Image Credit: Foto zur Verfügung gestellt von Heather Bensch
FAMILIENGESCHICHTE

SPARK-Artikel: Antworten auf den Autismus einer Tochter durch Forschung finden

McKaela war ein außergewöhnlich ruhiges Baby. Sie weinte nicht, wenn sie Hunger hatte oder wenn ihre Windel nass war. Manchmal ließ der Familienhund ihre Mutter, Heather Bensch, wissen, dass McKaela etwas brauchte.

“Von Anfang an wusste ich, dass etwas an ihr anders war, und ich sprach den Arzt darauf an”, erinnert sich Heather. Der Arzt überwies das Baby an die Frühförderung, als es erst 6 Monate alt war – ein frühes Alter für ein Kind ohne Diagnose.

Als ihre Kinder noch klein waren, dienten Heather und ihr Mann Brian in der Luftwaffe, und sie zogen oft zu Stützpunkten in den Vereinigten Staaten. Heather sorgte dafür, dass McKaela, ihre Erstgeborene, weiterhin von wechselnden Ärzten und Therapeuten betreut wurde.

Als McKaela 3 Jahre alt war, wurde bei ihr Autismus diagnostiziert.

Aber der Autismus hat nicht alle Fragen von Heather beantwortet. Warum hatte McKaela Merkmale, die nicht durch Autismus erklärt werden konnten, wie z. B. einen niedrigen Muskeltonus? Warum hat sie nicht wie andere Kinder auf die Therapien reagiert?

Diese Antworten sollten erst viele Jahre später durch die SPARK-Autismus-Studie gegeben werden. Im Jahr 2022 hatte SPARK genetische Neuigkeiten für McKaela, die jetzt 21 Jahre alt ist. Ihre Mutter wünscht sich nur, dass diese Informationen verfügbar gewesen wären, als McKaela noch klein war. “Es hätte uns Jahre der Frustration erspart und ihr und ihrer Entwicklung geholfen, wenn wir es früher gewusst hätten”, sagt Heather.

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