ANWALTSCHAFT FüR PATIENTEN

Shine Your Searchlight 2026: Eine von der Gemeinschaft getragene Kampagne

Wir freuen uns, offiziell den Startschuss für die 4. jährliche Kampagne Shine Your Searchlight ✨ zu geben, eine gemeinschaftsweite Aktion, die im Februar zu Ehren des Monats der Seltenen Krankheit stattfindet.

Shine Your Searchlight ist eine gemeinschaftliche Kampagne zur Unterstützung von Einzelpersonen, Familien und Betreuern, die von seltenen genetischen neurologischen Entwicklungsstörungen betroffen sind, und zur Stärkung der langfristigen Forschungsbeteiligung in der Simons Searchlight Community. Die diesjährige Kampagne wird durch die Partnerschaft mit 27 Patientenvertretungsgruppen (PAGs ) ermöglicht, die dabei helfen, klare, verständliche Botschaften und vertrauenswürdige Ressourcen mit ihren Gemeinden zu teilen.

Warum es wichtig ist, dass Ihr Suchscheinwerfer leuchtet

Die Teilnahme an der Forschung ist am wirkungsvollsten, wenn sie über einen längeren Zeitraum andauert. Jede ausgefüllte Umfrage, jeder hochgeladene Datensatz und jedes Update hilft den Forschern, besser zu verstehen, wie sich genetische Erkrankungen über die Lebensspanne verändern und wie Pflege, Unterstützung und zukünftige Behandlungen verbessert werden können.

Shine Your Searchlight wurde entwickelt, um Familien zu helfen, jeden Schritt der Forschungsteilnahme mit Zuversicht, Klarheit und Unterstützung zu bewältigen.

Shine Your Searchlight Ziele

Während der diesjährigen Kampagne wollen wir:

Erhöhen Sie den Abschluss der wichtigsten Schritte der Forschungsteilnahme
Ermutigen Sie neue und etablierte genetische Gemeinschaften zur Teilnahme
Stärkung von Partnerschaften mit Patientenvertretungen
Erweitern Sie Ihr Engagement durch mehrsprachige Materialien, um internationale Familien besser zu unterstützen.
Erstellen Sie anpassbare, wiederverwendbare, IRB-genehmigte Ressourcen für eine langfristige Wirkung
Positionieren Sie Simons Searchlight als vertrauenswürdigen, kooperativen Forschungspartner
Sensibilisieren Sie das Bewusstsein für die Vielfalt der vertretenen genetischen Gemeinschaften
Richten Sie eine gemeinschaftsorientierte Kampagne auf den Monat der Sensibilisierung für seltene Krankheiten aus.

Unsere Partner der Patient Advocacy Group

Wir sind den Patientenorganisationen, die in diesem Jahr mit uns zusammenarbeiten, sehr dankbar. Ihre Führung, ihr Vertrauen und ihre Verbundenheit mit der Gemeinschaft machen diese Kampagne möglich:

16p11.2 Genetische Grundlage
ATRX Forschungsallianz
Cask Warriors Stiftung*
Koalition zur Heilung von CHD2
Coffin-Siris-Syndrom-Stiftung*
Cri Du Chat Forschungsstiftung
CSNK2A1-Stiftung
CSNK2B Stiftung
CTNNB1 Verbinden & Heilen
CUL3 Unterstützung und Sensibilisierung
Die DAND-Allianz*
DEAF1 Institut – Brasilien*
DLG4 SHINE Stiftung
Vervielfältigung pflegt
DYRK1A Stiftung
GRIN2B-Stiftung
HADDTS Stiftung*
KMT2C Stiftung
MED12 Stiftung*
MED13 Stiftung*
MED13L Stiftung
Stiftung Monoamin-Oxidase-Mangel*
NRXN1 Netzwerk
SETBP1 Gesellschaft
SCN2A Stiftung
US MEF2C Stiftung
Gelb für Yiannis

*Markiert neue Gruppen

Was die Gemeinschaft erwarten kann

Den ganzen Februar über werden Familien und Einzelpersonen sehen:

Stufenspezifische Öffentlichkeitsarbeit, die die wichtigsten Aktionen zur Forschungsbeteiligung hervorhebt
Klare, leicht verständliche Erklärungen, warum jeder Schritt wichtig ist
Mehrsprachige Grafiken und Social Messaging zur Unterstützung globaler Gemeinschaften
Optionale Bonusressourcen zur Unterstützung des Lernens, der Verbindung und des langfristigen Engagements
Geschichten und gemeinsame Erfahrungen, die die Vielfalt unserer Gemeinschaft widerspiegeln

Bleiben Sie auf dem Laufenden: Prüfen Sie Ihr Dashboard

Wenn Sie bereits ein Simons Searchlight-Teilnehmer sind, loggen Sie sich am besten in Ihr Teilnehmer-Dashboard ein, um auf dem Laufenden zu bleiben. Ihr Dashboard zeigt alle ausstehenden Aufgaben an, einschließlich wichtiger Umfragen, die während dieser Kampagne besonders wertvoll sind.

👉 Melden Sie sich bei Ihrem Dashboard an

Schon ein einziger Schritt macht einen Unterschied, und zusammen ergeben diese Schritte einen bedeutenden Fortschritt für die Forschung und die gesamte Gemeinschaft.