Connors Geschichte

von: Jeannette, Elternteil von Connor, einem 11-Jährigen mit einer 16p11.2-Deletion

“Kinder lernen alle in ihrem eigenen Tempo. Aber lehnen Sie sich nicht zurück und schieben Sie nicht alles auf die Diagnose. Sie wissen nie, wozu Ihr Kind fähig ist, bis Sie es ausprobieren. “

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Normal

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Camping, Quadfahren, Fahrradfahren, Reisen, Filme schauen, Bowling

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Die Auseinandersetzung mit dem Schulbezirk, um meinem Sohn eine angemessene Ausbildung zu ermöglichen, stellt eine finanzielle Härte dar, da die Kosten für die Schule, die Ärzte und die Anwälte anfallen.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Er ist so fürsorglich und möchte, dass alle glücklich sind. Er macht dumme Sachen, um jemanden zum Lachen zu bringen.

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Um mehr über seine Anomalie und Strategien zur Erziehung und Bewältigung zu erfahren.

Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?

Noch nicht allzu viel.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Jedes Kind lernt in seinem eigenen Tempo. Aber lehnen Sie sich nicht zurück und schieben Sie nicht alles auf die Diagnose. Sie wissen nie, wozu Ihr Kind fähig ist, bis Sie es ausprobieren. Geben Sie die Erziehung nicht auf, nur weil Sie glauben, dass sie es nicht können. Sie könnten Sie überraschen.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Wie kann man ihn am besten erziehen?

Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen möchten?

Manche Tage werden schwieriger sein als andere. An manchen Tagen werden Sie nicht verstehen, was Ihr Kind gerade durchmacht oder warum es wütend ist. An manchen Tagen müssen Sie weggehen und sich eine Auszeit gönnen. Es ist ok!!!