A história de Alysa

Por: Darlene, mãe de Alysa, uma jovem de 23 anos com uma alteração genética AHDC1

Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?

Ama seu irmão. Mas pode ser estressante para os irmãos.

O que sua família faz para se divertir?

Passeios de barco.

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Comportamentos agressivos.

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

Seu sorriso.

O que o motiva a participar de pesquisas?

Gostaria de saber o que as outras famílias estão fazendo para sobreviver à vida cotidiana e se elas convivem com comportamentos agressivos.

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?

Como ajudar alguém com a genética AHDC1

Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?

Sei que essa é uma alteração genética rara e gostaria muito de me conectar com outros pais para trocar informações.