Simons Zoeklicht 2025: Een jaaroverzicht

In 2025 bleef de Simons Searchlight gemeenschap groeien, contacten leggen en zinvol onderzoek stimuleren. Dankzij de toewijding van families, pleitbezorgers en onderzoekers over de hele wereld, zorgde dit jaar voor nieuwe deelname, diepere gegevens en echte wetenschappelijke impact.

2025 door de cijfers:

• 1.930 deelnemers met genetische varianten geregistreerd
• 2.750 onderzoeken naar medische geschiedenis voltooid
• 15.315 extra onderzoeksenquêtes ingevuld
• Genereerde 279 kwartaalrapporten over 73 genetische gemeenschappen
• 26 collegiaal getoetste publicaties mogelijk gemaakt met behulp van Simons Searchlight-gegevens
• 198 verzoeken van onderzoekers ontvangen voor gegevens en biospecimens
• 288 bloedmonsters verzameld voor onderzoek
• 1.250 genetische testrapporten beoordeeld
• 58 op feiten gebaseerde gidsen voor genetische aandoeningen gemaakt
• 470 niet-Engelssprekende deelnemers geregistreerd
• Meer dan 9.500 e-mails van deelnemers beantwoord
• Een recordaantal van 250 aanmeldingen voor het Community Advisory Committee ontvangen
• 54 persoonlijke en virtuele conferenties bijgewoond
• Publiceerde 250 posts op sociale media waarin onderzoek en bronnen werden gedeeld

We zijn elke familie, onderzoeker en partner die deze vooruitgang mogelijk heeft gemaakt zeer dankbaar. Door jaar na jaar deel te nemen, creëren we krachtige langetermijngegevens die mijlpalen en veranderingen vastleggen, klinische zorg informeren en de basis leggen voor toekomstige behandelingen. We zijn verheugd om in 2026 samen verder te gaan.