BRONNEN

Uw CRID toevoegen aan uw Simons Zoeklicht-account

"Het CRID heeft aanzienlijk bijgedragen aan het stroomlijnen van CTNNB1-patiëntgegevens, waardoor het mogelijk is patronen te ontdekken, bevindingen te valideren en de ontwikkeling van behandelingen te versnellen die anders tientallen jaren in beslag zouden nemen. Vorige maand bijvoorbeeld konden onderzoekers van 4 verschillende instellingen de verzamelde gegevens persoonlijk delen tijdens onze conferentie. Dat is enorm! Het belangrijkste is dat de privacy van onze patiënten wordt beschermd en dat het delen van gegevens wordt gecontroleerd door de families."

Emily Amerson, voorzitter, CTNNB1 Verbinden en genezen

Bij onderzoek naar zeldzame ziekten is elk stukje informatie belangrijk. Betekenisvolle vooruitgang wordt geboekt wanneer onderzoekers gegevens van verschillende onderzoeken met elkaar kunnen verbinden. Dat is waar een Clinical Research ID (CRID) om de hoek komt kijken.

Een CRID is een eenvoudige code van 8 tekens die uniek is voor jou. Zie het als een “onderzoekskoppelingsnummer” waarmee je gegevens kunnen worden verzameld en verbonden tussen verschillende onderzoeken zonder dat je naam of persoonlijke informatie wordt gedeeld. Dit helpt wetenschappers het grotere geheel te zien en dubbel werk te voorkomen.

Het aanmaken van je CRID neemt slechts enkele minuten in beslag. Volg de stappen of bekijk de onderstaande grafiek.

Hoe maak je een CRID aan?

  1. Ga naar TheCRID.org
  2. Maak een ID aan van 8 tekens (letters of cijfers)
  3. Deel het met je onderzoeksteams en Simons Searchlight (zie onderstaande stappen)

Om je CRID toe te voegen aan Simons Zoeklicht:

  1. Ga naar uw Simons Zoeklicht account
  2. Klik op Accountinstellingen
  3. Voer uw CRID in

Bedankt voor het delen van uw CRID met Simons Searchlight. CRID’s hebben een grote invloed op de manier waarop we zeldzame ziekten bestuderen door ons samen te brengen, informatie meer centraal toegankelijk te maken en patiënten mondiger te maken.

Stuur voor vragen een e-mail naar onze studiecoördinatoren op
Coordinator@SimonsSearchlight.org
.

Download de afbeelding en PDF om het bewustzijn te helpen verspreiden.

Volg onze vooruitgang

Schrijf je in voor de Simons Zoeklicht nieuwsbrief.