CAC

Meld je aan als lid van de adviescommissie van de Simons Searchlight-gemeenschap

Je kunt je nu aanmelden voor het Simons Searchlight Community Advisory Committee (CAC)! We zijn momenteel op zoek naar 13 nieuwe leden voor de zittingsperiode 2027–2028. De uiterste aanmelddatum is 28 september 2026.

Als lid van de CAC krijg je de kans om je eigen ervaringen te delen en ervoor te zorgen dat de stemmen van individuen en gezinnen centraal blijven staan in ons onderzoek en onze gemeenschapsinitiatieven. Leden geven feedback over onderzoeksprioriteiten, enquêtes, educatief materiaal, communicatie en initiatieven zoals ons programma ‘Transition to Adulthood’ en onze contacten met de wetenschappelijke gemeenschap.

Vul hier het aanvraagformulier in

Voordat je je aanmeldt, zijn er een paar dingen die je moet weten:

  • Je moet 18 jaar of ouder zijn en vloeiend Engels spreken.
  • De CAC bestaat uit ongeveer 20 leden, en we zijn momenteel op zoek naar 13 nieuwe leden.
  • Je moet aanwezig kunnen zijn bij twee virtuele bijeenkomsten die plaatsvinden op:
    • Woensdag 10 maart 2027, 15.30–17.00 uur ET
    • Dinsdag 28 september 2027, 13.30–15.00 uur ET
  • Leden geven feedback via virtuele bijeenkomsten, werkgroepen, online discussies, enquêtes en andere activiteiten waarbij de gemeenschap wordt betrokken.
  • Leden moeten er rekening mee houden dat ze ongeveer 10 uur per jaar aan CAC-activiteiten moeten besteden.
  • De benoemingen gelden voor een termijn van twee jaar (januari 2027–december 2028), hoewel leden te allen tijde kunnen aftreden.
  • Actieve leden ontvangen een jaarlijkse vergoeding van 500 dollar als blijk van waardering voor hun inzet. Onder actieve deelname wordt verstaan: het bijwonen van beide jaarvergaderingen en het leveren van een bijdrage aan de doorlopende activiteiten van de CAC gedurende het hele jaar.
  • Om ruimte te bieden aan nieuwe stemmen, wordt aan personen die al twee termijnen bij de CAC hebben vervuld, gevraagd om ten minste twee jaar te wachten voordat ze zich opnieuw kandidaat stellen.

Als je je met hart en ziel inzet voor het bevorderen van onderzoek naar zeldzame ziekten en het verbeteren van de ervaring van deelnemers, horen we graag van je.

Belangrijke links en tijdlijnen:

Mocht u vragen hebben of aanvullende informatie of ondersteuning nodig hebben, neem dan contact op met Erica Jones.

Volg onze vooruitgang

Schrijf je in voor de Simons Zoeklicht nieuwsbrief.