Entendendo os caminhos para a vida adulta: Histórias de família que guiam o futuro

Entendendo os caminhos para a vida adulta: Histórias de família que guiam o futuro

À medida que os jovens com doenças genéticas raras atingem a idade adulta ou a maioridade (a idade legal da idade adulta declarada pela lei em seu país), as famílias de todo o mundo enfrentam discussões e decisões importantes sobre o que a idade adulta significa para eles.

Como família, você precisa decidir se o jovem adulto pode tomar decisões legais, médicas ou financeiras e se essas decisões resultam no nível correto de independência ou dependência para o jovem adulto e sua família.

Na Simons Searchlight, reconhecemos a força que você precisa para passar por esse estágio. Suas experiências podem ajudar a orientar outras pessoas.

Por que estamos pedindo a sua história

Estamos convidando cuidadores e famílias que apoiaram um dependente até a idade adulta a compartilhar suas experiências por meio de nossa pesquisa Compreendendo os caminhos para a vida adulta.

Ao compartilhar sua história, você pode:

• Apoiar outras famílias que estão se preparando para esse estágio
• Orientar o desenvolvimento de novos recursos do Simons Searchlight
• Fortalecer a forma como apoiamos a participação de longo prazo em pesquisas ao longo da vida

Obrigado por responder a esta pesquisa e compartilhar sua história.