Shine Your Searchlight 2026 : une campagne menée par la communauté

Nous sommes ravis de donner le coup d’envoi de la quatrième campagne annuelle Shine Your Searchlight ✨, un effort communautaire qui se déroulera tout au long du mois de février en l’honneur du Mois de la sensibilisation aux maladies rares.

Shine Your Searchlight est une campagne de sensibilisation collaborative conçue pour soutenir les personnes, les familles et les soignants touchés par des maladies génétiques rares du développement neurologique, tout en renforçant la participation à la recherche à long terme dans l’ensemble de la communauté Simons Searchlight. Cette année, la campagne est rendue possible grâce à un partenariat avec 25 groupes de défense des patients (PAG) qui contribuent à diffuser des messages clairs et accessibles ainsi que des ressources fiables auprès de leurs communautés.

Pourquoi Shine Your Searchlight est important

La participation à la recherche est d’autant plus efficace qu’elle s’inscrit dans la durée. Chaque enquête remplie, chaque dossier téléchargé et chaque mise à jour partagée aide les chercheurs à mieux comprendre comment les maladies génétiques évoluent tout au long de la vie et comment les soins, le soutien et les traitements futurs peuvent être améliorés.

Shine Your Searchlight est conçu pour aider les familles à franchir chaque étape de la participation à la recherche avec confiance, clarté et soutien.

Faites briller les objectifs de votre projecteur

Au cours de la campagne de cette année, nous visons à :

• Augmenter le nombre d’ étapes clés de la participation à la recherche
• Encourager la participation des communautés génétiques nouvelles et établies
• Renforcer les partenariats avec les groupes de défense des patients
• Accroître l’engagement grâce à des documents multilingues afin de mieux soutenir les familles internationales
• Créer des ressources de sensibilisation adaptables, réutilisables et approuvées par l’IRB pour un impact à long terme
• Positionner Simons Searchlight comme un partenaire de recherche fiable et collaboratif
• Sensibiliser à l’étendue des communautés génétiques représentées
• Aligner une campagne de sensibilisation menée par la communauté sur le Mois de la sensibilisation aux maladies rares

Nos partenaires du groupe de défense des patients

Nous sommes profondément reconnaissants aux organisations de défense des patients qui se sont associées à nous cette année. Leur leadership, leur confiance et leurs liens avec la communauté rendent cette campagne possible :

• Fondation génétique 16p11.2
• Alliance de recherche ATRX
• Fondation Cask Warriors
• Coalition pour la guérison de la CHD2
• Fondation du syndrome de Coffin-Siris
• Fondation de recherche Cri Du Chat
• Fondation CSNK2A1
• CTNNB1 Connect & Cure
• CUL3 Soutien et sensibilisation
• Cure CLCN4
• Institut DEAF1 – Brésil
• Fondation DLG4 SHINE
• Duplication Cares
• Fondation DYRK1A
• Fondation GRIN2B
• Fondation HADDTS
• Fondation KMT2C
• Fondation MED12
• Fondation MED13
• MED13L Fondation
• Fondation pour le déficit en monoamine-oxydase
• Réseau NRXN1
• Société SETBP1
• Fondation américaine MEF2C
• Jaune pour Yiannis

Ce que la communauté peut attendre

Tout au long du mois de février, les familles et les individus verront :

• Sensibilisation par étapes mettant en évidence les principales actions de participation à la recherche
• Des explications claires et simples sur l’importance de chaque étape
• Des graphiques et des messages sociaux multilingues pour soutenir les communautés mondiales
• Des ressources supplémentaires facultatives pour soutenir l’apprentissage, la connexion et l’engagement à long terme
• Des histoires et des expériences partagées qui reflètent la diversité de notre communauté

Restez à jour : Consultez votre tableau de bord

Si vous êtes déjà un participant à Simons Searchlight, la meilleure façon de rester engagé est de vous connecter à votre tableau de bord de participant. Votre tableau de bord affiche toutes les tâches en suspens, y compris les enquêtes clés qui sont particulièrement utiles pendant cette campagne.

👉 Connectez-vous à votre tableau de bord

Le fait de franchir ne serait-ce qu’une seule étape fait la différence et, ensemble, ces étapes se traduisent par des progrès significatifs pour la recherche et l’ensemble de la communauté.