Axels Geschichte

von: Erin, Elternteil von Axel, einem 7-Jährigen mit einer seltenen genetischen Veränderung

“Liebt sie so, wie sie sind, und wisst, dass es ein Geschenk ist!”

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Sie stehen sich nahe.

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Wir sind gerne draußen und in Bewegung.

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Dass wir wollen, dass Axel so unabhängig wie möglich ist.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Musik und Lachen

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Wege/Werkzeuge zu finden, um mein Kind zu unterstützen.

Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?

dass das, was wir bei Axel sehen, typisch für seine Entwicklung ist

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Lieben Sie sie so, wie sie sind, und wissen Sie, dass sie ein Geschenk sind!

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Hat er Schmerzen oder hat er Schmerzen?