Axels verhaal

Door: Erin, Ouder van Axel, een 7-jarige met een zeldzame genetische verandering

“Hou van ze zoals ze zijn en weet dat het een geschenk is!”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Ze zijn dichtbij.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

We zijn graag buiten en in beweging.

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Dat we willen dat Axel zo onafhankelijk mogelijk is.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Muziek en lachen

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Manieren/hulpmiddelen vinden om mijn kind te ondersteunen.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Dat wat we zien met Axel typerend is voor zijn ontwikkeling

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Hou van ze zoals ze zijn en weet dat het een geschenk is!

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Heeft hij pijn of heeft hij pijn?