Pourquoi rejoindre Simons Searchlight ?
Contribuez à accélérer la recherche sur les maladies génétiques rares du développement neurologique.
Simons Searchlight est un programme de recherche en ligne portant sur plus de 185 maladies rares. Les chercheurs qualifiés peuvent utiliser cette base de données pour faire avancer les connaissances et développer de meilleures thérapies.
Vous envisagez de rejoindre Simons Searchlight ? Voici comment votre famille peut faire la différence.
Nous travaillons avec les familles, les chercheurs et les communautés de défense des patients du monde entier pour mieux comprendre les maladies génétiques rares.
Notre mission est d’accélérer la recherche en collectant des données d’histoire naturelle normalisées de haute qualité et en fournissant des ressources utiles. La contribution de chaque famille est importante et nous nous engageons à faire en sorte que votre participation soit significative.
Êtes-vous éligible ?
Pour participer à Simons Searchlight,vous devez:
- Avez-vous un diagnostic génétique confirmé parmi notre liste des maladies génétiques éligibles?
- Avez-vous une copie de votre rapport de laboratoire génétique ou de celui de votre enfant ou de votre personne à charge ?
- Pouvez-vous participer dans l’une des langues suivantes : allemand, anglais, espagnol, français, italien, néerlandais ou portugais ?
Si vous répondez à ces trois critères, rejoignez-nous ! Cela prendra environ 20 minutes. Vous pourrez ensuite répondre à des enquêtes en ligne et donner un échantillon de sang facultatif pour aider les chercheurs à en savoir plus.
Les avantages de l'adhésion
Pourquoi participer ?
- Contribuer à la recherche qui pourrait permettre d’améliorer les traitements et le soutien.
- Recevez les derniers résumés de données pour votre communauté génétique au fur et à mesure que de nouvelles découvertes sont disponibles.
- Accéder à des rapports individualisés pour certaines enquêtes que vous réalisez.
- Accédez à une équipe de recherche experte et à des ressources utiles, et entrez en contact avec d’autres familles qui partagent votre diagnostic.
- Faites partie d’une communauté croissante de familles et de chercheurs qui travaillent ensemble pour faire la différence.
Comment s'inscrire et à quoi s'attendre
Comment démarrer
- Familiarisez-vous avec Simons Searchlight en lisant le document de consentement.
- Inscrivez-vous à Simons Searchlight et signez le formulaire de consentement pour vous-même et/ou votre enfant ou personne à charge ayant un diagnostic génétique éligible. Cette étape est obligatoire pour participer à Simons Searchlight.
Quelle est la prochaine étape ?
Téléchargez le rapport de laboratoire génétique de votre enfant/personne à charge indiquant un diagnostic éligible.
- Notre équipe de conseillers en génétique examinera le rapport pour confirmer votre éligibilité et vous mettre en contact avec la communauté génétique appropriée. Vous serez informé par courrier électronique du résultat de l’examen.
Ajoutez des membres de votre famille à votre compte Simons Searchlight
- Le parent principal ou le tuteur crée un compte de recherche, ajoute des profils pour chaque membre de la famille à charge atteint d’une maladie génétique, jusqu’à deux frères et sœurs à charge non atteints, et remplit tous les formulaires de consentement. Il peut également inviter l’autre parent biologique à se joindre à lui. Chaque adulte indépendant doit avoir son propre compte. N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions sur la manière d’ajouter d’autres membres de votre famille.
En quoi consiste la participation ?
Répondez à des enquêtes en ligne et gagnez des récompenses
- Partagez des informations sur le développement, le comportement et la santé pour soutenir la recherche sur les maladies rares. Pour en savoir plus.
- Vous gagnerez des cartes-cadeaux en ligne en remerciement de votre temps.
Fournir un échantillon de sang facultatif
- Vous pouvez être invité à donner un échantillon de sang pour aider les chercheurs à en savoir plus sur votre maladie génétique. Pour en savoir plus.
Apprenez et participez à de nouvelles études et opportunités de recherche adaptées à votre maladie.
Notre processus de recherche et notre engagement en matière de confidentialité des données
- Prenez le temps de consulter la page « Notre engagement » pour un aperçu de la mission de Simons Searchlight. pour un aperçu de la mission de Simons Searchlight.
- Vos informations sont sécurisées et privées. Vous pouvez en savoir plus sur notre engagement à long terme et permanent en matière de confidentialité des données. sur notre engagement à long terme et continu en matière de confidentialité des données et la sécurité. Si vous souhaitez savoir comment Simons Searchlight soutient les familles et les chercheurs, visitez notre page “Processus de recherche” et consultez notre brochure d’étude.
- Si vous avez des questions, vous pouvez toujours nous contacter à l’adresse coordinator@simonssearchlight.org.
Nous avons hâte que vous commenciez ce voyage avec nous !
Travaillons ensemble pour faire progresser notre compréhension des troubles génétiques rares du développement neurologique. Vous êtes prêt à commencer ?
Si la participation à Simons Searchlight ne vous convient pas, à vous ou à votre famille, mais que vous souhaitez rester en contact avec nous, inscrivez-vous à notre lettre d’information et suivez-nous sur les médias sociaux !