Simons Searchlight’s toewijding aan gegevensbescherming en -beveiliging

Je hebt misschien recente nieuwsberichten gelezen over de mogelijke oprichting van een nationaal autisme-register door de National Institutes of Health, die begrijpelijke zorgen hebben opgeroepen over de privacy van gegevens voor mensen en gezinnen die deelnemen aan autisme-onderzoek. Hoewel het Department of Health and Human Services onlangs heeft aangekondigd geen register te zullen opzetten, willen we hier bij Simons Searchlight ingaan op eventuele vragen die u hebt over gegevensbeveiliging en privacy.

Uw privacy is uiterst belangrijk voor ons. Simons Searchlight houdt zich aan de hoogste normen van onderzoeksethiek om uw privacy en de veiligheid van uw gegevens te beschermen.

Het is belangrijk om te weten dat Simons Zoeklicht een particulier gefinancierd (niet-gouvernementeel) onderzoek is – en niet verplicht is om zijn gegevens met iemand te delen, ook niet met de overheid.

Simons Zoeklicht ontvangt geen geld van de overheid en heeft dat ook nooit ontvangen. Al onze kosten worden gedekt door subsidies van twee particuliere stichtingen, de Simons Foundation en Simons Foundation International.

De onderzoeksmethoden van Simons Searchlight moeten worden beoordeeld en goedgekeurd door een Institutional Review Board om ervoor te zorgen dat er belangrijke beschermingen zijn om deelnemers te beschermen tijdens het onderzoek en om later de gegevens die u deelt te beschermen. Deze bescherming houdt onder andere in dat de identiteit van deelnemers aan Simons Searchlight nooit aan derden, inclusief de overheid van de Verenigde Staten, bekend wordt gemaakt zonder uitdrukkelijke toestemming.

Belangrijk is dat alle informatie die een deelnemer persoonlijk zou kunnen identificeren, uit onze verzamelde gegevens wordt verwijderd voordat deze worden gedeeld met onderzoekers die bij ons een aanvraag indienen voor het gebruik ervan. Dit betekent dat uw gegevens geanonimiseerd zijn en niet aan u gekoppeld kunnen worden.

We screenen alle onderzoekers die gebruik willen maken van de gegevens van Simons Searchlight en bekijken zorgvuldig hoe ze de gegevens zullen gebruiken voordat we hun verzoeken goedkeuren. Onderzoekers die Simons Searchlight gegevens gebruiken, moeten ermee instemmen dat ze de gegevens niet zullen gebruiken om individuele deelnemers te identificeren.

Tot slot zijn Simons Searchlight en de Simons Stichting beide in het bezit van een Certificate of Confidentiality dat individuen in het Simons Searchlight onderzoek wettelijk beschermt tegen openbaarmaking van hun identificerende gegevens.

We begrijpen dat recente berichtgeving over autismeonderzoek sommige deelnemers kan doen twijfelen aan het risico van het delen van persoonlijke en familiegegevens, maar er is niets veranderd voor Simons Searchlight. We blijven de meest rigoureuze privacypraktijken hanteren.

Aarzel niet om contact met ons op te nemen als je vragen of opmerkingen hebt. We zijn te bereiken op Coordinator@SimonsSearchlight.org.

We zijn erg dankbaar voor uw deelname aan Simons Searchlight en voor uw bijdragen aan het bevorderen van onderzoek naar zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen.