Het verhaal van Eliezer en Meir

Door: de ouder van Eliezer en Meir, een 12- en een 11-jarige met een 16p11.2 duplicatie

“Elk kind is uniek. Hou van ze zoals ze zijn. Verwacht vooral grootse dingen van je kind en hij zal je laten zien dat hij dat kan. Kinderen willen slagen. Elk kind kan leren, je moet alleen de sleutel vinden om hem te bereiken.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Mijn 12-jarige wordt vaak geplaagd omdat zijn jongere broertjes en zusjes hem graag horen krijsen. Mijn 11-jarige speelt leuk, zolang hij maar de leiding heeft. Ze zijn een hechte groep en blijven bij elkaar.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

We spelen buiten op de fiets, gaan naar parken en uitstapjes. We hebben ook een grote verzameling speelgoed en spelletjes en mijn kinderen vinden het geweldig als ik met ze ga spelen. Ik probeer één keer per week een spelletjesavond met het gezin te organiseren.

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Nu mijn kinderen ouder worden, beseffen ze dat hun broer anders is en beginnen ze het moeilijk te vinden om daarmee om te gaan. Mijn man schaamt zich ervoor om mijn oudste zoon mee uit te nemen in de maatschappij. We hebben het ook erg moeilijk met onze elfjarige. Hij is erg slim en doet het academisch erg goed op school, zodat het makkelijk is om te vergeten dat hij problemen heeft. We verwachten veel van hem en als hij dan instort of sociaal en emotioneel moeilijk is, vragen we ons af waarom. Het is moeilijk om te onthouden dat zijn emotionele en gedragsproblemen niet opzettelijk zijn, en ja, hij heeft het nodig dat alles heel specifiek aan hem wordt uitgelegd. Hij krijgt geen abstracte of hints. Als we met hem praten, moeten we onthouden dat we heel letterlijk en duidelijk moeten zijn over wat we verwachten. Hij heeft ook moeite om zijn emoties onder controle te houden en heeft veel inzinkingen.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Mijn 12-jarige is een schat. Hij begroet iedereen met een grote glimlach en probeert behulpzaam te zijn (hoewel zijn hulp soms aanvoelt als de hulp van een peuter, wat betekent dat hij meer schade aanricht dan helpt en rommel maakt). Mijn 11-jarige heeft een geweldig gevoel voor humor en maakt ons aan het lachen met zijn opmerkingen, en als hij ervoor kiest om behulpzaam te zijn, is hij een geweldige hulp.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Ik wil dat andere mensen weten wat ze kunnen verwachten. En ook omdat mijn elfjarige een gemiddeld IQ heeft. en is min of meer ok, ik verwacht dat hij een normaal leven leidt en uiteindelijk trouwt en kinderen krijgt. Tegen die tijd weten we hopelijk veel meer over 16p11.2 en als zijn kinderen zijn genetische verandering erven, weten we hoe we ermee om moeten gaan.

Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in één enkel gen)?

Ik denk dat elke vragenlijst die we beantwoorden, zal helpen om deze genetische verandering beter te begrijpen en toekomstige ouders van kinderen met deze verandering zal helpen. Wij zijn de pioniers.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Niet veel. Ik heb niet echt andere gezinnen leren kennen.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Elk kind is uniek. Hou van ze zoals ze zijn. Verwacht vooral grootse dingen van je kind en hij zal je laten zien dat hij dat kan. Kinderen willen slagen. Elk kind kan leren, je moet alleen de sleutel vinden om hem te bereiken.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Hoeveel van het gedrag van mijn kind kan ik wijten aan de 16p11.2 duplicatie? Is het oké om van hem te verwachten dat hij zich ondanks de moeilijkheden gedraagt en beheerst vanwege zijn genetische opmaak?

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Geniet gewoon van je kinderen, ondanks hun moeilijkheden. Laat ze in hun eigen tempo groeien en koester elke prestatie en vooruitgang.