Compromiso de Simons Searchlight con la privacidad y seguridad de los datos

Es posible que hayas leído noticias recientes sobre la posible creación de un registro nacional de autismo por parte de los Institutos Nacionales de Salud, que han suscitado una comprensible preocupación por la privacidad de los datos de las personas y familias que participan en la investigación sobre el autismo. Aunque el Departamento de Salud y Servicios Humanos ha anunciado recientemente que no creará un registro, en Simons Searchlight queremos responder a cualquier pregunta que puedas tener sobre la seguridad y la privacidad de los datos.

Tu privacidad es extremadamente importante para nosotros. Simons Searchlight se adhiere a los más altos estándares de ética en la investigación para proteger tu privacidad y la seguridad de tus datos.

Es importante saber que Simons Searchlight es un estudio de investigación financiado con fondos privados (no gubernamentales), y no está obligado a compartir sus datos con nadie, incluido el gobierno.

Simons Searchlight no recibe dinero del gobierno y nunca lo ha recibido. Todos nuestros gastos están cubiertos por subvenciones de dos fundaciones privadas, la Fundación Simons y la Fundación Simons Internacional.

Los métodos de investigación de Simons Searchlight deben ser revisados y aprobados por una Junta de Revisión Institucional para garantizar que se aplican importantes protecciones para salvaguardar a los participantes durante la investigación y para proteger posteriormente los datos que compartes. Estas protecciones incluyen no revelar nunca la identidad de quienes participan en Simons Searchlight a terceros, incluido el gobierno de Estados Unidos, sin consentimiento explícito.

Es importante destacar que cualquier información que pueda identificar personalmente a un participante se elimina de nuestros datos recopilados antes de compartirlos con los investigadores que nos solicitan su uso. Esto significa que tus datos son anónimos y no pueden relacionarse contigo.

Examinamos a todos los investigadores que solicitan el uso de los datos de Simons Searchlight y revisamos cuidadosamente cómo van a utilizar los datos antes de aprobar sus solicitudes. Los investigadores que utilicen los datos de Simons Searchlight deben comprometerse a no utilizarlos para tratar de identificar a ningún participante individual.

Por último, tanto Simons Searchlight como la Fundación Simons poseen un Certificado de Confidencialidad que protege legalmente a los individuos del estudio de Simons Searchlight frente a la divulgación de sus datos identificativos.

Entendemos que la reciente información sobre la investigación del autismo puede hacer que algunos participantes se pregunten sobre el riesgo de compartir datos personales y familiares, pero nada ha cambiado para Simons Searchlight. Seguiremos manteniendo las prácticas de privacidad más rigurosas.

No dudes en ponerte en contacto con nosotros si tienes alguna pregunta o duda. Puedes ponerte en contacto con nosotros en Coordinator@SimonsSearchlight.org.

Estamos muy agradecidos por tu participación en Simons Searchlight y por tu contribución al avance de la investigación sobre los trastornos genéticos raros del neurodesarrollo.