Navigeren door menstruatie: Ondersteuning voor verzorgers van personen met een handicap

 

Download deze gids als PDF


Voorwoord


Deze informatiebron is niet bedoeld ter vervanging van medisch advies van een bevoegde zorgverlener. Elk kind heeft unieke behoeften en de mensen die het best op deze behoeften kunnen inspelen, zijn jij en de zorgverlener(s) van het kind. Deze bron bevat een breed scala aan informatie en is bedoeld als iets dat je na verloop van tijd opnieuw kunt bekijken als dat nodig is.

Menstruatiecycli zijn een belangrijke stap in de ontwikkeling van een kind en een typisch onderdeel van het leven voor wie bij de geboorte als vrouw wordt geboren. De houding ten opzichte van menstruatie verschilt sterk tussen culturen, geslachten en gemeenschappen en de ervaringen met menstruatie zijn voor iedereen anders. Stemmingswisselingen, gedragsproblemen en onzekerheid over hoe de menstruatie te bespreken zijn slechts enkele van de vele veel voorkomende problemen voor kinderen en verzorgers bij deze levensverandering.

Als je kind een beperking heeft, kan het nog ingewikkelder zijn om hier doorheen te navigeren. Tijdens het verzamelen van informatie over menstruatie voor gezinnen met een neurologische ontwikkelingsstoornis merkten we dat er een gebrek was aan uitgebreide hulpmiddelen. Deze observatie werd herhaald door leden van onze Simons Searchlight Community Advisory Committee.

Het doel van deze gids is om enkele van de zeer reële angsten en zorgen aan te pakken die verzorgers van kinderen met neurologische ontwikkelingsstoornissen rond dit onderwerp hebben. Hieronder vallen kinderen met autisme, verstandelijke beperkingen en epilepsie. We hopen dat deze informatiebron kan helpen de leemte op te vullen door gemakkelijk toegankelijke informatie te bieden die als leidraad kan dienen om deze fase in het leven van je kind met succes te doorlopen.

Anticiperen op menstruatiegerelateerde behoeften voordat ze zich voordoen, kan helpen om jou en je kind voor te bereiden op de uitdagingen waarmee jullie te maken kunnen krijgen. Als je kind al menstrueert, hopen we dat deze gids nieuwe perspectieven of tips biedt en we horen graag hoe we deze gids nog nuttiger voor je kunnen maken.

Onderwerpen en bronnen in deze gids:

  • Overzicht en definities van puberteit en menstruatie
  • Unieke menstruatie-uitdagingen voor mensen met een neurologische ontwikkelingsstoornis en tips om met deze uitdagingen om te gaan
  • Praktische tips en strategieën, zoals hoe je met je kind over menstruatie communiceert
  • Menstruatieproducten kiezen, inclusief voorbeelden van producten die geschikt zijn voor mensen met mobiliteitsbeperkingen
  • Menstruele hygiëne en hormonale geboortebeperking
  • Bijlage met hulpbronnen, waaronder gezondheidsklinieken voor vrouwen met een handicap en hulpbronnen over menstruatie

Puberteit en menstruatie begrijpen

Puberteit

De puberteit is de tijd waarin een kind volwassen kenmerken begint te ontwikkelen. Bij meisjes (die bij de geboorte als vrouw worden geboren) begint de puberteit meestal tussen de 8 en 13 jaar. Dit gids van de Cleveland Kliniek heeft meer informatie over de puberteit bij jongens en meisjes en kan je een beter idee geven van waar je op moet letten als je kind de mentale, fysieke en emotionele veranderingen doormaakt die gepaard gaan met de puberteit (Cleveland Clinic, 2024).

Lichamelijke tekenen van puberteit bij meisjes:

  • Ontwikkeling van de borsten
    • Borstknoppen, kleine knobbeltjes of schijfjes onder de tepel, zijn vaak het eerste teken (Seattle Children’s Hospital, 2025).
    • De menstruatie begint ongeveer 2 jaar na de eerste ontwikkeling van de borstknop (Allen & Miller, 2019)
  • Oksel- en schaamhaar
  • Acne
  • Groeispurten

Zo ziet borstontwikkeling er vaak uit eruit ziet (“Borstontwikkeling”, n.d.).

Veel van deze veranderingen gaan gepaard met nieuwe sensaties. Bijvoorbeeld, Borstknoppen kunnen gevoelig of pijnlijk zijn, je kind kan last hebben van acne of stug haar kan een bron van textuuraversie zijn.

Vroegtijdige puberteit, bij meisjes meestal voor de leeftijd van 7 tot 8 jaar, wordt vroegtijdige puberteit genoemd. Van de 1.184 vrouwen met genetische aandoeningen in Simons Searchlight die gegevens over hun medische voorgeschiedenis verstrekten, meldden 34 een diagnose van vroegtijdige puberteit (2,9 procent).

Late aanvang van de puberteit, meestal na 12 tot 13 jaar voor meisjes, wordt vertraagde puberteit genoemd. Van de 1.184 vrouwen met genetische aandoeningen in Simons Searchlight die gegevens over hun medische voorgeschiedenis verstuurden, meldden er 8 een diagnose van late of vertraagde puberteit (minder dan 1,0 procent).

Als je merkt dat je kind tekenen van puberteit vertoont vóór of na de typische leeftijd waarop de puberteit begint, bespreek dit dan met de arts van je kind. Hij of zij kan je doorverwijzen naar een endocrinoloog, specialist in adolescentengeneeskunde of verloskundige/gynaecoloog (OB/GYN).

Voorbereiding op de puberteit

Je kind kan tijdens de puberteit te maken krijgen met lichamelijke, gedrags- en emotionele veranderingen, en om deze veranderingen te begrijpen of er samen mee om te gaan kan speciale aandacht nodig zijn. De SPARK voor Autisme webinar door Cora Taylor, Ph.D.biedt uitgebreide tips over hoe je je kunt voorbereiden op de puberteit bij mensen met een beperking op (Taylor, 2022).

Dit Vanderbilt Kennedy Center handboek biedt hulpmiddelen om meisjes met een verstandelijke beperking voor te bereiden op de puberteit (Vanderbilt Kennedy Center, 2021).

Het bespreken van de puberteit en aanverwante onderwerpen kan ongemakkelijk zijn, maar het is belangrijk om deze gesprekken vroeg en vaak te beginnen. Zorg dat je een veilige en vertrouwde bron bent, houd rekening met de leerbehoeften van je kind en vertrouw op de zorgverleners van je kind voor informatie, bronnen en andere ondersteuning.

Menstruatie

Er zijn vaak veel ingewikkelde emoties rondom menstruatie. De eerste menstruatie van je kind kan voor iedereen eng zijn. Sommige verzorgers van onze Simons Searchlight-gemeenschap hebben melding gemaakt van gevoelens als angst, bezorgdheid, angst en anticipatie. Dit is normaal, maar het hoeft geen negatieve ervaring te zijn.

Volgens het Amerikaanse College voor Verloskunde en Gynaecologie (ACOG) is de leeftijd waarop meisjes voor het eerst ongesteld worden, ook wel menarche genoemd, rond de 12 jaar. Dit is misschien niet het geval voor je kind – Veel medicijnen en medische aandoeningen kunnen invloed hebben op wanneer je kind voor het eerst ongesteld wordt. Als je kind andere tekenen van puberteit heeft ervaren, maar op 15-jarige leeftijd nog niet voor het eerst ongesteld is geworden, kan het een aandoening hebben die amenorroe wordt genoemd. Vraag in dat geval je arts om een verwijzing naar een specialist (American College of Obstetrics and Gynecology, 2015).

De menstruatiecyclus kent vier fasen: de menstruatiefase, folliculaire fase, ovulatieen de luteale fase. Een typische cyclus duurt ongeveer 28 dagenHoewel dit van persoon tot persoon kan verschillen. Elke fase wordt beïnvloed door veranderende hormoonspiegels, waaronder follikelstimulerend hormoon (FSH), luteïniserend hormoon (LH), oestrogeenen progesteron (Cucci, 2024).

  • Menstruatiefase (dagen 1-5): Dit is het moment waarop de bloeding optreedt omdat het baarmoederslijmvlies wordt afgestoten. De hormoonspiegels zijn op hun laagst.
  • Folliculaire fase (dagen 1-14): Overlapt aan het begin de menstruatiefase. Het lichaam bereidt een eicel voor op de eisprong. Oestrogeen begint te stijgen.
  • Ovulatie (dagen 14-17): De eisprong wordt uitgelokt door een piek in LH en FSH en is het moment waarop een eicel vrijkomt uit de eierstok. Dit is het meest vruchtbare moment in de cyclus.
  • Luteale fase (dagen 15-28): Progesteron en oestrogeen stijgen om de baarmoeder voor te bereiden op een mogelijke zwangerschap. Als er geen bevruchte eicel implanteert, dalen deze hormoonspiegels, wat leidt tot de volgende menstruatie.

Hieronder zie je een diagram van de menstruatiecyclus met lijnen die de hormoonspiegels weergeven (“Tijdlijn menstruatiecyclus”, n.d.). FSH en LH pieken vlak voor de eisprong, terwijl oestrogeen en progesteron vlak voor de menstruatie toenemen. Zorgverleners kunnen bepaalde veranderingen op verschillende tijdstippen van de cyclus opmerken, zoals stemmingswisselingen die samenhangen met hormonale veranderingen.

Om beter te begrijpen hoe de menstruatiecyclus werkt, kan het nuttig zijn om naar onderstaand diagram van het voortplantingssysteem te kijken (Ignite Healthwise, LLC, 2024). De belangrijkste onderdelen zijn:

  • Eierstokken – waar eitjes en belangrijke hormonen worden gemaakt
  • Eileiders – die de eicel van de eierstok naar de baarmoeder brengen
  • Baarmoeder – het orgaan waar een bevruchte eicel kan uitgroeien tot een baby
  • Baarmoederslijmvlies – de binnenbekleding van de baarmoeder die elke cyclus wordt opgebouwd
  • Baarmoederhals en vagina – de onderste delen van het voortplantingskanaal, waardoor menstruatiebloed het lichaam verlaat

De slijmvlies van de baarmoeder (endometrium) bouwt zich op tijdens de cyclus in voorbereiding op de komst van een bevruchte eicel. Als er geen bevruchte eicel arriveert, wordt dit slijmvlies via de vagina uitgescheiden over een periode van 3 tot 7 dagen. Dit staat bekend als de menstruatieperiode.

Tijdens de eerste menstruatie en het eerste jaar daarna kan de duur en de hevigheid van de bloeding variëren. Dit is volkomen normaal. Het is echter een goed idee om met de arts van je kind te praten als je dingen opmerkt zoals ongewoon pijnlijke menstruaties, onregelmatige cyclusduur of significante stemmings- of gedragsveranderingen.

Unieke uitdagingen


Je voorbereiden op de menstruatie en je aanpassen aan de veranderingen die daarmee gepaard gaan, vergt tijd, vallen en opstaan en geduld. Hoewel je niet altijd kunt voorspellen met welke uitdagingen je kind te maken krijgt, kan het bijhouden van de menstruatie, het humeur, het gedrag en de activiteit tijdens de menstruatiecyclus je helpen de nodige informatie te verzamelen om mogelijke patronen te identificeren. Als je deze patronen zorgwekkend vindt, kun je aan de hand van je aantekeningen je zorgen bespreken met de zorgverlener van je kind. Moedig je kind aan om mee te werken aan het bijhouden van zijn of haar cyclus en de bijbehorende veranderingen als hij of zij dat kan. Dit zal hen helpen om verbanden te leggen tussen hun menstruatiecyclus en eventuele symptomen die ze ervaren.

Op basis van onderzoek en feedback van onze Adviescommissie hebben we drie grote categorieën uitdagingen samengesteld die het meest relevant zijn voor mensen met neurologische ontwikkelingsstoornissen: zintuiglijke problemen, epilepsie en stemmings- en/of gedragsveranderingen. De onderstaande paragrafen bevatten ook suggesties om deze uitdagingen aan te gaan.

1. Sensorische problemen

Menstruatie gaat gepaard met veel nieuwe sensatiesMenstruatie gaat gepaard met veel nieuwe sensaties, bezienswaardigheden, geuren en geluiden (Steward, 2018).

Keely Lundy, Ph.D., benadrukt dat afkeer of verkenning van deze nieuwe zintuiglijke ervaringen nieuw gedrag kan inhouden, zoals het aanraken, proeven of uitsmeren van menstruatiebloed; het verwijderen van menstruatieproducten; of weigeren menstruatieproducten aan te brengen in het openbaar of buiten de badkamer (Lundy et al., 2024). Hoewel dit gedrag alarmerend kan zijn voor een ouder, mag je niet vergeten dat het gewoon manieren zijn om nieuwe sensaties te verkennen en zich eraan aan te passen. Het voeren van gesprekken over en het aanleren of versterken van gepast gedrag voor bepaalde omgevingen kan helpen om zorgen weg te nemen. Deze gesprekken kunnen worden gefaciliteerd en herhaald door therapeuten, counselors en artsen. Amanda Jacobs, arts, benadrukt dat het belangrijk is om zorgen over de menstruatie – inclusief gedragsveranderingen – te delen met de zorgverlener van je kind, omdat zij vaak nuttige hulpmiddelen en strategieën hebben. Het kan ook nuttig zijn om de tips of hulpmiddelen die voor jouw gezin werken te delen met leerkrachten en andere zorgverleners, zodat iedereen je kind consequent kan ondersteunen. Hieronder staan enkele concrete strategieën die je misschien nuttig vindt.

Er zijn een paar manieren voor ouders om sensorische uitdagingen te verlichten, zelfs voordat de menstruatie begint. Lundy en Taylor stellen voor om van tevoren te oefenen met het dragen van menstruatieproducten of om verschillende menstruatieproducten te onderzoeken voordat je kind voor het eerst ongesteld wordt. Voorbeelden hiervan zijn:

  • Je kind laten spelen met maandverband, tampons en andere menstruatieproducten en laten oefenen met het gebruiken of dragen ervan.
  • Het vinden van het product dat het beste werkt voor je kind is een proces. Bij alle hulpverleners en leden van de gemeenschap die we spraken, was absorberend ondergoed- vaak “period panties” genoemd in de VS en “menstrueel ondergoed” of “period knickers” in sommige delen van Europa – kwam vaak voor.. Volgens Lundy vermindert het gebruik van een sterk doorlatende variant het aantal keren dat de slip moet worden verwisseld en kan een antibacteriële of geurwerende variant helpen om geurgerelateerde sensorische problemen te verminderen. Zie het gedeelte “Menstruele hygiëne” hieronder voor aanbevolen producten.
  • Van tevoren gesprekken voeren met je kind over gepast gedrag en dingen die ze kunnen verwachten tijdens hun eerste menstruatie.
  • Een stimspeeltje, sensorisch speeltje of troostspulletje bij de hand hebben tijdens de periode.
  • Let op menstruatiepijn en wees proactief met remedies, zoals een warmtekussen en vrij verkrijgbare pijnstillers. Let op tekenen van ongewone pijn en laat het de verloskundige of gynaecoloog weten zodat zij kunnen uitzoeken of er iets abnormaals aan de hand is.

2. Catameniale epilepsie

Catameniale epilepsie is een vorm van epilepsie waarbij de aanvallen verband houden met de menstruatie (Cedars Sinai, n.d.). Ongeveer 40 procent van de vrouwen met epilepsie heeft last van catameniale epilepsie. (Maguire & Nevitt, 2019). Dit type epilepsie heeft 3 hoofdpatronen:

  • C1 – verhoogd aantal aanvallen tijdens de menstruatiefase, van dag 1 tot 5 van de menstruatie
  • C2 – verhoogd aantal aanvallen tijdens de ovulatie, rond dag 14 van de cyclus
  • C3 – verhoogd aantal aanvallen in de luteale fase, van dag 15 tot 28 van de cyclus

Als je kind aanvallen ervaart, zorg er dan voor dat je ze bijhoudt met behulp van een aanvalskalender. Deze kalender (zie hieronder) kan je helpen begrijpen of aanvallen verband houden met de maandelijkse cyclus van je kind (Epilepsy Foundation of America, 2019).

Noot. Uit “Mijn Seizure Kalender,” door Epilepsie Stichting van Amerika, 2019. (https://www.epilepsy.com/sites/default/files/atoms/files/720MSC_MySeizureCalendar_05-2019.pd

De behandeling van aanvallen moet worden afgestemd met de neuroloog of specialist van je kind. Dit kan inhouden dat je het schema of de dosering van de aanvalsmedicatie aanpast, hormonale therapie of anticonceptie toepast of, in sommige gevallen, een operatie uitvoert. De beste behandelingsoptie hangt af van verschillende factoren die je met de neuroloog of specialist van je kind kunt bespreken (Cedars Sinai, n.d.).

Een zorg die veel ouders hebben is de interactie tussen anti-aanvalmedicijnen en hormonale anticonceptie. Jacobs raadt aan om aan de arts te vragen of hij of zij het goed vindt om deze medicijnen samen voor te schrijven. Als dat niet het geval is, raadt Jacobs aan om naar een specialist te gaan, zoals een arts voor adolescentengeneeskunde of gynaecoloog, en/of om het aan de neuroloog van je kind te vragen.

3. Stemmings- en/of gedragsveranderingen

Stemmings- en gedragsveranderingen zijn een normaal onderdeel van de puberteit en de menstruatie. Je kind kan deze op een unieke manier ervaren, afhankelijk van bestaande stemmings- en/of gedragsproblemen, zijn of haar vermogen om zichzelf emotioneel te reguleren en te kalmeren en zijn of haar individuele ervaring met menstruatie.

Het is belangrijk om de veranderingen die je kind ervaart op te merken wanneer ze zich voordoen, en om ze met je kind en de zorgverlener te bespreken als je je zorgen maakt.

Twee belangrijke aandoeningen die samenhangen met stemmings- en/of gedragsveranderingen rond de menstruatie zijn premenstrueel syndroom (PMS) en premenstruele dysforie stoornis (PMDD). PMS komt vaak voor, zelfs bij mensen zonder neurologische ontwikkelingsstoornis. PMDD komt minder vaak voor, bij ongeveer 3 tot 8 procent van de vrouwen (Halbreich et al., 2003). Het is onbekend hoe vaak deze aandoeningen voorkomen bij mensen met neurologische ontwikkelingsstoornissen en autisme, maar sommige bronnen suggereren dat ze mogelijk vaker voorkomen (Miura & Hashimoto, 2023).

Premenstrueel syndroom

Rond de menstruatie kan je kind tekenen van PMS vertonen. De meest voorkomende symptomen bij neurotypische mensen zijn hoofdpijn, een opgeblazen gevoel en stemmingswisselingen, maar andere symptomen zoals gevoelige borsten, trek, vermoeidheid en stemmings- en gedragsveranderingen komen ook vaak voor (Office on Women’s Health, 2025; Mayo Clinic, 2022). Deze symptomen komen vaak voor bij mensen met neurologische ontwikkelingsstoornissen, maar de mate van ernst kan variëren. Je kind kan extremere of subtielere veranderingen ervaren op sommige of alle van de bovenstaande manieren. Uit onderzoek is gebleken dat mensen met neurologische ontwikkelingsstoornissen zich vaak ongemakkelijker voelen voordat de menstruatie begint, depressieve of hopeloze stemmingen hebben en meer angst en spanning ervaren dan hun neurotypische leeftijdsgenoten (Miura & Hashimoto, 2023).

Overweeg deze strategieën:

  • Educatie en uitleg over de oorzaken van gedragsveranderingen om begrip te bevorderen
  • Troostspullen geven, zoals favoriete snacks en speelgoed
  • Leuke activiteiten doen voor afleiding
  • Lichaamsbeweging, omgaan met stress en een gezonde levensstijl aanhouden door middel van voeding, lichaamsbeweging en slaap (Tracy et al., 2016)

Premenstruele dysforie stoornis kan worden gezien als een ernstigere vorm van PMS (Mayo Clinic, 2019) . Waar PMS misschien lastig is, kan PMDD grote verstoringen in iemands leven veroorzaken. De belangrijkste symptomen van PMDD zijn stemmingswisselingen, woede, depressie en angst (Clay, 2023).

Volgens Jacobs is het vooral belangrijk om PMDD in de gaten te houden als je kind niet goed kan communiceren over hoe het zich voelt, omdat er dan de neiging kan zijn om de mogelijkheid van PMDD te minimaliseren. Het kan ook moeilijk zijn om het verschil te zien tussen bestaande aandoeningen (angst of depressie) of ernstig gedrag en PMDD.

Een belangrijk aspect van PMDD is dat het strikt verband houdt met de menstruatiecyclus – De symptomen verschijnen vlak voor de menstruatie en verdwijnen in de dagen na de menstruatie (Clay, 2023). Afhankelijk van de symptomen wordt PMDD meestal behandeld met hormonale anticonceptie, antidepressiva en/of veranderingen in levensstijl, dieet en lichaamsbeweging (Johns Hopkins Medicine, n.d.).

Als je PMS of PMDD vermoedt, moet je veranderingen in gedrag en stemming bijhouden op een kalender en elke associatie met menstruatie noteren. Als je nieuw gedrag op deze manier noteert, kun je eventuele problemen gemakkelijker opsporen. Zorg ervoor dat je deze zorgen bespreekt met de arts van je kind, die je de beste ondersteuning en suggesties op maat kan bieden.

Menstruele hygiëne


Er zijn veel opties voor menstruele hygiëne, zoals tampons, maandverband, cups, menstruatieondergoed, herbruikbare maandverbandjes, schijfjes, herbruikbare maandverbandjes en nog veel meer. Het kiezen van het juiste product is een kwestie van uitproberen en hangt vaak af van de mobiliteit en de zintuiglijke behoeften van je kind.

Over het algemeen raden Taylor en Lundy ongesteld ondergoed aan als een geweldige optie om mogelijke sensorische problemen te minimaliseren en vanwege het gebruiksgemak. Ongesteld ondergoed, ook wel menstruatieslips genoemd, is net als gewoon ondergoed, maar heeft ingebouwde functies om menstruatiebloed te absorberen, net als een onderlegger, zonder het extra proces van verwijderen en weggooien van een vastplakbaar product. Tijdens de menstruatie kan je kind het ondergoed op dezelfde manier gebruiken als normaal ondergoed. Als het ondergoed verzadigd is, kan het worden vervangen door een nieuw paar en het gebruikte paar kan worden uitgespoeld en vervolgens in de wasmachine worden gereinigd. De verzorgingsinstructies verschillen per product en er zijn ook wegwerpondergoedjes.

Normaal gesproken moet menstruatieondergoed om de 12 uur verschoond worden, of vaker afhankelijk van het doorstroomvolume. Als je kind mobiliteitsproblemen heeft, zijn er opties met klittenband en lussen. Hoewel Simons Searchlight geen specifieke merken aanbeveelt, hebben we een lijst met opties samengesteld die een handig startpunt kunnen zijn (zie hieronder).

Wees je ervan bewust dat menstruatieproducten duur zijn, vooral menstruatieondergoed. Maar vergeet niet dat herbruikbaar ondergoed 6 maanden tot 2 jaar kan meegaan (Sreenivas, 2025).

Merk op dat menstruatieproducten in de VS in aanmerking komen voor HSA/FSA vanaf maart 2020 als gevolg van de Cares Act. Hier is een gids met meer informatie over hoe te betalen met een health savings account of een flexibele uitgavenrekening (“How to Buy Period Products With Your HSA/FSA Insurance,” 2021).

Opties voor menstruatieondergoed

Mobiliteitsoverwegingen

Sommige merken bieden aangepast periodiek ondergoed dat comfortabeler of gemakkelijker te gebruiken is voor mensen die slecht ter been zijn, zoals rolstoelgebruikers. Deze producten hebben vaak openingen aan de zijkant, gemakkelijke sluitingen of stof die ontworpen is voor zitcomfort.

  • Modibodi – Biedt een scala aan absorptiematerialen en stijlen, waaronder een adaptieve stijl die is ontworpen met het oog op mobiliteit (Modibodi AU, n.d.).
  • Periode. – Biedt inclusieve stijlen aan, zoals aanpasbare ontwerpen die nuttig kunnen zijn voor mensen met mobiliteitsproblemen (The Period Company, n.d.).
  • Liberare – Liberare is gespecialiseerd in aanpasbare kleding en biedt periodieke ondergoedstijlen zoals jongensshorts en bikini’s die zijn ontworpen voor toegankelijkheid (Liberare, n.d.).

Andere populaire merken

Deze merken bieden ook verschillende stijlen en absorptiematen om aan verschillende behoeften te voldoen. Ze hebben misschien geen aanpassingsmogelijkheden, maar ze worden vaak aanbevolen door gezinnen en zorgverleners:

  • Thinx (Thinx Inc, n.d.)
  • Aerie Echte Periode (Aerie, n.d.)

Hormonale geboortebeperking


Hormonale geboortebeperking kan een eng of overweldigend onderwerp zijn om met de arts van je kind te bespreken. Hoewel veel mensen het alleen associëren met het voorkomen van zwangerschap, overwegen sommige gezinnen het om andere medische redenen – zoals het reguleren van de menstruatie, het verminderen van pijn of het beheersen van bepaalde hormonale symptomen. Het is heel normaal dat je vragen of zorgen hebt en het is belangrijk dat je ze bespreekt met de arts van je kind.

Het is een misvatting dat anticonceptie leidt tot volledige onderdrukking van de menstruatie, zoals geen menstruatie of minder vaak menstrueren. Dit is niet altijd het geval. Er zijn verschillende anticonceptiemiddelen met verschillende hormonen die aan verschillende behoeften kunnen voldoen, zoals spiraaltjes, implantaten, injecties, ringen, pleisters en pillen (Kaunitz, 2024).

Een andere veel voorkomende misvatting is dat menstruatieonderdrukking ongezond en onnatuurlijk is, of de toekomstige vruchtbaarheid blijvend zal beïnvloeden. Jacobs legt uit dat veel van de hormonen die in deze methoden worden gebruikt al van nature door het lichaam worden aangemaakt en dat er veel situaties zijn waarin het lichaam van nature de menstruatie onderdrukt, zoals tijdens de borstvoedingsperiode.

Uiteindelijk zal het vinden van de juiste hormonale anticonceptie voor je kind gesprekken vereisen met de arts en met je kind, als het in staat is om zich uit te drukken. Jacobs wijst erop dat het belangrijk is om de menstruatie bij te houden en al in een vroeg stadium gesprekken te beginnen met een arts om ervoor te zorgen dat ze kunnen helpen met de behoeften en doelen van je kind.

Tips van Jacobs en Taylor

Hormonale anticonceptie maakt gebruik van hormonen die van nature in het lichaam aanwezig zijn.

  • De effecten van hormonale geboortebeperking zijn tijdelijk, niet permanent – het lichaam kan altijd worden teruggebracht naar zijn normale toestand zonder toekomstige vruchtbaarheid te beïnvloeden.
  • Als hormonale anticonceptie niet de juiste keuze is, kun je er altijd mee stoppen of het aanpassen. Er zijn veel opties en één maat past niet iedereen!
  • Het is belangrijk dat de arts van je kind alle zorgen bespreekt die je hebt. Persoonlijke voorkeuren zijn belangrijk om de juiste optie voor jou te vinden.

Praktische tips en strategieën

1. Cyclus volgen

Adolescenten hebben vaak variabele menstruatiecycli, waardoor het moeilijk kan zijn om te voorspellen wanneer ze ongesteld zullen worden. Volgens Jacobs is het belangrijk om de zorgverlener van je kind te waarschuwen als de menstruatie langer dan 8 dagen duurt of als ze meer dan 3 maanden na het begin van de menstruatie niet ongesteld worden.

Het kan nuttig zijn om de menstruatie bij te houden op een kalender of app. Je kunt dingen noteren zoals stemmings- en gedragsveranderingen, het volume van de menstruatie (bijvoorbeeld het aantal menstruatieproducten dat je per dag gebruikt), de activiteit van de aanvallen en lichamelijke symptomen, zoals gevoelige borsten of een opgeblazen gevoel. Het bijhouden van de menstruatiecyclus van je kind, vooral in het beginstadium, kan je helpen patronen te ontdekken en het bespreken van eventuele zorgen met de zorgverlener van je kind te vergemakkelijken. Als je kind geen pijn of stemmingen kan uiten, noteer dan een toename in prikkelbaarheid, toename in gedragsproblemen en veranderingen in eten of slapen.

De medicijnen die je kind gebruikt, kunnen invloed hebben op de menstruatie (frequentie van de menstruatie, lengte van de menstruatie, volume van de menstruatie). Als de arts van je kind dit nog niet met je heeft besproken, is het belangrijk om dit gesprek aan te gaan zodra je tekenen van puberteit opmerkt, zelfs voordat de menstruatie begint, zodat je een beter idee hebt van wat je kunt verwachten en je voorbereid bent om veranderingen aan te brengen als dat nodig is.

2. Communiceer vroeg, eerlijk en vaak

Taylor benadrukt dat een van de beste manieren om je voor te bereiden op het moment dat je kind gaat menstrueren, is om vroeg en vaak gesprekken met ze te voeren, voordat de menstruatie begint. Dit is voor veel mensen een ongemakkelijk onderwerp en dat is niet erg. Onthoud altijd dat er veel bronnen zijn waar je op kunt terugvallen, zoals online video’s en foto’s die je kunt gebruiken om aan je kind te laten zien, maar ook aan andere leden van het ondersteuningsteam, zoals artsen, schoolverpleegkundigen, therapeuten en counselors.

Onze Community Advisory Committee en de hulpverleners en onderzoekers die we voor deze informatiebron hebben geïnterviewd, zijn het erover eens dat het belangrijk is dat je kind weet wie de veilige en betrouwbare volwassenen in hun omgeving zijn. Leer je kind dat het naar vertrouwde volwassenen toe kan gaan om vragen te stellen, zorgen te uiten en hulp te zoeken.

Openhartig, gepast taalgebruik (de juiste anatomische termen) kan de onafhankelijkheid stimuleren en je kind helpen om het jou of andere volwassenen die je vertrouwt te vertellen als er iets mis is. Door meerdere gesprekken te voeren, krijgt uw kind meer tijd om te begrijpen wat er aan de hand is en om vragen te stellen, en wordt u een vertrouwde persoon bij wie hij terecht kan met vragen of zorgen die hij heeft.

3. Onafhankelijkheid aanmoedigen

Zelfstandigheid ziet er voor iedereen anders uit, afhankelijk van fysieke en intellectuele capaciteiten. Meestal is het zo dat als je kind zelfstandig naar het toilet kan, het doel moet zijn om zelfstandig de menstruele hygiëne aan te leren (Taylor persoonlijke communicatie; Tracy et al., 2016). Het kan lang duren om menstruele hygiëne aan te leren, maar wees geduldig en moedig zelfstandigheid aan, want dit is een belangrijke vaardigheid. Je kunt de onafhankelijkheid en het zelfmanagement van je kind helpen bevorderen door te communiceren, te demonstreren, zo nodig hulp van mensen uit de gemeenschap in te roepen en je kind een menstruatiekit te geven (zie hieronder).

4. Fysieke en visuele hulpmiddelen gebruiken

Moedig je kind aan om vertrouwd te raken met verschillende menstruatieproducten. Afbeeldingen, stroomdiagrammen en fysieke demonstraties kunnen nuttig zijn, vooral als je kind weinig taal begrijpt. Het gebruik van een pop of speelgoed om het interactiever te maken en demonstraties in de praktijk, zoals het openen en omdoen van een maandverband, het verkennen van menstruatieondergoed of een ander menstruatieproduct naar keuze, kunnen helpen om het menstruatieproces gemakkelijker en comfortabeler te maken en je kind te laten weten wat het kan verwachten.

5. Uitproberen en fouten maken

Het is belangrijk om menstruatieproducten te kopen en uit te proberen voordat de menstruatie begint. Nadat de menstruatie is begonnen, kan het zijn dat wat je aanvankelijk dacht dat zou werken, niet werkt. Wees niet bang om verschillende producten uit te proberen, ook producten met verschillende absorptieniveaus. Hetzelfde geldt voor strategieën om met andere nieuwe dingen om te gaan die bij de menstruatie komen kijken.

6. Steun uw netwerk

Wees niet bang om anderen bij dit gesprek te betrekken. Je partner, de artsen van je kind, schoolverpleegkundigen, therapeuten, andere ouders of verzorgers van kinderen met een neurologische ontwikkelingsstoornis en andere leden van je ondersteuningsteam kunnen je tips geven en helpen bij het aanleren en versterken van gepast gedrag.

Zoek altijd steun in je omgeving als je het nodig hebt. Er is een goede kans dat anderen soortgelijke situaties meemaken en je kunnen helpen navigeren, of dat ze dezelfde vragen hebben en je steun kunnen bieden.

Dit is de eerste keer dat je kind ongesteld wordt en het is belangrijk om te erkennen dat jij voor het eerst ongesteld wordt. Er is geen ‘goede’ of ‘foute’ manier om het proces aan te pakken, maar door anderen in te schakelen voel je je meer gesteund, gesterkt en op je gemak bij het begeleiden van je kind.

7. Stel een menstruatieset samen

Dit is een geweldige bron voor noodgevallen onderweg, zodat je goed voorbereid bent.

Je kit kan het volgende bevatten:

  • Voorkeur menstruatieproducten
  • Verschoning van ondergoed en broeken, shorts of rokken
  • Pijnstiller
  • Een troostartikel, zoals een fidget of sensorisch speeltje, als dat helpt
  • Tissues of andere schoonmaakspullen, zoals doekjes
  • Plastic zak om gebruikte menstruatieproducten in te bewaren als er geen prullenbak beschikbaar is

8. De dokterspraktijk – Eerste bezoek na de eerste menstruatie

Het eerste doktersbezoek van je kind nadat het ongesteld is geworden, is een goed moment om je zorgen te uiten over zijn of haar cyclus, seksuele gezondheid en algehele welzijn. Als je kind 18 jaar of ouder is, of op een andere manier zijn eigen gezondheidszorg regelt, overweeg dan om hem of haar de tijd te geven om alleen met de dokter te praten. Dit kan hen helpen onafhankelijk te worden en een vertrouwensrelatie met hun arts op te bouwen.

Hier zijn enkele onderwerpen die aan bod kunnen komen tijdens het bezoek van je kind aan de dokter nadat hij of zij ongesteld is geworden:

  • Regelmatige menstruatiecyclus
  • Doorstroomvolume
  • Menstruatiepijn
  • Gedrags- en stemmingsveranderingen
  • Beoordeling van seksuele kennis
  • Interesse in seksuele activiteit
  • Voorlichting over veiligheid in relaties
  • Algeheel welzijn (Quint et al., 2016)

9. Naar een specialist voor hormonale anticonceptie – Bekkenonderzoek

Je maakt je misschien zorgen dat een bekkenonderzoek nodig is om een anticonceptievoorschrift te krijgen. In de meeste gevallen, vooral voor mensen onder de 21, is een bekkenonderzoek niet nodig om hormonale anticonceptie voor te schrijven – tenzij er specifieke symptomen of zorgen zijn waar de arts naar wil kijken. Je kunt hiernaar vragen als je een afspraak maakt. Als de gynaecoloog een bekkenonderzoek voorstelt, is het goed om te vragen waarom en om je zorgen te delen. Wees open over de behoeften van je kind, vooral als aanpassingen kunnen helpen om je kind zich comfortabeler te laten voelen. Als een bekkenonderzoek nodig is, kunt u:

  • Leg de procedure van tevoren uit aan uw kind en moedig vragen aan
  • Laat de arts uw kind door de procedure heen praten, als dat nuttig is
  • Neem afleidingsmateriaal of troostspullen mee, zoals een apparaat dat hun favoriete tv-programma afspeelt of een fidget spinner

Het is ook belangrijk om te weten dat ter veel hormonale voorbehoedsmiddelen zijnen niet elke dag een pil innemen. Afhankelijk van de voorkeuren, vaardigheden en medische behoeften van je kind, kan je arts het volgende bespreken:

  • Patch – Wordt op de huid gedragen en wekelijks verwisseld
  • Injectie – Elke 3 maanden gegeven
  • Vaginale ring – Maandelijks inbrengen; kan hulp van een zorgverlener nodig hebben, afhankelijk van comfort of motorische vaardigheden
  • Hormonaal spiraaltje – Wordt ingebracht door een gynaecoloog en gaat enkele jaren mee
  • Implantaat – Een klein staafje dat onder de huid van de arm wordt geplaatst, gaat enkele jaren mee

Door deze keuzes met een deskundige zorgverlener te bespreken, kun je bepalen wat het beste bij je kind past. Denk eraan: jouw stem als verzorger is belangrijk in dit gesprek, maar het comfort en de voorkeuren van je kind zijn ook belangrijk.

10. Let op vitamine- en mineralentekorten

Ons Adviescomité van de gemeenschap heeft verschillende anekdotes gehoord over gedragsveranderingen als gevolg van vitamine- en mineralentekorten die samenhangen met de menstruatie. Een voorbeeld was de ontwikkeling van pica, een eetstoornis waarbij iemand dwangmatig niet-voedselproducten inslikt. Een belangrijk mineraal om op te letten is ijzer, ook wel Fe genoemd. Praat met de arts van je kind over het controleren van het ijzergehalte en zo nodig over het geven van supplementen. Enkele symptomen van bloedarmoede door ijzertekort zijn:

  • Ongewone vermoeidheid of gebrek aan energie
  • Snelle hartslag
  • Kortademigheid of pijn op de borst
  • Trek in ijs of klei, wat een teken is van pica
  • Broze nagels
  • Haaruitval (American Society of Hematology, n.d.)

Houd er rekening mee dat sommige van deze symptomen veroorzaakt kunnen worden door bestaande medicijnen. Het in de gaten houden van nieuwe symptomen is een goede manier om vast te stellen of het nodig is om het ijzergehalte en andere vitamine- en mineraalgehaltes te testen.

Conclusies


De menstruatie is een belangrijk moment in het leven van je kind en kan zowel voor jou als voor je kind een beangstigende overgang zijn. Gelukkig zijn er verschillende manieren waarop je jezelf en je kind op deze periode kunt voorbereiden.

Vroegtijdige, frequente en openhartige voorlichting helpt je om een betrouwbare bron van informatie te worden. Als je ruim voor de menstruatie begint, bereid je zowel jou als je kind voor en geef je hem of haar de tijd om te verwerken en vragen te stellen. Als je geen antwoord hebt, wees dan niet bang om andere leden van je gemeenschap in te schakelen. Of dat nu andere ouders, de dokter, therapeuten of leerkrachten van je kind zijn, als je op de steun van je omgeving kunt rekenen, weet je zeker dat jij en je kind de meest uitgebreide informatie en steun krijgen.

Het is belangrijk om de cyclus van je kind bij te houden, vooral in de eerste maanden. Dit kan inhouden dat je veranderingen in stemming of gedrag, aanvalsactiviteit of andere veranderingen die je opmerkt noteert. Als je kind daartoe in staat is, moedig hem dan aan om deel te nemen aan dit proces, zodat hij verbanden kan leggen tussen zijn cyclus en de veranderingen die hij ervaart. Het gebruik van een app of fysieke kalender is een goede manier om een visuele component in te bouwen. Bespreek zorgen die jij of je kind hebben altijd met de arts, vooral ongewone of abnormale pijn.

Wees tot slot niet bang voor vallen en opstaan. Je kunt niet altijd voorspellen wat het beste zal werken voor je kind. Of het nu gaat om menstruatieproducten, nieuwe strategieën om ermee om te gaan of hormonale anticonceptiemethoden – er is geen juist antwoord. Deze reis is heel individueel en de behoeften en gezondheid van je kind moeten altijd centraal staan. Onthoud dat jij de beste pleitbezorger van je kind bent en dat je op jouw steun en die van je kind kunt vertrouwen om dit proces tot een goed einde te brengen.

We hopen dat deze bron nuttig is. Hieronder vindt u bijlagen met aanvullende bronnen.

We verwelkomen alle feedback over deze bron en willen graag weten of er nog iets is dat je hier graag zou willen zien, inclusief informatie die je bijzonder nuttig vond. Vul deze enquête in!

Erkenningen


Bij het creëren van deze bron heeft het team van Simons Searchlight een kader ontwikkeld op basis van grondig onderzoek om hiaten te vinden en informatie te prioriteren. We bedanken Amanda Jacobs, M.D., hoofd van de afdeling adolescentengeneeskunde in het Boston Children’s Hospital, Cora Taylor, Ph.D., mede-hoofdonderzoeker van Simons Searchlight en klinisch psycholoog bij Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute. Zij werden beiden geïnterviewd voor deze gids. We bedanken ook Keely Lundy, promovendus en SFARI-gefinancierd onderzoeker aan de Universiteit van New Mexico, die ons heeft geraadpleegd over deze gids. We waarderen Wendy Chung, M.D., hoofd kindergeneeskunde in het Boston Children’s Hospital en mede-hoofdonderzoeker van Simons Searchlight voor het beoordelen van deze gids. Tot slot willen we de leden van onze Community Advisory Committee, April Canter, Alida James-Fenner, Christie Abercrombie, Alexandra Lee, Cheryl Richt, Rebecca Dolan, Amy Fields, Delf, Genesis Romo-Raudry en Stacy Hanna, een groot applaus geven voor hun hulp en steun bij het samenstellen van deze bron en om echt de stem van onze gemeenschap te zijn.

Simons Searchlight teamleden Alisha Sarakki, Gabrielle Burkholz, Jennifer Tjernagel, Erica Jones, Astrid Rasmussen, Emily Palen, Matt Armstrong en Juanita Florez-Bedoya hebben een belangrijke rol gespeeld bij het ontwikkelen en samenstellen van deze bron. We bedanken ook Theresa Singleton en Daniel Alexander voor hun beoordeling en ontwerp van deze gids.

Aanvullende bronnen

Bijlage A: Op gehandicapten gerichte klinieken voor vrouwengezondheidszorg in de V.S.

Massachusetts

Pennsylvania

Michigan

New York

Bijlage B: Aanvullende bronnen over menstruatie

Citaten

  1. Allen, B., & Miller, K. (2019, juni 4). Lichamelijke ontwikkeling bij meisjes: Wat je kunt verwachten tijdens de puberteit. Gezonde kinderen.org. https://www.healthychildren.org/English/ages-stages/gradeschool/puberty/Pages/Physical-Development-Girls-What-to-Expect.aspx#:~
  2. Amerikaans college voor verloskunde en gynaecologie. (2015). Menstruatie bij meisjes en adolescenten: De menstruatiecyclus gebruiken als een vitaal teken. Advies van het Comité nr. 651. Verloskunde en gynaecologie, 126(6), e143-e146. https://www.acog.org/clinical/clinical-guidance/committee-opinion/articles/2015/12/menstruation-in-girls-and-adolescents-using-the-menstrual-cycle-as-a-vital-sign
  3. Amerikaanse Vereniging voor Hematologie. (n.d.). Anemie door ijzertekort. https://www.hematology.org/education/patients/anemia/iron-deficiency
  4. Borstontwikkeling. (n.d.). In Encyclopedie voor de gezondheid van kinderen. http://www.healthofchildren.com/B/Breast-Development.html
  5. Ceders Sinaï. (n.d.). Catameniële epilepsie. https://www.cedars-sinai.org/health-library/diseases-and-conditions/c/catamenial-epilepsy.html
  6. Clay, R. A. (2023, juli 31). PMS vs. PMDD: wat is het verschil? Amerikaanse Psychologische Vereniging. https://www.apa.org/topics/women-girls/pms-vs-pmdd
  7. Cleveland Clinic. (2024, 26 augustus). Puberteit: Tanner stadia voor jongens en meisjes. https://my.clevelandclinic.org/health/body/puberty
  8. Cucci, D. (2024, mei 15). Cyclus synchronisatie begrijpen. NewYork-Presbyterian. https://healthmatters.nyp.org/cycle-syncing-how-to-understand-your-menstrual-cycle-to-reduce-period-symptoms/
  9. Epilepsiestichting van Amerika. (2019). Mijn Seizure Kalender. https://www.epilepsy.com/sites/default/files/atoms/files/720MSC_MySeizureCalendar_05-2019.pdf
  10. Halbreich, U., Borenstein, J., Pearlstein, T., & Kahn, L. S. (2003). De prevalentie, beperkingen, impact en last van Premenstrual Dysphoric Disorder (PMS/PMDD). Psychoneuroendocrinology, 28(Suppl: 3), 1-23. https://doi.org/10.1016/s0306-4530(03)00098-2
  11. Hoe ongesteldheidsproducten te kopen met je HSA/FSA-verzekering. (2021, 28 juli). Periode Nirvana. https://shop.periodnirvana.com/blogs/period-shop-blog/how-to-buy-period-products-with-your-hsa-fsa
  12. Ignite Healthwise, LLC Personeel. (2024, 30 april). Vrouwelijk voortplantingssysteem. New-York Presbyterian. https://content.healthwise.net/resources/14.5/en-us/media/medical/hw/h9991281_001.jpg
  13. Johns Hopkins Medicine. (n.d.). Premenstrual Dysphoric Disorder (PMDD). https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/premenstrual-dysphoric-disorder-pmdd
  14. Kaunitz, A. M. (2024). Patiëntenvoorlichting: Hormonale geboortebeperkingsmethoden (Beyond the Basics). UpToDate. https://www.uptodate.com/contents/hormonal-methods-of-birth-control-beyond-the-basics
  15. Lundy, K. M., Fischer, A. J., Illapperuma-Wood, C. R., & Schultz, B. (2024). Understanding autistic youths’ menstrual product preferences and caregivers’ product choices. Autisme, 29(2), 447-461. https://doi.org/10.1177/13623613241275280
  16. Maguire, M. J., & Nevitt, S. J. (2019). Behandelingen voor aanvallen bij catameniale (menstruatiegerelateerde) epilepsie. Cochrane Database of Systematic Reviews, 10. https://doi.org/10.1002/14651858.cd013225.pub2
  17. Mayo Clinic. (2019, januari 19). Premenstruele dysforie: anders dan PMS? https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/premenstrual-syndrome/expert-answers/pmdd/faq-20058315
  18. Mayokliniek. (2022, 25 februari). Premenstrueel syndroom (PMS). https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/premenstrual-syndrome/symptoms-causes/syc-20376780
  19. Tijdlijn menstruatiecyclus. (n.d.). Universitair Centrum voor Vruchtbaarheid en IVF van Loma Linda. https://media.lomalindafertility.com/Ovulation-menstruation-chart-768×639.jpg
  20. Miura, T., & Hashimoto, S. (2023). Effects of Sub-Threshold Neurodevelopmental Traits on the Adjustment of Female Students to High School: A Study Focused on Premenstrual Dysphoric Mood. Tijdschrift voor onderzoek naar ontwikkelingsstoornissen nr. 1, 61-71. https://www.jasdd.org/JDDR/PDF/JDDR01_P03.pdf
  21. Quint, E. H., O’Brien, R. F., Braverman, P. K., Adelman, W. P., Alderman, E. M., Breuner, C. C., Levine, D. A., Marcell, A. V., & O’Brien, R. F. (2016). Menstruatiemanagement voor adolescenten met een beperking. PEDIATRICS, 138(1). https://doi.org/10.1542/peds.2016-0295
  22. Kinderziekenhuis Seattle. (2025, 25 januari). Borstklachten-kind. https://www.seattlechildrens.org/conditions/a-z/breast-symptoms-child/
  23. Sreenivas, S. (2025, 28 april). Wat is ongesteld ondergoed? WebMD. https://www.webmd.com/women/period-underwear
  24. Steward, R. (2018, 18 september). Autisten en menstruatie. Nationale Autistische Vereniging. https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/professional-practice/menstruation#:~:text=Being%20autistic%20of%20course%20can,using%20sanitary%20towels%2Ftampons
  25. Taylor, C. (2022, augustus 31). Voorbereiding op de puberteit bij kinderen met autisme [Video]. SPARK. https://sparkforautism.org/discover_article/webinar-puberty-autism/
  26. Tracy, J., Grover, S., & Macgibbon, S. (2016). Menstruatieproblemen voor vrouwen met een verstandelijke beperking. Australian Prescriber, 39(2), 54-57. https://doi.org/10.18773/austprescr.2016.024
  27. Bureau voor de gezondheid van vrouwen. (2025). Premenstrueel syndroom (PMS). https://womenshealth.gov/menstrual-cycle/premenstrual-syndrome
  28. Vanderbilt Kennedy Centrum. (2021). Gezond lichaam voor meisjes: Een ouderhandleiding over puberteit voor meisjes met een handicap. In Toolkit Gezonde Lichamen (pp. 3-3). https://vkc.vumc.org/healthybodies/files/HealthyBodies-Girls-web.pdf