Virtueel Connect Webinar: Inzichten, impact en samenwerking

Op 24 februari 2026 organiseerde Simons Searchlight een Virtual Connect webinar, Insights, Impact & Collaboration, waarbij leiders van patiëntenbelangengroepen (PAG’s) bijeenkwamen voor een zinvolle discussie over onderzoeksmiddelen, mogelijkheden voor partnerschappen en langetermijnbetrokkenheid bij onderzoek naar zeldzame ziekten.

Deze sessie was bedoeld om praktische, deelbare inzichten te bieden in de onderzoeksmiddelen van de Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI) die beschikbaar zijn voor Simons Searchlight-gemeenschappen – en om te onderzoeken hoe PAG’s onderzoekers en industriële partners kunnen helpen om deze middelen beter te ontdekken en te gebruiken.

Bekijk de volledige webinaropname hieronder

📄 Download de presentatiedia’s (PDF), inclusief antwoorden op vragen en antwoorden, om te delen met uw gemeenschap.

Inleiding tot de onderzoeksbronnen van de Simons Stichting voor Simons Zoeklichtgemeenschappen

Lauren Bauer, Senior Director, SFARI Cohorts and Biorepositories, en Casey Lehman, Senior Project Director of Research Match, gaven een overzicht van de onderzoeksinfrastructuur ter ondersteuning van de Simons Zoeklicht gemeenschap.

Ze benadrukten:

• De rol van SFARI als financier en beheerder van Simons Searchlight-gegevens
• Hoe klinische gegevens en biospecimens worden gecureerd en gedeeld met gekwalificeerde onderzoekers
• Het doel en de impact van Research Match in het verbinden van wetenschappers met deelnemende gemeenschappen
• Manieren waarop PAG’s het bewustzijn van deze onderzoeksmogelijkheden kunnen vergroten

De discussie benadrukte hoe gedeelde gegevens en monsters bijdragen aan wetenschappelijke ontdekkingen, terwijl deelnemers altijd de keuze en controle houden over hun betrokkenheid.

Van middelen naar impact: Samen engagement op lange termijn ondersteunen

Astrid Rasmussen, Senior Program Manager, en Erica Jones, Outreach Manager, richtten zich op het versterken van de samenwerking op lange termijn met belangengroepen van patiënten.

Dit deel van de webinar onderzocht:

• Hoe PAG’s onderzoeksmogelijkheden kunnen delen binnen hun netwerken
• Welke hulpmiddelen of informatie zouden het bereik gemakkelijker en zinvoller maken?
• Hoe de veranderende behoeften van gemeenschappen beter te begrijpen en te ondersteunen
• Strategieën om blijvende deelname gedurende het hele leven aan te moedigen

De sessie omvatte ook live polls en open discussies, zodat PAG-leiders feedback konden geven over wat onderzoekers, clinici en industriële partners zou helpen om SFARI- en Simons Searchlight-bronnen beter te ontdekken en te gebruiken.

Waarom dit gesprek belangrijk is

In de kern versterkte dit webinar een gemeenschappelijk doel: samen onderzoek bevorderen.

Door het versterken van de banden tussen families, belangengroepen van patiënten, onderzoekers en partners uit de industrie, blijft Simons Searchlight bouwen aan een onderzoeksecosysteem dat samenwerking, transparantie en de deelnemer centraal stelt.

We zijn de PAG-leiders die zich bij ons hebben aangesloten en hun inzichten hebben gedeeld zeer dankbaar. Uw partnerschap helpt ervoor te zorgen dat onderzoek blijft voldoen aan de behoeften van de gemeenschappen die het dient.

Ga voor meer informatie over Simons Searchlight en hoe je erbij betrokken kunt raken naar:
https://www.simonssearchlight.org

Als je vragen hebt over SFARI of Research Match, kun je contact opnemen met hun teams op https://www.sfari.org/about-sfari/contact-us/.