McKaela était un bébé exceptionnellement calme. Elle ne pleurait pas quand elle avait faim ou quand sa couche était mouillée. En fait, le chien de la famille faisait parfois savoir à sa mère, Heather Bensch, que McKaela avait besoin de quelque chose.

“Dès le début, j’ai su que quelque chose était différent chez elle et j’en ai parlé au médecin”, se souvient Heather. Le médecin a orienté le bébé vers des thérapies d’intervention précoce alors qu’il n’avait que 6 mois, un âge précoce pour un enfant non diagnostiqué.

Lorsque leurs enfants étaient en bas âge, Heather et son mari, Brian, ont servi dans l’armée de l’air, et ils ont souvent déménagé dans des bases à travers les États-Unis. Heather a veillé à ce que McKaela, sa première enfant, continue à recevoir les soins d’un groupe changeant de médecins et de thérapeutes.

À l’âge de 3 ans, McKaela a été diagnostiquée autiste.

Mais l’autisme n’a pas répondu à toutes les questions de Heather. Pourquoi McKaela présentait-elle des caractéristiques que l’autisme n’expliquait pas, comme un faible tonus musculaire ? Pourquoi ne réagit-elle pas aux thérapies comme le font les autres enfants ?

Ces réponses viendront bien des années plus tard, dans le cadre de l’étude SPARK sur l’autisme. En 2022, SPARK avait des nouvelles génétiques pour McKaela, qui a maintenant 21 ans. Sa mère aurait souhaité que ces informations soient disponibles lorsque McKaela était jeune. “Si nous l’avions su plus tôt, cela nous aurait épargné des années de frustration et aurait favorisé son développement”, explique Heather.

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