Navegando pela menstruação: Apoio para cuidadores de pessoas com deficiências

 

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Prefácio


Este recurso não se destina a substituir a orientação médica de um profissional de saúde licenciado. Cada criança tem necessidades únicas e as pessoas mais bem equipadas para atender a essas necessidades são você e o(s) provedor(es) da criança. Esse recurso inclui uma ampla gama de informações e foi concebido para ser algo que você possa revisitar com o tempo, conforme necessário.

Os ciclos menstruais são uma etapa importante no desenvolvimento de uma criança e uma parte típica da vida para aquelas que são designadas como do sexo feminino ao nascer. As atitudes em relação à menstruação variam muito entre culturas, gêneros e comunidades, e as experiências com a menstruação são diferentes para cada pessoa. Mudanças de humor, problemas de comportamento e incertezas sobre como falar sobre a menstruação são apenas algumas das muitas dificuldades comuns para crianças e cuidadores que estão passando por essa transição na vida.

Quando seu filho tem uma deficiência, isso pode ser ainda mais complicado de navegar. Ao coletar informações sobre menstruação para famílias com deficiências de neurodesenvolvimento, notamos uma falta de recursos abrangentes. Essa observação foi repetida pelos membros do nosso Comitê Consultivo Comunitário Simons Searchlight.

O objetivo deste guia é abordar algumas das ansiedades e preocupações muito reais que os cuidadores de crianças com deficiências de neurodesenvolvimento têm em relação a esse tópico. Isso inclui crianças com autismo, deficiência intelectual e epilepsia. Esperamos que este recurso possa ajudar a preencher essa lacuna, fornecendo informações de fácil acesso que sirvam de guia para você navegar com sucesso nessa fase da vida do seu filho.

Antecipar as necessidades relacionadas à menstruação antes que elas surjam pode ajudar a preparar você e sua filha para os desafios que poderão enfrentar. Se a sua filha já estiver menstruada, esperamos que este guia ofereça novas perspectivas ou dicas, e agradecemos qualquer feedback sobre como torná-lo mais útil para você.

Tópicos e recursos deste guia:

  • Visão geral e definições de puberdade e menstruação
  • Desafios exclusivos que as pessoas com deficiências de neurodesenvolvimento enfrentam com a menstruação e dicas sobre como lidar com esses desafios
  • Dicas e estratégias práticas, incluindo como se comunicar sobre a menstruação com sua filha
  • Escolha de produtos menstruais, incluindo exemplos de produtos voltados para pessoas com problemas de mobilidade
  • Higiene menstrual e controle de natalidade hormonal
  • Apêndice de recursos, incluindo clínicas de saúde para mulheres voltadas para deficientes e recursos sobre menstruação

Entendendo a puberdade e a menstruação

Puberdade

A puberdade é o período em que uma criança começa a desenvolver características adultas. Nas meninas (aquelas designadas como do sexo feminino ao nascer), a puberdade geralmente começa entre 8 e 13 anos de idade. Essa guia da Cleveland Clinic tem mais informações sobre a puberdade em meninos e meninas e pode dar a você uma noção melhor do que observar enquanto seu filho passa pelas mudanças mentais, físicas e emocionais associadas à puberdade (Cleveland Clinic, 2024).

Sinais físicos da puberdade em meninas:

  • Desenvolvimento da mama
    • Os botões mamários, que são pequenos caroços ou discos abaixo do mamilo, geralmente são o primeiro sinal (Seattle Children’s Hospital, 2025).
    • Os períodos menstruais começam cerca de 2 anos após o desenvolvimento inicial do botão mamário (Allen & Miller, 2019)
  • Pelos pubianos e nas axilas
  • Acne
  • Surtos de crescimento

É assim que o desenvolvimento da mama geralmente se parece (“Breast Development”, n.d.).

Muitas dessas mudanças vêm acompanhadas de novas sensações. Por exemplo, Os botões mamários podem ser sensíveis ou doloridos; seu filho pode ter acne; ou o cabelo grosso pode ser uma fonte de aversão à textura.

O início precoce da puberdade, geralmente antes dos 7 a 8 anos de idade nas meninas, é chamado de puberdade precoce. Das 1.184 mulheres com condições genéticas no Simons Searchlight que enviaram dados de histórico médico, 34 relataram um diagnóstico de puberdade precoce (2,9%).

O início tardio da puberdade, geralmente após os 12 ou 13 anos de idade nas meninas, é chamado de puberdade retardada. Das 1.184 mulheres com condições genéticas no Simons Searchlight que enviaram dados de histórico médico, 8 relataram um diagnóstico de puberdade tardia ou atrasada (menos de 1,0%).

Se você notar sinais de puberdade em seu filho antes ou depois da faixa etária típica de início, não deixe de falar sobre isso com o médico. Ele poderá encaminhar você a um endocrinologista, especialista em medicina do adolescente ou obstetra/ginecologista (OB/GYN).

Preparação para a puberdade

Seu filho pode passar por mudanças físicas, comportamentais e emocionais durante a puberdade, e entender ou lidar com essas mudanças em conjunto pode exigir atenção especial. O O webinar SPARK for Autism, ministrado por Cora Taylor, Ph.Doferece dicas abrangentes sobre como se preparar para a puberdade em indivíduos com deficiências (Taylor, 2022).

Este manual do Vanderbilt Kennedy Center manual oferece recursos sobre como se preparar para a puberdade de meninas com deficiência intelectual (Vanderbilt Kennedy Center, 2021).

Discutir a puberdade e tópicos relacionados pode ser desconfortável, mas é importante que você comece a ter essas conversas cedo e com frequência. Estabeleça-se como um recurso seguro e confiável, esteja atento às necessidades de aprendizado de seu filho e apoie-se nos provedores de seu filho para obter informações, recursos e outros tipos de apoio.

Menstruação

Muitas vezes, há muitas emoções complexas em torno da menstruação. A primeira menstruação de sua filha pode ser assustadora para todos os envolvidos. Alguns de nossos cuidadores da comunidade Simons Searchlight relataram sentimentos como pavor, preocupação, medo e expectativa. Isso é normal, mas não precisa ser uma experiência negativa.

De acordo com o Colégio Americano de Obstetrícia e Ginecologia (ACOG), a idade em que as meninas têm sua primeira menstruação, também conhecida como menarca, é por volta dos 12 anos. Esse pode não ser o caso de sua filha – Muitos medicamentos e condições médicas podem afetar a data da primeira menstruação. Se a sua filha tiver apresentado outros sinais de puberdade, mas não tiver tido a primeira menstruação até os 15 anos, ela pode ter uma condição chamada amenorreia. Nesse caso, peça ao médico que a encaminhe a um especialista (American College of Obstetrics and Gynecology, 2015).

O ciclo menstrual tem quatro fases: a fase menstrual, a fase folicular, a ovulaçãoe a fase lútea. Um ciclo típico dura cerca de 28 diasVocê pode ter um período de gestação mais longo, embora isso possa variar de pessoa para pessoa. Cada fase é influenciada pela alteração dos níveis de hormônios, incluindo hormônio folículo estimulante (FSH), hormônio luteinizante (LH), estrogênioe progesterona (Cucci, 2024).

  • Fase menstrual (dias 1 a 5): É quando ocorre o sangramento, pois o revestimento uterino é eliminado. Os níveis hormonais estão em seu nível mais baixo.
  • Fase folicular (dias 1 a 14): Sobrepõe-se à fase menstrual no início. O corpo prepara um óvulo para a ovulação. O estrogênio começa a aumentar.
  • Ovulação (dias 14 a 17): Acionada por um pico de LH e FSH, a ovulação é quando um óvulo é liberado do ovário. Esse é o momento mais fértil do ciclo.
  • Fase lútea (dias 15 a 28): A progesterona e o estrogênio aumentam para preparar o útero para uma possível gravidez. Se nenhum óvulo fertilizado for implantado, esses níveis hormonais caem, levando à próxima menstruação.

Abaixo está um diagrama do ciclo menstrual com linhas que representam os níveis de hormônio (“Menstrual cycle timeline”, n.d.). O FSH e o LH atingem o pico logo antes da ovulação, enquanto o estrogênio e a progesterona aumentam logo antes do período menstrual. Os cuidadores podem notar certas alterações em diferentes momentos do ciclo, como alterações de humor associadas a alterações hormonais.

Para entender melhor como funciona o ciclo menstrual, pode ser útil observar o diagrama abaixo do sistema reprodutivo (Ignite Healthwise, LLC, 2024). As principais partes envolvidas incluem:

  • Ovários – onde são produzidos óvulos e hormônios importantes
  • Trompas de Falópio – que transportam o óvulo do ovário para o útero
  • Útero – o órgão onde um óvulo fertilizado pode se transformar em um bebê
  • Endométrio – o revestimento interno do útero que se acumula a cada ciclo
  • Colo do útero e vagina – as partes inferiores do trato reprodutivo, por onde o sangue menstrual sai do corpo

O revestimento revestimento do útero (endométrio) O revestimento vaginal se acumula durante todo o ciclo em preparação para a chegada de um óvulo fertilizado. Se não houver óvulo fertilizado, esse revestimento é eliminado pela vagina em um período de 3 a 7 dias. Isso é conhecido como período menstrual.

Durante o primeiro período menstrual e no primeiro ano ou mais depois, a duração e a intensidade do sangramento podem variar. Isso é completamente normal. No entanto, é uma boa ideia conversar com o médico da sua filha se você notar coisas como menstruações excepcionalmente dolorosas, duração irregular do ciclo ou mudanças significativas de humor ou comportamento.

Desafios exclusivos


A preparação para a menstruação e o ajuste às mudanças que a acompanham requerem tempo, tentativa e erro e paciência. Embora nem sempre seja possível prever os desafios que sua filha enfrentará, acompanhar a menstruação, o humor, o comportamento e a atividade durante todo o ciclo menstrual pode ajudar você a reunir as informações necessárias para identificar possíveis padrões. Se você achar que esses padrões são preocupantes, suas anotações o ajudarão a discutir suas preocupações com o provedor de saúde do seu filho. Incentive seu filho a participar do acompanhamento do ciclo e das alterações associadas, se ele puder. Isso a ajudará a fazer associações entre o ciclo menstrual e quaisquer sintomas que ela possa estar apresentando.

Com base em pesquisas e feedback do nosso Comitê Consultivo Comunitário, compilamos três categorias principais de desafios que podem ser mais relevantes para pessoas com deficiências de neurodesenvolvimento: problemas sensoriais, epilepsia catamenial e alterações de humor e/ou comportamento. As seções abaixo também contêm sugestões de como enfrentar esses desafios.

1. Problemas sensoriais

A menstruação vem com muitas novas sensaçõesvocê pode ter muitas sensações novas, imagens, cheiros e sons (Steward, 2018).

Keely Lundy, Ph.D., destaca que a aversão ou a exploração dessas novas experiências sensoriais pode incluir novos comportamentos, como tocar, provar ou borrar o sangue menstrual; remover produtos menstruais; ou recusar a aplicação de produtos menstruais em público ou fora do banheiro (Lundy et al., 2024). Embora esses comportamentos possam ser alarmantes para os pais, lembre-se de que eles são simplesmente formas de explorar e se ajustar a novas sensações. Conversar e ensinar ou reforçar o comportamento adequado para determinados ambientes pode ajudar a lidar com as preocupações. Essas conversas podem ser facilitadas e reiteradas por terapeutas, conselheiros e médicos, conforme apropriado. Amanda Jacobs, M.D., enfatiza a importância de compartilhar quaisquer preocupações sobre a menstruação – inclusive mudanças de comportamento – com o profissional de saúde de seu filho, pois ele geralmente tem recursos e estratégias úteis. Também pode ser útil compartilhar as dicas ou ferramentas que funcionam para a sua família com professores e outros cuidadores, para que todos possam apoiar a sua filha de forma consistente. Abaixo estão algumas estratégias concretas que você pode achar úteis.

Existem algumas maneiras de os pais ajudarem a aliviar os desafios sensoriais, mesmo antes do início da menstruação. Lundy e Taylor sugerem que você pratique o uso de produtos menstruais com antecedência ou explore diferentes opções de produtos menstruais antes da primeira menstruação de sua filha. Isso pode incluir:

  • Permitir que seu filho brinque com absorventes, tampões e outros produtos menstruais e pratique o uso ou a utilização deles.
  • Descobrir qual produto funciona melhor para seu filho é um processo. Entre os provedores e membros da comunidade com quem conversamos, a roupa íntima absorvente- frequentemente chamada de “calcinha de menstruação” nos EUA e de “roupa íntima menstrual” ou “calcinha de menstruação” em algumas partes da Europa – é mencionada com frequência. De acordo com Lundy, o uso de uma opção de fluxo intenso minimiza o número de vezes que a calcinha precisa ser trocada, e uma opção antibacteriana ou de defesa contra odores pode ajudar a reduzir os desafios sensoriais relacionados ao cheiro. Consulte a seção “Higiene Menstrual” abaixo para ver os produtos recomendados.
  • Conversar previamente com seu filho sobre o comportamento adequado e o que esperar durante a primeira menstruação.
  • Ter um brinquedo estimulante, um brinquedo sensorial ou um item de conforto à mão durante o período.
  • Fique atenta à dor menstrual e seja proativa com remédios, como uma almofada térmica e medicamentos de venda livre para alívio da dor. Não se esqueça de observar qualquer sinal ou menção de níveis incomuns de dor e informe o provedor da criança para que ele possa ajudar a descobrir se algo anormal está acontecendo.

2. Epilepsia catamenial

Epilepsia catamenial é um tipo de epilepsia em que as convulsões estão relacionadas à menstruação (Cedars Sinai, n.d.). Cerca de 40% das mulheres com epilepsia apresentam epilepsia catamenial (Maguire & Nevitt, 2019). Esse tipo de epilepsia tem três padrões principais:

  • C1 – aumento do número de convulsões durante a fase menstrual, dos dias 1 a 5 da menstruação
  • C2 – aumento do número de convulsões durante a ovulação, por volta do 14º dia do ciclo
  • C3 – aumento do número de convulsões na fase lútea, dos dias 15 a 28 do ciclo

Se seu filho tiver convulsões, certifique-se de monitorá-las usando um calendário de convulsões. Esse calendário (veja abaixo) pode ajudar você a entender se as crises estão relacionadas ao ciclo mensal do seu filho (Epilepsy Foundation of America, 2019).

Observação. Do “My Seizure Calendar” (Meu calendário de convulsões), da Epilepsy Foundation of America, 2019. (https://www.epilepsy.com/sites/default/files/atoms/files/720MSC_MySeizureCalendar_05-2019.pd

O controle das convulsões deve ser feito com o neurologista ou especialista do seu filho. Isso pode incluir o ajuste da programação ou dosagem da medicação para convulsões, terapia hormonal ou controle de natalidade ou, em alguns casos, cirurgia. A melhor opção de tratamento depende de vários fatores que você pode discutir com o neurologista ou especialista do seu filho (Cedars Sinai, n.d.).

Uma preocupação que muitos pais têm é a interação entre medicamentos anti-convulsivos e anticoncepcionais hormonais. Jacobs recomenda que você pergunte ao médico se ele se sente confortável em prescrever esses medicamentos juntos. Caso contrário, Jacobs sugere que você consulte um especialista, como um médico de medicina para adolescentes ou obstetra/ginecologista, e/ou pergunte ao neurologista do seu filho.

3. Alterações de humor e/ou comportamento

As mudanças de humor e de comportamento são parte normal da puberdade e da menstruação. Sua filha pode vivenciar essas mudanças de maneira única com base em qualquer problema de humor e/ou comportamento existente, na capacidade de se autorregular emocionalmente e se acalmar, e na experiência individual com a menstruação.

É importante observar as mudanças que seu filho experimenta quando elas acontecem e discuti-las com ele e com o provedor se você estiver preocupado.

Duas condições importantes associadas a alterações de humor e/ou comportamento durante a menstruação incluem a síndrome pré-menstrual (TPM) e o transtorno disfórico pré-menstrual (TDPM). A TPM é muito comum, mesmo entre pessoas sem deficiência de neurodesenvolvimento. O TDPM é menos comum, afetando cerca de 3 a 8% das mulheres (Halbreich et al., 2003). Não se sabe quão comuns são essas condições em pessoas com deficiências de neurodesenvolvimento e autismo, mas algumas fontes sugerem que elas podem ocorrer em taxas mais altas (Miura & Hashimoto, 2023).

Síndrome pré-menstrual

Na época da menstruação, sua filha pode apresentar sinais de TPM. Os sintomas mais comuns em pessoas neurotípicas são dores de cabeça, inchaço e mudanças de humor, mas outros sintomas como sensibilidade nos seios, desejos, fadiga e mudanças de humor e comportamento também são comuns (Office on Women’s Health, 2025; Mayo Clinic, 2022). Esses sintomas são comuns em pessoas com deficiências de neurodesenvolvimento, mas o grau de gravidade pode variar. Seu filho pode apresentar alterações mais extremas ou sutis em alguns ou em todos os aspectos acima. Estudos descobriram que as pessoas com deficiências de neurodesenvolvimento tendem a se sentir mais desconfortáveis antes do início da menstruação, têm humor deprimido ou sem esperança e apresentam níveis mais altos de ansiedade e tensão do que suas colegas neurotípicas (Miura & Hashimoto, 2023).

Considere estas estratégias:

  • Educar e explicar as causas das mudanças de comportamento para promover a compreensão
  • Fornecer itens de conforto, como lanches e brinquedos favoritos
  • Realizar atividades divertidas para se distrair
  • Praticar atividade física, controlar o estresse e manter um estilo de vida saudável por meio de dieta, exercícios e sono (Tracy et al., 2016)

Transtorno disfórico pré-menstrual pode ser considerada uma forma mais grave de TPM (Mayo Clinic, 2019). Enquanto a TPM pode ser inconveniente, o TDPM pode causar grandes interrupções na vida de uma pessoa. Os principais sintomas da TDPM incluem alterações de humor, raiva, depressão e ansiedade (Clay, 2023).

De acordo com Jacobs, é especialmente importante ficar atento ao TDPM se o seu filho não conseguir comunicar efetivamente como se sente, pois pode haver uma tendência a minimizar a possibilidade de TDPM nesses casos. Também pode ser difícil distinguir entre condições existentes (ansiedade ou depressão) ou comportamentos graves e TDPM.

Um aspecto importante do TDPM é que ele está estritamente associado ao ciclo menstrual – Os sintomas aparecem logo antes da menstruação e desaparecem nos dias seguintes à menstruação (Clay, 2023). Dependendo dos sintomas, o TDPM geralmente é tratado com anticoncepcionais hormonais, antidepressivos e/ou mudanças no estilo de vida, dieta e exercícios (Johns Hopkins Medicine, n.d.).

Se suspeitar de TPM ou TDPM, você deve acompanhar as mudanças de comportamento e humor em um calendário e anotar qualquer associação com a menstruação. Anotar qualquer novo comportamento dessa forma pode ajudar você a identificar mais facilmente qualquer preocupação. Não deixe de discutir essas preocupações com o médico do seu filho, que pode oferecer o melhor apoio e sugestões individualizadas.

Higiene Menstrual


Há muitas opções de higiene menstrual, incluindo tampões, absorventes, copos, roupas íntimas para menstruação, absorventes reutilizáveis, discos, absorventes de pano reutilizáveis e muito mais. No final das contas, a escolha do produto certo exigirá algumas tentativas e erros e, muitas vezes, depende da mobilidade e das necessidades sensoriais de seu filho.

De modo geral, Taylor e Lundy sugerem que a roupa íntima para menstruação é uma ótima opção para minimizar possíveis problemas sensoriais e por sua facilidade de uso. A roupa íntima para menstruação, também chamada de calcinha para menstruação, é como uma roupa íntima comum, mas contém recursos embutidos para absorver o sangue menstrual, como um absorvente, sem o processo adicional de remoção e descarte de um produto adesivo. Durante a menstruação de sua filha, ela pode usar uma calcinha de menstruação da mesma forma que usaria uma calcinha normal. Quando a roupa íntima estiver saturada, ela pode ser trocada por uma nova, e a usada pode ser enxaguada e depois limpa em uma máquina de lavar. Observe que as instruções de cuidados variam de acordo com o produto, e também há opções de roupas íntimas descartáveis para menstruação.

Normalmente, as roupas íntimas para menstruação devem ser trocadas a cada 12 horas ou com mais frequência, dependendo do volume do fluxo. Se seu filho tiver problemas de mobilidade, há opções com velcro e presilhas. Embora a Simons Searchlight não endosse marcas específicas, compilamos uma lista de algumas opções que podem ser um ponto de partida útil (veja abaixo).

Você deve estar ciente de que os produtos para menstruação são caros, especialmente as roupas íntimas para menstruação. Porém, lembre-se de que as roupas íntimas reutilizáveis podem durar de 6 meses a 2 anos (Sreenivas, 2025).

Observe que, nos EUA, os produtos menstruais são elegíveis para HSA/FSA a partir de março de 2020, devido à Lei Cares. Aqui você encontra um guia você encontra um guia com mais informações sobre como pagar usando uma conta de poupança de saúde ou uma conta de gastos flexíveis (“How to Buy Period Products With Your HSA/FSA Insurance”, 2021).

Opções de roupas íntimas menstruais

Considerações sobre mobilidade

Algumas marcas oferecem estilos de roupas íntimas adaptáveis que podem ser mais confortáveis ou mais fáceis de usar para pessoas com dificuldades de locomoção, inclusive aquelas que usam cadeiras de rodas. Esses produtos geralmente apresentam aberturas laterais, fechos fáceis ou tecidos projetados para o conforto dos usuários sentados.

  • Modibodi – Oferece uma variedade de absorventes e estilos, incluindo um estilo adaptativo projetado com a mobilidade em mente (Modibodi AU, n.d.).
  • Período. – Oferece estilos inclusivos, como designs adaptáveis que podem ser úteis para pessoas com problemas de mobilidade (The Period Company, n.d.).
  • Liberare – Especializada em roupas adaptáveis e oferece estilos de roupas íntimas de época, como bermudas e biquínis projetados para acessibilidade (Liberare, n.d.).

Outras marcas populares

Essas marcas também oferecem uma variedade de estilos e absorções para atender a diferentes necessidades. Elas podem não ter recursos adaptativos, mas são comumente recomendadas por famílias e provedores:

  • Thinx (Thinx Inc, n.d.)
  • Aerie Real Period (Aerie, n.d.)

Controle hormonal de natalidade


Os anticoncepcionais hormonais podem parecer um assunto assustador ou complicado para ser discutido com o médico do seu filho. Embora muitas pessoas o associem apenas à prevenção da gravidez, algumas famílias o consideram por outros motivos médicos, como regular a menstruação, reduzir a dor ou controlar determinados sintomas hormonais. É completamente normal que você tenha dúvidas ou preocupações, e é importante conversar sobre elas com o médico de seu filho.

Há um equívoco comum de que o controle de natalidade resultará em supressão completa da menstruação, como não ter menstruação ou ter uma frequência reduzida de menstruações. Esse nem sempre é o caso. Há uma variedade de opções de controle de natalidade que incluem diferentes hormônios que podem atender a diferentes necessidades, como dispositivos intrauterinos (DIUs), implantes, injeções, anéis, adesivos e pílulas (Kaunitz, 2024).

Outro equívoco comum é que a supressão menstrual não é saudável e não é natural, ou que afetará permanentemente a fertilidade futura. Jacobs explica que muitos dos hormônios usados nesses métodos já são produzidos naturalmente pelo corpo, e há muitos estados em que o corpo suprime naturalmente a menstruação, como durante a lactação.

Por fim, para encontrar o anticoncepcional hormonal certo para sua filha, você precisará conversar com o médico e com ela, se ela puder se expressar. Jacobs observa a importância de acompanhar a menstruação e iniciar conversas com um provedor desde o início para garantir que ele possa ajudar a atender às necessidades e aos objetivos de sua filha.

Dicas de Jacobs e Taylor

O controle de natalidade hormonal usa hormônios que estão naturalmente presentes no corpo.

  • Os efeitos do controle hormonal da natalidade são temporários, não permanentes – o corpo sempre pode voltar ao seu estado normal sem afetar a fertilidade futura.
  • Se o anticoncepcional hormonal não for a escolha certa, você sempre pode parar de usá-lo ou ajustá-lo. Há muitas opções, e um tamanho único não serve para todos!
  • É fundamental que o médico do seu filho discuta todas as preocupações que você possa ter. As preferências pessoais são importantes para encontrar a opção certa para você.

Dicas e estratégias práticas

1. Rastreamento de ciclo

As adolescentes geralmente têm ciclos menstruais variáveis, o que pode dificultar a previsão de quando a menstruação ocorrerá. De acordo com Jacobs, é importante alertar o provedor de saúde de sua filha se o período menstrual durar mais de 8 dias ou se ela não menstruar por mais de 3 meses após o início da menstruação.

Pode ser útil acompanhar a menstruação em um calendário ou aplicativo. Você pode anotar coisas como mudanças de humor e comportamento; volume de fluxo (por exemplo, número de produtos menstruais usados por dia); atividade de convulsão; e sintomas físicos, como sensibilidade nos seios ou inchaço. Acompanhar o ciclo menstrual de sua filha, especialmente nos estágios iniciais, pode ajudar você a ver quaisquer padrões e facilitar as discussões sobre quaisquer preocupações com o provedor de saúde da criança. Se a sua filha não puder expressar dor ou humor, anote qualquer aumento de irritabilidade, aumento de problemas comportamentais e alterações na alimentação ou no sono.

Os medicamentos que sua filha toma podem afetar a menstruação (frequência da menstruação, duração da menstruação, volume do fluxo). Se o provedor de saúde da sua filha ainda não tiver discutido isso com você, é importante iniciar essa conversa quando notar sinais de puberdade, mesmo antes do início da menstruação, para que você tenha uma ideia melhor do que esperar e possa estar preparado para fazer as mudanças necessárias.

2. Comunique-se com antecedência, franqueza e frequência

Taylor enfatiza que uma das melhores maneiras de se preparar para quando sua filha começar a menstruar é conversar com ela desde cedo e com frequência, antes do início da menstruação. Esse é um assunto desconfortável para muitas pessoas, e não há problema nisso. Lembre-se sempre de que há muitos recursos nos quais você pode se apoiar, como vídeos e fotos on-line que podem ser usados como ferramentas para mostrar à sua filha, bem como a outros membros da equipe de apoio, incluindo médicos, enfermeiras escolares, terapeutas e conselheiros.

Nosso Comitê Consultivo Comunitário e os provedores e pesquisadores que entrevistamos para este recurso concordaram com a importância de garantir que seu filho saiba quem são os adultos seguros e confiáveis em seu ambiente. Ensine a seu filho que ele pode procurar adultos de confiança para fazer perguntas, expressar preocupações e buscar ajuda.

O uso de linguagem franca e apropriada (termos anatômicos adequados) pode incentivar a independência e ajudar seu filho a contar a você ou a outros adultos de confiança se algo estiver errado. Ter várias conversas permite mais tempo para entender e fazer perguntas e estabelece você como uma pessoa de confiança para abordar com perguntas ou preocupações que seu filho possa ter.

3. Incentivar a independência

A independência é diferente para cada pessoa, dependendo das habilidades físicas e intelectuais. Normalmente, se a sua filha consegue ir ao banheiro de forma independente, a meta deve ser administrar a higiene menstrual de forma independente (Taylor, comunicação pessoal; Tracy et al., 2016). Pode levar muito tempo para você aprender a fazer a higiene menstrual, mas seja paciente e incentive a independência, pois essa é uma habilidade importante. Você pode ajudar a facilitar a independência e o autocontrole de sua filha comunicando-se, demonstrando, trazendo membros da comunidade para apoio, conforme necessário, e dando a ela um kit menstrual (veja abaixo).

4. Use auxílios físicos e visuais

Incentive sua filha a se familiarizar com vários produtos menstruais. O uso de imagens, fluxogramas e demonstrações físicas pode ser útil, especialmente se seu filho tiver uma compreensão limitada da linguagem. Usar uma boneca ou brinquedos para tornar o assunto mais interativo e fazer demonstrações práticas, como abrir e colocar um absorvente, explorar a roupa íntima de época ou qualquer outro produto menstrual de sua escolha, pode ajudar a criar facilidade e conforto com a menstruação e fazer com que seu filho saiba o que esperar.

5. Tentativa e erro

É importante que você compre produtos menstruais e os experimente antes do início da menstruação. Depois que a menstruação começa, é possível que o que você pensou inicialmente que funcionaria não funcione. Não tenha medo de experimentar produtos diferentes, inclusive produtos com diferentes níveis de absorção. O mesmo vale para as estratégias de gerenciamento de quaisquer outras coisas novas que surjam com a menstruação.

6. Apoie-se em sua rede de apoio

Não tenha medo de trazer outras pessoas para essa conversa. Seu parceiro, os médicos do seu filho, enfermeiras da escola, terapeutas, outros pais ou cuidadores de crianças com deficiências de neurodesenvolvimento e outros membros da sua equipe de apoio podem dar dicas e ajudar você a ensinar e reforçar o comportamento adequado.

Sempre busque o apoio de sua comunidade quando você precisar. Há uma boa chance de que outras pessoas estejam passando por situações semelhantes e possam ajudar você a navegar, ou talvez tenham as mesmas dúvidas e possam oferecer apoio.

Esta é a primeira vez que sua filha está menstruando, e é importante reconhecer que é a primeira vez que você está menstruando com ela. Não há uma maneira “certa” ou “errada” de realizar o processo, mas a participação de outras pessoas ajudará você a se sentir mais apoiado, capacitado e confortável para orientar seu filho.

7. Monte um kit menstrual

Esse é um ótimo recurso para qualquer emergência em movimento, para garantir que você esteja preparado.

Seu kit pode incluir:

  • Produtos menstruais preferidos
  • Troca de roupas íntimas e calças, shorts ou saias
  • Analgésico
  • Item de conforto, como um brinquedo sensorial, se útil
  • Lenços de papel ou outros itens de limpeza, como lenços umedecidos
  • Saco plástico para armazenar produtos menstruais usados, caso não haja uma lixeira disponível

8. O consultório médico – Primeira visita após a primeira menstruação

A primeira consulta médica da sua filha depois que ela começar a menstruar é um bom momento para trazer à tona quaisquer preocupações que você possa ter sobre o ciclo, a saúde sexual e o bem-estar geral dela. Se a sua filha tiver 18 anos ou mais, ou se estiver cuidando de sua própria saúde, considere dar a ela tempo para falar com o médico sozinha. Isso pode ajudá-lo a adquirir independência e a desenvolver um relacionamento de confiança com o médico.

Aqui estão alguns tópicos que podem surgir durante a visita de sua filha ao médico depois que ela começar a menstruar:

  • Regularidade do ciclo menstrual
  • Volume de fluxo
  • Dor menstrual
  • Alterações comportamentais e de humor
  • Avaliação do conhecimento sexual
  • Interesse em atividade sexual
  • Educação sobre segurança no relacionamento
  • Bem-estar geral (Quint et al., 2016)

9. Consulta a um especialista para controle de natalidade hormonal – Exames pélvicos

Você pode estar preocupada com a necessidade de um exame pélvico para obter uma prescrição de anticoncepcionais. Na maioria dos casos, especialmente para pessoas com menos de 21 anos, não é necessário fazer um exame pélvico para prescrever anticoncepcionais hormonais – a menos que haja sintomas ou preocupações específicas que o provedor queira examinar. Você pode perguntar sobre isso ao marcar a consulta. Se o provedor sugerir um exame pélvico, não há problema em perguntar por que e compartilhar quaisquer preocupações. Você deve falar abertamente sobre as necessidades de seu filho, especialmente se houver acomodações que possam ajudá-lo a se sentir mais confortável. Se um exame pélvico for necessário, você pode:

  • Explique o procedimento ao seu filho com antecedência e incentive-o a fazer perguntas
  • Peça ao médico que fale com seu filho sobre o procedimento, se for útil
  • Traga ferramentas de distração ou itens de conforto, como um dispositivo que reproduza seu programa de TV favorito ou um fidget spinner

Também é importante que você saiba que txistem muitas opções de controle de natalidade hormonalVocê pode usar um medicamento para o tratamento de câncer, e nem todos envolvem tomar um comprimido todos os dias. Dependendo das preferências, habilidades e necessidades médicas do seu filho, o provedor poderá discutir com você:

  • Patch – Usado na pele e trocado semanalmente
  • Injeção – Administrada a cada 3 meses
  • Anel vaginal – Inserido mensalmente; pode exigir apoio do cuidador, dependendo do conforto ou das habilidades motoras
  • DIU hormonal – Inserido por um provedor e dura vários anos
  • Implante – Uma pequena haste colocada sob a pele do braço, com duração de vários anos

Conversar sobre essas opções com um provedor experiente pode ajudar a identificar a melhor opção para seu filho. Lembre-se: sua voz como cuidador é importante nessa conversa, mas o conforto e as preferências de seu filho também são fundamentais.

10. Fique de olho nas deficiências de vitaminas e minerais

Nosso Comitê Consultivo Comunitário observou várias histórias de mudanças de comportamento relacionadas a deficiências de vitaminas e minerais associadas à menstruação. Um exemplo foi o desenvolvimento de pica, um distúrbio alimentar no qual a pessoa engole compulsivamente itens que não são alimentos. Um mineral importante para o qual você deve ficar atento é o ferro, às vezes indicado como Fe. Converse com o médico do seu filho sobre a verificação dos níveis de ferro e o acompanhamento com suplementação, se necessário. Alguns sintomas da anemia por deficiência de ferro incluem:

  • Cansaço incomum ou falta de energia
  • Batimento cardíaco acelerado
  • Falta de ar ou dor no peito
  • Desejo de comer gelo ou argila, o que é um sinal de pica
  • Unhas quebradiças
  • Perda de cabelo (Sociedade Americana de Hematologia, n.d.)

Observe que alguns desses sintomas podem ser causados por medicamentos existentes. Se você ficar atento a novos sintomas, é uma boa maneira de identificar a necessidade de testar os níveis de ferro, bem como outros níveis de vitaminas e minerais.

Conclusões


A menstruação é um momento importante na vida de sua filha e pode ser uma transição assustadora tanto para você quanto para ela. Felizmente, há várias maneiras de você e sua filha se prepararem para enfrentar esse período com sucesso.

A educação precoce, frequente e franca ajuda a estabelecer você como uma fonte confiável de informações. Iniciar as conversas bem antes da menstruação ajuda a preparar você e seu filho e dá a ele tempo para processar e fazer perguntas. Se você não tiver uma resposta, não tenha medo de envolver outros membros da sua comunidade. Sejam outros pais, o médico, terapeutas ou professores de seu filho, contar com o apoio de sua comunidade garantirá que você e seu filho recebam as informações e o apoio mais abrangentes possíveis.

É importante acompanhar o ciclo de seu filho, especialmente nos primeiros meses. Isso pode incluir a anotação de qualquer mudança de humor ou comportamento, atividade convulsiva ou qualquer outra mudança que você possa notar. Se seu filho for capaz, incentive-o a participar desse processo para que ele possa fazer associações entre seu ciclo e as mudanças que está experimentando. O uso de um aplicativo ou calendário físico é uma boa maneira de incluir um componente visual. Sempre levante quaisquer preocupações que você ou seu filho possam ter com o médico, especialmente dores incomuns ou anormais.

Por fim, não tenha medo de tentar e errar. Você nem sempre pode prever o que funcionará melhor para seu filho. Quer se trate de produtos menstruais, novas estratégias de enfrentamento, métodos anticoncepcionais hormonais – não há uma resposta correta. Essa jornada é altamente individual e deve sempre se concentrar nas necessidades e na saúde de seu filho. Lembre-se de que você é a melhor defensora do seu filho e que contar com o seu sistema de apoio e com o dele ajudará vocês dois a navegar pelo processo com sucesso.

Esperamos que este recurso seja útil. Abaixo você encontrará apêndices com recursos adicionais.

Agradecemos todo e qualquer feedback sobre este recurso e gostaríamos de saber se há algo mais que você gostaria de ver aqui, inclusive alguma informação que tenha achado particularmente útil. Por favor, preencha esta pesquisa!

Agradecimentos


Ao criar esse recurso, a equipe da Simons Searchlight construiu uma estrutura baseada em uma pesquisa completa para encontrar lacunas e priorizar informações. Agradecemos a Amanda Jacobs, M.D., chefe de medicina de adolescentes do Boston Children’s Hospital, e a Cora Taylor, Ph.D., co-investigadora principal do Simons Searchlight e psicóloga clínica do Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute. Ambas foram entrevistadas para este guia. Agradecemos também a Keely Lundy, candidata a Ph.D. e pesquisadora financiada pelo SFARI na Universidade do Novo México, que prestou consultoria para este guia. Agradecemos a Wendy Chung, M.D., chefe de pediatria do Boston Children’s Hospital e co-investigadora principal do Simons Searchlight, por revisar este recurso. Por fim, agradecemos imensamente aos membros do Comitê Consultivo da Comunidade, April Canter, Alida James-Fenner, Christie Abercrombie, Alexandra Lee, Cheryl Richt, Rebecca Dolan, Amy Fields, Delf, Genesis Romo-Raudry e Stacy Hanna, por sua ajuda e apoio na curadoria deste recurso e por serem realmente a voz da nossa comunidade.

Os membros da equipe da Simons Searchlight, Alisha Sarakki, Gabrielle Burkholz, Jennifer Tjernagel, Erica Jones, Astrid Rasmussen, Emily Palen, Matt Armstrong e Juanita Florez-Bedoya, foram fundamentais no desenvolvimento e na curadoria desse recurso. Agradecemos também a Theresa Singleton e Daniel Alexander pela revisão e pelo design deste guia.

Recursos adicionais

Apêndice A: Clínicas de saúde para mulheres com foco em deficientes nos EUA

Massachusetts

Pensilvânia

Michigan

Nova York

Apêndice B: Recursos adicionais sobre menstruação

Citações

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