Warum bei Simons Searchlight?
Helfen Sie mit, die Erforschung seltener genetischer neurologischer Entwicklungsstörungen zu beschleunigen.
Simons Searchlight ist ein Online-Forschungsprogramm für über 185 seltene Krankheiten. Qualifizierte Forscher können diese Datenbank nutzen, um ihr Wissen zu erweitern und bessere Therapien zu entwickeln.
Denken Sie darüber nach, Simons Searchlight beizutreten? Hier erfahren Sie, wie Ihre Familie etwas bewirken kann.
Wir arbeiten mit Familien, Forschern und Patientenvertretern auf der ganzen Welt zusammen, um seltene genetische Erkrankungen besser zu verstehen.
Unser Ziel ist es, die Forschung zu beschleunigen, indem wir qualitativ hochwertige, standardisierte naturkundliche Daten sammeln und hilfreiche Ressourcen zur Verfügung stellen. Der Beitrag jeder Familie ist wichtig, und wir setzen uns dafür ein, dass Ihre Teilnahme sinnvoll ist.
Sind Sie teilnahmeberechtigt?
Um an Simons Searchlight teilzunehmen,müssen Sie:
- Haben Sie eine bestätigte genetische Diagnose aus unserer Liste der in Frage kommenden genetischen Erkrankungen?
- Haben Sie eine Kopie des genetischen Laborberichts Ihres Kindes oder Ihres Angehörigen?
- Können Sie in einer der folgenden Sprachen teilnehmen – Englisch, Niederländisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Portugiesisch oder Spanisch?
Wenn Sie diese drei Kriterien erfüllen, machen Sie bitte mit! Es wird etwa 20 Minuten dauern. Anschließend können Sie an Online-Umfragen teilnehmen und optional eine Blutprobe spenden, damit die Forscher mehr erfahren.
Die Vorteile eines Beitritts
Warum teilnehmen?
- Tragen Sie zur Forschung bei, die zu besseren Behandlungen und Unterstützung führen könnte.
- Erhalten Sie die neuesten Datenzusammenfassungen für Ihre genetische Gemeinschaft, sobald neue Erkenntnisse verfügbar sind.
- Greifen Sie auf individualisierte Berichte für bestimmte Umfragen zu, die Sie durchführen.
- Erhalten Sie Zugang zu einem fachkundigen Forschungsteam und hilfreichen Ressourcen und knüpfen Sie Kontakte zu anderen Familien, die Ihre Diagnose teilen.
- Werden Sie Teil einer wachsenden Gemeinschaft von Familien und Forschern, die gemeinsam etwas bewirken wollen.
Wie man beitritt und was man erwarten kann
Wie man anfängt
- Machen Sie sich mit Simons Searchlight vertraut, indem Sie sich die Einverständniserklärung.
- Melden Sie sich für Simons Searchlight an und unterschreiben Sie die Einverständniserklärung für sich und/oder Ihr Kind bzw. Ihren Angehörigen mit einer geeigneten genetischen Diagnose. Dies ist ein notwendiger Schritt, um an Simons Searchlight teilzunehmen.
Was kommt als Nächstes?
Laden Sie den genetischen Laborbericht für Ihr Kind/Ihren Angehörigen hoch, der eine berechtigte Diagnose enthält.
- Unser Team von genetischen Beratern wird den Bericht überprüfen, um Ihre Eignung zu bestätigen und Sie mit der entsprechenden genetischen Gemeinschaft zusammenzubringen. Sie werden per E-Mail über das Ergebnis der Überprüfung benachrichtigt.
Familienmitglieder zu Ihrem Simons Searchlight-Konto hinzufügen
- Der primäre Elternteil oder Vormund erstellt ein Forschungskonto, fügt Profile für jedes abhängige Familienmitglied mit einer genetischen Störung und bis zu zwei nicht betroffene, abhängige Geschwister hinzu und füllt alle Einverständniserklärungen aus. Sie können auch den anderen biologischen Elternteil zur Teilnahme einladen. Jeder unabhängige Erwachsene muss sein eigenes Konto haben. Bitte kontaktieren Sie uns, wenn Sie Fragen dazu haben, wie Sie weitere Verwandte in Ihrer Familie hinzufügen können.
Was beinhaltet die Teilnahme?
Nehmen Sie an Online-Umfragen teil und verdienen Sie Prämien
- Teilen Sie Informationen über Entwicklung, Verhalten und Gesundheit, um die Forschung zu seltenen Krankheiten zu unterstützen. Erfahren Sie mehr.
- Als Dankeschön für Ihre Zeit erhalten Sie Online-Geschenkkartenprämien.
Geben Sie optional eine Blutprobe ab
- Möglicherweise werden Sie aufgefordert, eine Blutprobe abzugeben, damit die Forscher mehr über Ihre genetische Erkrankung erfahren können. Erfahren Sie mehr.
Informieren Sie sich und nehmen Sie an neuen Forschungsstudien und Möglichkeiten teil, die auf Ihre Erkrankung zugeschnitten sind.
Unser Forschungsprozess & Verpflichtung zum Datenschutz
- Nehmen Sie sich einen Moment Zeit für die „Unser Engagement“ Seite um einen Überblick über die Mission von Simons Searchlightzu erhalten.
- Ihre Daten sind sicher und privat. Sie können mehr über unser langfristiges und laufendes Engagement für den Datenschutz erfahren. Engagement für den Datenschutz und Sicherheit. Wenn Sie erfahren möchten, wie Simons Searchlight Familien und Forscher gleichermaßen unterstützt, besuchen Sie unsere Seite „Forschungsprozess“ und lesen Sie unsere Studienbroschüre.
- Wenn Sie Fragen haben, können Sie sich jederzeit an uns wenden: coordinator@simonssearchlight.org.
Wir können es kaum erwarten, dass Sie diese Reise mit uns antreten!
Lassen Sie uns gemeinsam daran arbeiten, unser Verständnis für seltene genetische neurologische Entwicklungsstörungen zu verbessern. Sind Sie bereit anzufangen?
Wenn die Teilnahme an Simons Searchlight nicht das Richtige für Sie oder Ihre Familie ist, Sie aber dennoch mit uns in Verbindung bleiben möchten, melden Sie sich bitte für unseren Newsletter an und folgen Sie uns in den sozialen Medien!