La storia di Ethan

Da parte di: April, genitore di Ethan, un ragazzo di 18 anni con un’alterazione genetica STXBP1

“Prendetela giorno per giorno! Vivi il momento”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

I suoi fratelli sono molto protettivi nei suoi confronti. Non giocano insieme, però, perché Ethan non ha mai giocato con nessuno.

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Andiamo a mangiare fuori, andiamo in vacanza, visitiamo la famiglia, facciamo passeggiate, andiamo in chiesa.

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Cercare di gestire tutto e tutti! Soprattutto perché il mondo non è adatto alle sedie a rotelle!

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

Quando sorride/ridono. Quando interagisce con me! Quando ha una buona giornata e sembra essere totalmente “con” noi!

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Per aiutare gli altri.

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?

Praticamente tutto quello che so attualmente sulla sua mutazione proviene da altre famiglie.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Prendetela giorno per giorno! Vivere il momento.

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Perché è successo.

C’è qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?

I nostri figli sono un dono prezioso!