Compromisso da Simons Searchlight com a privacidade e a segurança dos dados

Você deve ter lido notícias recentes sobre a possível criação de um registro nacional de autismo pelo National Institutes of Health, o que levantou preocupações compreensíveis sobre a privacidade dos dados de pessoas e famílias que participam de pesquisas sobre autismo. Embora o Departamento de Saúde e Serviços Humanos tenha anunciado recentemente que não criará um registro, queremos responder a todas as perguntas que você possa ter sobre segurança e privacidade de dados aqui na Simons Searchlight.

Sua privacidade é extremamente importante para nós. A Simons Searchlight segue os mais altos padrões de ética em pesquisa para proteger a sua privacidade e a segurança dos seus dados.

É importante que você saiba que o Simons Searchlight é um estudo de pesquisa com financiamento privado (não governamental) e não é obrigado a compartilhar seus dados com ninguém, inclusive com o governo.

A Simons Searchlight não recebe dinheiro do governo e nunca recebeu. Todos os nossos custos são cobertos por doações de duas fundações privadas, a Simons Foundation e a Simons Foundation International.

Os métodos de pesquisa da Simons Searchlight devem ser analisados e aprovados por um Conselho de Revisão Institucional para garantir que proteções importantes estejam em vigor para salvaguardar os participantes durante a pesquisa e para proteger posteriormente os dados que você compartilha. Essas proteções incluem nunca divulgar as identidades dos participantes do Simons Searchlight a terceiros, incluindo o governo dos Estados Unidos, sem consentimento explícito.

É importante ressaltar que qualquer informação que possa identificar um participante pessoalmente é removida dos dados coletados antes de serem compartilhados com pesquisadores que solicitam seu uso. Isso significa que seus dados são anônimos e não podem ser relacionados a você.

Nós examinamos todos os pesquisadores que solicitam o uso dos dados do Simons Searchlight e analisamos cuidadosamente como eles usarão os dados antes de aprovarmos suas solicitações. Os pesquisadores que usam os dados do Simons Searchlight devem concordar que não usarão os dados para tentar identificar nenhum participante individual.

Por fim, a Simons Searchlight e a Simons Foundation possuem um Certificado de Confidencialidade que protege legalmente os indivíduos do estudo da Simons Searchlight contra a divulgação de seus dados de identificação.

Entendemos que as recentes notícias sobre pesquisas sobre autismo podem fazer com que alguns participantes se perguntem sobre o risco de compartilhar dados pessoais e familiares, mas nada mudou para a Simons Searchlight. Continuaremos a manter as mais rigorosas práticas de privacidade.

Não hesite em entrar em contato conosco se tiver alguma dúvida ou preocupação. Você pode entrar em contato conosco pelo e-mail Coordinator@SimonsSearchlight.org.

Somos muito gratos por sua participação no Simons Searchlight e por suas contribuições para o avanço da pesquisa sobre distúrbios genéticos raros do neurodesenvolvimento.