Navegando pela menstruação: Apoio para cuidadores de pessoas com deficiências

A menstruação é um marco importante no desenvolvimento e uma parte típica da vida de indivíduos designados como do sexo feminino ao nascer. No entanto, as experiências com a menstruação podem ser muito diferentes de uma pessoa para outra. Atitudes culturais, necessidades de comunicação, sensibilidades sensoriais, mudanças de humor e incertezas sobre como falar sobre a menstruação podem tornar essa transição um desafio tanto para as crianças quanto para os responsáveis.

Para as famílias de crianças com deficiências de neurodesenvolvimento, lidar com a menstruação pode ser especialmente complexo. Ao coletar informações sobre menstruação para pessoas com autismo, deficiência intelectual, epilepsia e condições relacionadas, a equipe da Simons Searchlight notou uma lacuna clara: havia poucos recursos abrangentes e informados sobre a deficiência que os cuidadores pudessem acessar facilmente e consultar com o tempo. Os membros do nosso Comitê Consultivo da Comunidade concordaram com essa preocupação e nos incentivaram a ajudar a preencher essa lacuna.

Temos o orgulho de compartilhar nosso novo recurso: Navegando pela menstruação: Apoio aos cuidadores de pessoas com deficiência – um guia prático, centrado no cuidador, criado para apoiar as famílias antes, durante e depois dessa importante transição da vida.

O que este guia oferece

Este recurso reúne percepções de especialistas, experiências vividas e estratégias práticas para ajudar os cuidadores a se sentirem mais preparados e apoiados. Ao longo do guia, você encontrará dicas de especialistas, práticas recomendadas e conselhos práticos que podem ser adaptados às necessidades específicas do seu filho.

Os tópicos incluem:

• Visões gerais e definições claras relacionadas à puberdade e à menstruação
• Desafios comuns que as pessoas com deficiências de neurodesenvolvimento podem enfrentar e estratégias para lidar com eles
• Orientação prática sobre como falar sobre menstruação com seu filho
• Opções de produtos menstruais, incluindo exemplos projetados para mobilidade ou considerações sensoriais
• Higiene menstrual, controle de natalidade hormonal e considerações médicas
• Um apêndice de recursos confiáveis, incluindo clínicas de saúde da mulher voltadas para deficientes e materiais educacionais

Se você estiver se preparando para a menstruação antes que ela comece ou apoiando uma criança que já está menstruando, este guia deve ser revisto à medida que as necessidades mudam com o tempo.

Orientação especializada e colaboração da comunidade

Ao criar esse recurso, a equipe da Simons Searchlight desenvolveu uma estrutura baseada em pesquisa, feedback da comunidade e experiência clínica. Agradecemos imensamente aos especialistas que contribuíram com seu tempo e suas percepções:

• Wendy Chung, M.D., chefe de pediatria do Boston Children’s Hospital e co-investigadora principal do Simons Searchlight

• Amanda Jacobs, M.D., Chefe do Departamento de Medicina do Adolescente do Hospital Infantil de Boston

• Keely Lundy, candidata a Ph.D. e pesquisadora financiada pelo SFARI na Universidade do Novo México

• Cora Taylor, Ph.D., co-investigadora principal do Simons Searchlight e psicóloga clínica do Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute

Também agradecemos sinceramente aos membros do nosso Comitê Consultivo da Comunidade – April Canter, Alida James-Fenner, Christie Abercrombie, Alexandra Lee, Cheryl Richt, Rebecca Dolan, Amy Fields, Delf, Genesis Romo-Raudry e Stacy Hanna – por ajudarem a selecionar este guia e garantir que ele reflita as necessidades reais, as perguntas e as vozes da nossa comunidade.

Uma ferramenta de apoio, não uma orientação médica

Este recurso não se destina a substituir a orientação de um profissional de saúde licenciado. Cada criança tem necessidades exclusivas e as pessoas mais bem equipadas para atender a essas necessidades são os cuidadores e a equipe de saúde da criança. Em vez disso, este guia foi criado para ser uma referência confiável que você pode explorar no seu próprio ritmo, retornar quando necessário e usar para apoiar conversas informadas com os provedores.

Esperamos que Navegando na menstruação: Suporte para cuidadores de pessoas com deficiência ajude você a reduzir a incerteza, aumentar a confiança e oferecer apoio significativo às famílias durante esse importante estágio da vida.