Navigeren door menstruatie: Ondersteuning voor verzorgers van personen met een handicap

Menstruatie is een belangrijke mijlpaal in de ontwikkeling en een typisch onderdeel van het leven van mensen die bij de geboorte als vrouw worden toegewezen. Toch kunnen ervaringen met menstruatie van persoon tot persoon erg verschillen. Culturele opvattingen, communicatiebehoeften, zintuiglijke gevoeligheden, stemmingswisselingen en onzekerheid over hoe over menstruatie te praten, kunnen deze overgang tot een uitdaging maken voor zowel kinderen als verzorgers.

Voor gezinnen van kinderen met een neurologische ontwikkelingsstoornis kan het bijzonder ingewikkeld zijn om met de menstruatie om te gaan. Tijdens het verzamelen van informatie over menstruatie voor mensen met autisme, een verstandelijke beperking, epilepsie en aanverwante aandoeningen, merkte het team van Simons Searchlight een duidelijke leemte op: er waren maar weinig uitgebreide, handicap-geïnformeerde bronnen waar zorgverleners gemakkelijk toegang tot konden krijgen en na verloop van tijd naar konden terugkeren. Leden van onze Community Advisory Committee waren het hiermee eens en moedigden ons aan om te helpen deze leemte op te vullen.

Met trots delen we onze nieuwe bron: Navigeren door menstruatie: Ondersteuning voor verzorgers van mensen met een handicap – een praktische, zorgverlener-gerichte gids ontworpen om gezinnen te ondersteunen voor, tijdens en na deze belangrijke levensverandering.

Wat deze gids biedt

Deze informatiebron brengt deskundige inzichten, ervaringen en praktische strategieën samen om zorgverleners te helpen zich beter voorbereid en ondersteund te voelen. In de gids vind je tips van experts, beste praktijken en bruikbaar advies dat je kunt aanpassen aan de unieke behoeften van je kind.

Onderwerpen zijn onder andere:

• Duidelijke overzichten en definities met betrekking tot puberteit en menstruatie
• Veelvoorkomende uitdagingen voor personen met neurologische ontwikkelingsstoornissen en strategieën om hiermee om te gaan
• Praktische leidraad voor communicatie over menstruatie met je kind
• Opties voor menstruatieproducten, inclusief voorbeelden die zijn ontworpen voor mobiliteit of sensorische overwegingen
• Menstruele hygiëne, hormonale geboortebeperking en medische overwegingen
• Een bijlage met betrouwbare bronnen, waaronder klinieken voor vrouwengezondheidszorg gericht op gehandicapten en educatief materiaal

Of je je nu voorbereidt op de menstruatie voordat die begint of een kind ondersteunt dat al menstrueert, deze gids is bedoeld om opnieuw te bekijken als de behoeften na verloop van tijd veranderen.

Deskundige begeleiding en samenwerking met de gemeenschap

Bij het creëren van deze bron heeft het team van Simons Searchlight een kader ontwikkeld dat is gebaseerd op onderzoek, feedback uit de gemeenschap en klinische expertise. We zijn de experts die hun tijd en inzichten hebben bijgedragen zeer dankbaar:

• Wendy Chung, M.D., hoofd kindergeneeskunde in het Boston Children’s Hospital en mede-hoofdonderzoeker van Simons Searchlight

• Amanda Jacobs, M.D., hoofd Adolescentengeneeskunde in het Boston Kinderziekenhuis

• Keely Lundy, promovendus en door SFARI gefinancierd onderzoeker aan de Universiteit van New Mexico

• Cora Taylor, Ph.D., co-hoofdonderzoeker van Simons Zoeklicht en klinisch psycholoog bij Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute

We willen ook onze leden van de Community Advisory Committee – April Canter, Alida James-Fenner, Christie Abercrombie, Alexandra Lee, Cheryl Richt, Rebecca Dolan, Amy Fields, Delf, Genesis Romo-Raudry en Stacy Hanna – hartelijk bedanken voor hun hulp bij het samenstellen van deze gids en om ervoor te zorgen dat deze de werkelijke behoeften, vragen en stemmen van onze gemeenschap weerspiegelt.

Een ondersteunend hulpmiddel, geen medisch advies

Deze informatie is niet bedoeld ter vervanging van begeleiding door een gediplomeerd zorgverlener. Elk kind heeft unieke behoeften en de mensen die daar het beste op kunnen inspelen zijn de zorgverleners en het zorgteam van het kind. In plaats daarvan is deze gids bedoeld als een betrouwbaar naslagwerk dat je in je eigen tempo kunt bestuderen, waar nodig kunt raadplegen en dat je kunt gebruiken ter ondersteuning van weloverwogen gesprekken met zorgverleners.

We hopen Navigeren door menstruatie: Ondersteuning voor verzorgers van personen met een handicap helpt om onzekerheid te verminderen, vertrouwen op te bouwen en zinvolle steun te bieden aan gezinnen tijdens deze belangrijke levensfase.