Posts
Konferenzplanungs-Toolkit für Patientenschutzorganisationen
Hier finden Sie Ressourcen, Vorlagen und Einblicke in die Planung einer Konferenz!
Read MoreAus unserer Gemeinschaft: Neuer Film ‘Davis aus dem Unbekannten’ beleuchtet das Leben mit KdVS
Neuer Film, der das Leben einer Familie mit dem Koolen-de Vries-Syndrom beleuchtet.
Read MoreMit CRIDs zur Forschung über seltene Krankheiten beitragen
Erfahren Sie, wie Sie Ihr CRID erstellen und zu Ihrem Dashboard hinzufügen können.
Read MoreNeue Optionen für die Inanspruchnahme von Simons Searchlight-Umfrageprämien verfügbar
Neue Anweisungen, wie Sie Ihre Online-Prämien für die Teilnahme an Umfragen einlösen können.
Read MoreEin Leitfaden für Familien: Navigieren im Leben nach einer seltenen genetischen Diagnose
Der Leitfaden beschreibt den Weg von der Gendiagnose bis zum Zugang zu Ressourcen und Behandlungen.
Read MoreAus unserer Gemeinschaft: Der ultimative Leitfaden für seltene Krankheiten
Nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit, um in diesen umfassenden Leitfaden einzutauchen.
Read MoreBesuchen Sie unsere neue Webseite “Veröffentlichungen”.
Sehen Sie sich eine Liste der veröffentlichten Forschungsarbeiten an, die durch unsere Familien ermöglicht wurden.
Read MoreSimons Searchlight 2022 Familien- und Forschungskonferenz Videos und Bilder
Hier finden Sie Konferenzvideos und Bilder von der Konferenz Familie & Forschung 2022.
Read MoreNavigieren durch die Welt der seltenen Krankheiten
Wenn Sie die Ursache für die Diagnose der neurologischen Entwicklung Ihres Kindes kennen, kann das eine Erleichterung sein.
Read More