Séminaire en ligne de Virtual Connect : Perspectives, impact et collaboration

Le 24 février 2026, Simons Searchlight a organisé un webinaire Virtual Connect, Insights, Impact & Collaboration, réunissant des responsables de groupes de défense des patients (PAG) pour une discussion significative sur les ressources de recherche, les opportunités de partenariat et l’engagement à long terme dans la recherche sur les maladies rares.

Cette session a été conçue pour fournir des informations pratiques et partageables sur les ressources de recherche de l’initiative de recherche sur l’autisme de la Fondation Simons (SFARI) disponibles pour les communautés de Simons Searchlight – et pour explorer comment les PAG peuvent aider les chercheurs et les partenaires industriels à mieux découvrir et utiliser ces outils.

🎥 Regardez l’enregistrement complet du webinaire ci-dessous

📄 Téléchargez les diapositives de la présentation (PDF), y compris les réponses aux questions, pour les partager avec votre communauté.

Introduction à la Fondation Simons Ressources de recherche pour les communautés de Simons Searchlight

Lauren Bauer, directrice principale des cohortes et des dépôts biologiques de la SFARI, et Casey Lehman, directrice principale du projet Research Match, ont présenté une vue d’ensemble de l’infrastructure de recherche soutenant le projet Simons. Simons Searchlight de Simons.

Ils ont mis l’accent sur les points suivants :

• Le rôle du SFARI en tant que bailleur de fonds et gestionnaire des données de Simons Searchlight
• Comment les données cliniques et les échantillons biologiques sont-ils conservés et partagés avec des chercheurs qualifiés ?
• L’objectif et l’impact de Research Match dans la mise en relation des scientifiques avec les communautés de participants
• Façons dont les groupes d’intérêt public peuvent faire connaître ces possibilités de recherche

La discussion a mis l’accent sur la façon dont les données et les échantillons partagés contribuent à la découverte scientifique, tout en garantissant que les participants conservent toujours le choix et le contrôle de leur participation.

Des ressources à l’impact : Soutenir ensemble l’engagement à long terme

Astrid Rasmussen, gestionnaire principale de programme, et Erica Jones, gestionnaire de sensibilisation, se sont concentrées sur le renforcement de la collaboration à long terme avec les groupes de défense des intérêts des patients.

Cette partie du webinaire a exploré :

• Comment les PAG peuvent-ils partager les opportunités de recherche au sein de leurs réseaux ?
• Quels sont les outils ou les informations qui faciliteraient la sensibilisation et la rendraient plus significative ?
• Comment mieux comprendre et soutenir l’évolution des besoins des communautés ?
• Stratégies visant à encourager une participation soutenue tout au long de la vie

La session comprenait également des sondages en direct et une discussion ouverte, permettant aux dirigeants du PAG de partager leurs commentaires sur ce qui aiderait les chercheurs, les cliniciens et les partenaires industriels à mieux découvrir et utiliser les ressources du SFARI et de Simons Searchlight.

L’importance de cette conversation

Au fond, ce webinaire a renforcé un objectif commun : faire avancer la recherche ensemble.

En renforçant les liens entre les familles, les groupes de défense des patients, les chercheurs et les partenaires industriels, Simons Searchlight continue à construire un écosystème de recherche collaboratif, transparent et centré sur les participants.

Nous sommes profondément reconnaissants aux dirigeants du PAG qui se sont joints à nous et ont partagé leurs idées. Votre partenariat contribue à garantir que la recherche reste à l’écoute des besoins des communautés qu’elle sert.

Pour en savoir plus sur Simons Searchlight et sur la manière de s’impliquer, consultez le site :
https://www.simonssearchlight.org

Si vous avez des questions sur les ressources du SFARI ou sur le programme Research Match, nous vous invitons à prendre contact avec leurs équipes à l’adresse https://www.sfari.org/about-sfari/contact-us/.