En janvier 2023, Simons Searchlight a publié de nouvelles données destinées à des études de recherche. Les enquêteurs agréés peuvent demander les données via
Base SFARI
.

Voici quelques points forts de cette publication de données :

• Mise à jour des fichiers de données récapitulatives pour l’entretien sur les antécédents médicaux, l’entretien sur les diagnostics antérieurs et l’enquête sur les antécédents en matière de crises d’épilepsie.
• 836 nouveaux enregistrements Vineland-3
• 1 190 nouvelles fiches QI-Handicap
• Fichier de résultats de laboratoire révisé comprenant des informations sur les variantes et des classifications de variantes révisées
• Données actualisées sur les étapes du développement, y compris la mobilité et la communication
• Données d’enquête longitudinale sur les crises d’épilepsie, alignées sur le réseau Rare Epilepsy Network