HISTóRIA DA FAMíLIA

A jornada dos Sagons com o HNRNPK

Você é a voz deles.

Aneyce Sagon, mãe de Kaydian, uma criança de 3 anos que vive com a síndrome relacionada à HNRNPK

Como é sua família?

Minha família é uma família comum. Somos três pessoas, incluindo meu filho, minha filha e eu.

O que você faz para se divertir?

Eu sei dançar, mas fazer compras é meu hobby.

Fale-nos sobre a maior dificuldade que você enfrenta.

A maior dificuldade que enfrento é o fato de meu filho ter uma síndrome da qual não tenho ideia de como será a vida para ele, pois no momento é difícil.

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudança genética?

Uma pergunta que eu gostaria que os pesquisadores respondessem sobre essa alteração genética é por que ela não foi detectada durante a gravidez e a infância, mas depois se apresentou como hipotonia por volta dos 2 a 3 meses de idade.

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Um conselho que eu daria a alguém que acabou de ser diagnosticado seria: VOCÊ É A VOZ DELE. Se você falar por eles, tudo ficará bem.