L’histoire d’Alysa

Par : Darlene, parent d’Alysa, une jeune femme de 23 ans atteinte d’un changement génétique AHDC1

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Aime son frère ou sa sœur. Mais cela peut être stressant pour les frères et sœurs.

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Navigation de plaisance.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Comportements agressifs.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Son sourire.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

J’aimerais savoir ce que font les autres familles pour vivre au quotidien et si elles vivent avec des comportements agressifs.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Comment aider une personne atteinte du gène AHDC1

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?

Je sais qu’il s’agit d’un changement génétique rare et j’aimerais beaucoup entrer en contact avec d’autres parents pour échanger des informations.