Webinar Virtual Connect: Insights, impacto e colaboração

Em 24 de fevereiro de 2026, a Simons Searchlight organizou um webinar Virtual Connect, Insights, Impact & Collaboration, reunindo líderes de grupos de defesa de pacientes (PAG) para uma discussão significativa sobre recursos de pesquisa, oportunidades de parceria e envolvimento de longo prazo na pesquisa de doenças raras.

Esta sessão foi projetada para fornecer insights práticos e compartilháveis sobre os recursos de pesquisa da Iniciativa de Pesquisa em Autismo da Fundação Simons (SFARI) disponíveis para as comunidades do Simons Searchlight – e para explorar como os PAGs podem ajudar os pesquisadores e parceiros do setor a descobrir e usar melhor essas ferramentas.

Assista à gravação completa do webinar abaixo

Faça o download dos slides da apresentação (PDF), incluindo as respostas às perguntas e respostas, para compartilhar com sua comunidade.

Introdução aos recursos de pesquisa da Fundação Simons para as comunidades do Simons Searchlight

Lauren Bauer, Diretora Sênior de Coortes e Biorrepositórios do SFARI, e Casey Lehman, Diretora Sênior de Projetos do Research Match, apresentaram uma visão geral da infraestrutura de pesquisa que dá suporte ao Simons Searchlight comunidade.

Eles destacaram:

• A função do SFARI como financiador e administrador dos dados do Simons Searchlight
• Como os dados clínicos e as amostras biológicas são organizados e compartilhados com pesquisadores qualificados
• O objetivo e o impacto do Research Match na conexão de cientistas com as comunidades participantes
• Maneiras pelas quais os PAGs podem ampliar a conscientização sobre essas oportunidades de pesquisa

A discussão enfatizou como os dados e amostras compartilhados contribuem para a descoberta científica, garantindo que os participantes sempre mantenham a escolha e o controle sobre seu envolvimento.

Dos recursos ao impacto: Apoiando juntos o engajamento de longo prazo

Astrid Rasmussen, gerente sênior de programas, e Erica Jones, gerente de divulgação, concentraram-se no fortalecimento da colaboração de longo prazo com grupos de defesa dos pacientes.

Esta parte do webinar explorou:

• Como os PAGs podem compartilhar oportunidades de pesquisa em suas redes
• Quais ferramentas ou informações tornariam o alcance mais fácil e significativo?
• Como entender melhor e apoiar as necessidades em evolução das comunidades
• Estratégias para incentivar a participação contínua ao longo da vida

A sessão também incluiu enquetes ao vivo e discussões abertas, permitindo que os líderes do PAG compartilhassem feedback sobre o que ajudaria pesquisadores, clínicos e parceiros do setor a descobrir e usar melhor os recursos do SFARI e do Simons Searchlight.

Por que essa conversa é importante

Em sua essência, esse webinar reforçou um objetivo compartilhado: o avanço da pesquisa em conjunto.

Ao fortalecer as conexões entre famílias, grupos de defesa de pacientes, pesquisadores e parceiros do setor, a Simons Searchlight continua a construir um ecossistema de pesquisa que é colaborativo, transparente e centrado no participante.

Somos profundamente gratos aos líderes do PAG que se juntaram a nós e compartilharam suas percepções. A parceria de vocês ajuda a garantir que a pesquisa continue a atender às necessidades das comunidades que atende.

Para saber mais sobre o Simons Searchlight e como você pode participar, acesse:
https://www.simonssearchlight.org

Se você tiver dúvidas sobre os recursos da SFARI ou sobre o Research Match, entre em contato com as equipes em https://www.sfari.org/about-sfari/contact-us/.