Waarom bij Simons Searchlight?

Om deel te nemen moet je aan de volgende criteria voldoen:

1. Heb je een bevestigde genetische diagnose uit onze lijst van in aanmerking komende genetische aandoeningen?
2. Heb je een kopie van het genetische labrapport van jou of je kind?
3. Kun je deelnemen in een van de volgende talen – Engels, Nederlands, Frans, Duits, Italiaans, Portugees of Spaans?

Als je aan deze drie criteria voldoet, doe dan mee! Het zal ongeveer 20 minuten duren. Daarna kun je online enquêtes invullen en een optioneel bloedmonster doneren om onderzoekers te helpen meer te weten te komen.

Waarom deelnemen?

• Bijdragen aan onderzoek dat kan leiden tot betere behandelingen en ondersteuning.
• Ontvang de nieuwste gegevensoverzichten voor uw genetische gemeenschap zodra er nieuwe bevindingen beschikbaar zijn.
• Krijg toegang tot geïndividualiseerde rapporten voor bepaalde onderzoeken die je invult.
• Krijg toegang tot een deskundig onderzoeksteam en nuttige bronnen en kom in contact met andere gezinnen met dezelfde diagnose.
• Maak deel uit van een groeiende gemeenschap van gezinnen en onderzoekers die samenwerken om een verschil te maken.

Hoe te beginnen

• Maak kennis met Simons Zoeklicht door het toestemmingsdocument.
• Registreer je voor Simons Zoeklicht en onderteken het toestemmingsformulier voor jezelf en/of je kind of hulpbehoevende met een genetische diagnose die in aanmerking komt. Dit is een vereiste stap om deel te nemen aan Simons Zoeklicht.

Wat is de volgende stap?

Upload het genetische labrapport voor je kind/afhankelijke waaruit blijkt dat de diagnose in aanmerking komt.

• Ons team van genetisch consulenten zal het rapport bekijken om te bevestigen of je in aanmerking komt en je koppelen aan de juiste genetische gemeenschap. Je wordt per e-mail op de hoogte gesteld van de uitkomst van de beoordeling.

Familieleden toevoegen aan je Simons Zoeklicht-account

• De primaire ouder of voogd maakt een onderzoeksaccount aan, voegt profielen toe voor elk afhankelijk familielid met een genetische aandoening, maximaal twee niet getroffen, afhankelijke broers en zussen, en vult alle toestemmingsformulieren in. Ze kunnen ook de andere biologische ouder uitnodigen om mee te doen. Elke onafhankelijke volwassene moet zijn eigen aparte account hebben. Neem contact met ons op als je vragen hebt over hoe je andere familieleden in je gezin kunt toevoegen.

Vul online onderzoeken in en verdien beloningen

• Deel informatie over ontwikkeling, gedrag en gezondheid om onderzoek naar zeldzame ziekten te ondersteunen. Meer informatie.
• Als dank voor je tijd verdien je online cadeaubonnen.

Een optioneel bloedmonster geven

• Je kunt worden uitgenodigd om een bloedmonster te geven om onderzoekers te helpen meer te weten te komen over je genetische aandoening. Meer informatie.

Leer en neem deel aan nieuwe onderzoeken en mogelijkheden die zijn afgestemd op jouw aandoening.

• Neem even de tijd om de “Onze Betrokkenheid” pagina voor een overzicht van de missie van Simons Searchlight.
• Uw informatie is veilig en privé. U kunt meer te weten komen over onze langdurige en voortdurende toewijding aan gegevensbescherming en veiligheid. Als je wilt weten hoe Simons Searchlight zowel gezinnen als onderzoekers ondersteunt, bezoek dan onze pagina “Onderzoeksproces” en bekijk onze onderzoeksbrochure.
• Als je vragen hebt, kun je altijd contact met ons opnemen via coordinator@simonssearchlight.org.

Laten we samenwerken om meer inzicht te krijgen in zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen. Klaar om te beginnen?

Als deelname aan Simons Zoeklicht niet geschikt is voor jou of je familie, maar je wel met ons in contact wilt blijven, meld je dan aan voor onze nieuwsbrief en volg ons op sociale media!