Pathways to Adulthood begrijpen: Familieverhalen die de toekomst leiden

Pathways to Adulthood begrijpen: Familieverhalen die de toekomst leiden

Als jonge mensen met zeldzame genetische aandoeningen de volwassen leeftijd of de leeftijd van meerderjarigheid bereiken (de wettelijke leeftijd van volwassenheid zoals vastgelegd door de wet in uw land), worden gezinnen over de hele wereld geconfronteerd met belangrijke discussies en beslissingen over wat volwassenheid voor hen betekent.

Als gezin moet je beslissen of je jongvolwassene wettelijke, medische of financiële beslissingen kan nemen en of die beslissingen resulteren in de juiste mate van onafhankelijkheid of afhankelijkheid voor je jongvolwassene en je gezin.

Bij Simons Searchlight erkennen we de kracht die nodig is om door deze fase te navigeren. Uw ervaringen kunnen anderen helpen.

Waarom we naar jouw verhaal vragen

We nodigen verzorgers en gezinnen die een hulpbehoevende hebben begeleid naar volwassenheid uit om hun ervaringen te delen via onze Inzicht in paden naar volwassenheid enquête.

Door je verhaal te delen, kun je:

• Steun andere gezinnen die zich voorbereiden op deze fase
• De ontwikkeling van nieuwe middelen van Simons Searchlight begeleiden
• De manier waarop we langdurige deelname aan onderzoek gedurende het hele leven ondersteunen, versterken

Bedankt voor het invullen van deze enquête en het delen van je verhaal.