A história de Theodore

Por: Amanda, mãe de Theodore, um bebê de 3 anos com deleção 16p11.2

“Abrace e ame seu filho. Aproveite-o. Ninguém sabe o que o futuro nos reserva. Não há problema em ter medo.”

Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?

Amoroso.

O que sua família faz para se divertir?

Jogamos jogos, conectamos 4, assistimos a filmes, lemos, vamos ao parque. Saia de férias!

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

A parte mais difícil foi no início, quando nosso filho Theodore foi diagnosticado com a Síndrome de Rubinstein Taybi. Ele tinha uma microdeleção no cromossomo 16. Não tínhamos a quem recorrer em busca de respostas e, no início, não sabíamos como lidar com sua infinidade de condições médicas.

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

Sua alegria e amor pela vida.

O que o motiva a participar de pesquisas?

Para encontrar respostas e compartilhá-las com as famílias que estão passando por isso. Para dar conforto e compreensão aos que estão buscando.

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Abrace e ame seu filho. Aproveite-os. Ninguém sabe o que o futuro nos reserva. Não há problema em ter medo.