Virtual Connect Webinar: Einblicke, Auswirkungen & Zusammenarbeit

Am 24. Februar 2026 veranstaltete Simons Searchlight ein Virtual Connect-Webinar mit dem Titel Insights, Impact & Collaboration (Einblicke, Auswirkungen und Zusammenarbeit), bei dem führende Vertreter von Patientenvertretungsgruppen (PAGs) zu einer sinnvollen Diskussion über Forschungsressourcen, Partnerschaftsmöglichkeiten und langfristiges Engagement in der Forschung zu seltenen Krankheiten zusammenkamen.

Diese Sitzung sollte praktische, gemeinsam nutzbare Einblicke in die Forschungsressourcen der Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI) bieten, die den Simons Searchlight-Gemeinschaften zur Verfügung stehen – und untersuchen, wie PAGs Forschern und Industriepartnern helfen können, diese Tools besser zu entdecken und zu nutzen.

🎥 Sehen Sie sich die vollständige Aufzeichnung des Webinars unten an

📄 Laden Sie die Präsentationsfolien (PDF) herunter, einschließlich der Antworten auf die Fragen und Antworten, um sie mit Ihrer Gemeinschaft zu teilen.

Einführung in die Forschungsressourcen der Simons Foundation für Simons Searchlight Communities

Lauren Bauer, Senior Director, SFARI Cohorts and Biorepositories, und Casey Lehman, Senior Project Director of Research Match, gaben einen Überblick über die Forschungsinfrastruktur zur Unterstützung der Simons Searchlight Gemeinschaft unterstützt.

Sie betonten:

• Die Rolle von SFARI als Geldgeber und Verwalter der Simons Searchlight-Daten
• Wie klinische Daten und Bioproben kuratiert und mit qualifizierten Forschern geteilt werden
• Der Zweck und die Wirkung von Research Match bei der Verbindung von Wissenschaftlern mit den teilnehmenden Gemeinden
• Möglichkeiten, wie PAGs das Bewusstsein für diese Forschungsmöglichkeiten schärfen können

In der Diskussion wurde betont, wie gemeinsame Daten und Proben zur wissenschaftlichen Entdeckung beitragen, während gleichzeitig sichergestellt wird, dass die Teilnehmer stets die Wahl und Kontrolle über ihre Beteiligung behalten.

Von den Ressourcen zur Wirkung: Langfristiges Engagement gemeinsam fördern

Astrid Rasmussen, Senior Program Manager, und Erica Jones, Outreach Manager, konzentrierten sich auf die Stärkung der langfristigen Zusammenarbeit mit Patientenvertretungsgruppen.

Dieser Teil des Webinars befasste sich mit:

• Wie PAGs Forschungsmöglichkeiten innerhalb ihrer Netzwerke teilen können
• Welche Tools oder Informationen würden die Kontaktaufnahme erleichtern und sinnvoller machen?
• Wie man die sich entwickelnden Bedürfnisse von Gemeinschaften besser verstehen und unterstützen kann
• Strategien zur Förderung einer dauerhaften Teilnahme über die gesamte Lebensspanne

Die Sitzung umfasste auch Live-Umfragen und eine offene Diskussion, die es den PAG-Führungskräften ermöglichte, sich darüber auszutauschen, was Forschern, Klinikern und Industriepartnern helfen würde, die Ressourcen von SFARI und Simons Searchlight besser zu entdecken und zu nutzen.

Warum diese Konversation wichtig ist

Im Kern hat dieses Webinar ein gemeinsames Ziel bekräftigt: die Forschung gemeinsam voranzubringen.

Durch die Stärkung der Verbindungen zwischen Familien, Patientenverbänden, Forschern und Industriepartnern baut Simons Searchlight weiterhin ein Ökosystem für die Forschung auf, das auf Zusammenarbeit, Transparenz und die Teilnehmer ausgerichtet ist.

Wir sind den PAG-Leitern sehr dankbar, dass sie sich uns angeschlossen und ihre Erkenntnisse mit uns geteilt haben. Ihre Partnerschaft trägt dazu bei, dass die Forschung weiterhin auf die Bedürfnisse der Gemeinschaften eingeht, denen sie dient.

Um mehr über Simons Searchlight zu erfahren und wie Sie sich beteiligen können, besuchen Sie:
https://www.simonssearchlight.org

Wenn Sie Fragen zu den SFARI-Ressourcen oder zu Research Match haben, können Sie sich gerne an die entsprechenden Teams unter https://www.sfari.org/about-sfari/contact-us/ wenden.