História da família STXBP1

Por: Malin, pai de uma pessoa de 36 anos com uma alteração genética STXBP1

“Não desista.”

Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?

Ele já é adulto. Estava interessado, mas não brincava com eles

O que sua família faz para se divertir?

Ouvir música, fazer piqueniques, ver amigos

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Ele requer MUITA atenção. Dificuldade de fazer coisas que outras famílias fazem

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

Sua felicidade quando se sente bem

O que o motiva a participar de pesquisas?

Ajudar outras pessoas com crianças menores

O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?

Ele acabou de ser diagnosticado aos 36 anos de idade

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Não desista.

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?

Como será o futuro dele?