo a los Cuidadores de Personas con Discapacidad

La menstruación es un hito importante en el desarrollo y una parte típica de la vida de las personas asignadas al sexo femenino al nacer. Sin embargo, las experiencias con la menstruación pueden ser muy diferentes de una persona a otra. Las actitudes culturales, las necesidades de comunicación, las sensibilidades sensoriales, los cambios de humor y la incertidumbre sobre cómo hablar de la menstruación pueden hacer que esta transición sea un reto tanto para los niños como para los cuidadores.

Para las familias de niños con discapacidades del neurodesarrollo, la menstruación puede resultar especialmente compleja. Mientras recopilábamos información sobre la menstruación en personas con autismo, discapacidad intelectual, epilepsia y otras afecciones relacionadas, el equipo de Simons Searchlight observó una clara laguna: había muy pocos recursos completos e informados sobre la discapacidad a los que los cuidadores pudieran acceder fácilmente y volver a consultar con el tiempo. Los miembros de nuestro Comité Asesor Comunitario se hicieron eco de esta preocupación y nos animaron a ayudar a llenar ese vacío.

Nos enorgullece compartir nuestro nuevo recurso: Navegando por la menstruación: Apoyo para cuidadores de personas con discapacidad – una guía práctica, centrada en el cuidador y diseñada para apoyar a las familias antes, durante y después de esta importante transición vital.

Qué ofrece esta guía

Este recurso reúne la visión de expertos, la experiencia vivida y estrategias prácticas para ayudar a los cuidadores a sentirse más preparados y apoyados. A lo largo de la guía encontrarás consejos de expertos, buenas prácticas y recomendaciones prácticas que puedes adaptar a las necesidades específicas de tu hijo.

Los temas incluyen:

• Generalidades y definiciones claras relacionadas con la pubertad y la menstruación
• Desafíos comunes que pueden experimentar las personas con discapacidades del neurodesarrollo y estrategias para superarlos
• Guía práctica para hablar de la menstruación con tu hija
• Opciones de productos menstruales, incluidos ejemplos diseñados para la movilidad o consideraciones sensoriales
• Higiene menstrual, control hormonal de la natalidad y consideraciones médicas
• Un apéndice de recursos de confianza, que incluye clínicas de salud de la mujer centradas en la discapacidad y materiales educativos.

Tanto si te estás preparando para la menstruación antes de que empiece como si estás apoyando a una niña que ya menstrúa, esta guía está pensada para ser revisada a medida que las necesidades cambien con el tiempo.

Orientación experta y colaboración comunitaria

Para crear este recurso, el equipo de Simons Searchlight desarrolló un marco basado en la investigación, los comentarios de la comunidad y la experiencia clínica. Estamos profundamente agradecidos a los expertos que han aportado su tiempo y sus conocimientos:

• Dra. Wendy Chung, Jefa de Pediatría del Hospital Infantil de Boston y coinvestigadora principal de Simons Searchlight

• La Dra. Amanda Jacobs, Jefa de Medicina Adolescente del Hospital Infantil de Boston

• Keely Lundy, candidata al doctorado e investigadora financiada por SFARI en la Universidad de Nuevo México

• Dra. Cora Taylor, coinvestigadora principal de Simons Searchlight y psicóloga clínica del Instituto de Autismo y Medicina del Desarrollo Geisinger

También queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a los miembros de nuestro Comité Asesor Comunitario – April Canter, Alida James-Fenner, Christie Abercrombie, Alexandra Lee, Cheryl Richt, Rebecca Dolan, Amy Fields, Delf, Genesis Romo-Raudry y Stacy Hanna – por ayudarnos a elaborar esta guía y garantizar que refleja las necesidades, preguntas y voces reales de nuestra comunidad.

Una herramienta de apoyo, no un consejo médico

Este recurso no pretende sustituir la orientación de un profesional sanitario titulado. Cada niño tiene necesidades únicas, y las personas mejor preparadas para responder a esas necesidades son los cuidadores y el equipo sanitario del niño. En cambio, esta guía pretende ser una referencia fiable que puedes explorar a tu propio ritmo, volver a ella cuando sea necesario y utilizarla para apoyar conversaciones informadas con los proveedores.

Esperamos Navegando por la menstruación: Apoyo para cuidadores de personas con discapacidad ayude a reducir la incertidumbre, fomentar la confianza y proporcionar un apoyo significativo a las familias durante esta importante etapa de la vida.