Posts
Toolkit voor conferentieplanning voor belangenorganisaties van patiënten
Vind bronnen, sjablonen en inzichten voor het plannen van een conferentie!
Read MoreUit onze gemeenschap: Nieuwe film ‘Davis Out of the Unknown’ belicht leven met KdVS
Nieuwe film over het leven van een gezin met het Koolen-de Vries-syndroom.
Read MoreOnderzoek naar zeldzame ziekten helpen met CRID’s
Leer hoe je een CRID aanmaakt en toevoegt aan je dashboard.
Read MoreNieuwe opties beschikbaar om beloningen voor Simons Searchlight Survey te claimen
Nieuwe instructies voor het inwisselen van online beloningen voor het invullen van onderzoeken.
Read MoreEen familiegids: Navigeren door het leven na een zeldzame genetische diagnose
De gids behandelt het pad van genetische diagnose tot toegang tot hulpbronnen en behandelingen.
Read MoreVan onze gemeenschap: De ultieme bronnengids voor zeldzame ziekten
Neem een paar minuten de tijd om in deze uitgebreide gids te duiken.
Read MoreBezoek onze nieuwe “Publicaties” webpagina
Bekijk een lijst met gepubliceerde onderzoekspapers die mogelijk zijn gemaakt door onze families.
Read MoreSimons Zoeklicht 2022 Familie- en Onderzoeksconferentie Video’s en Foto’s
Vind video’s en foto’s van de conferentie Familie & Onderzoek 2022.
Read MoreNavigeren door de wereld van zeldzame aandoeningen
Het kan een opluchting zijn om de oorzaak van de neurologische ontwikkelingsdiagnose van je kind te weten.
Read More